帕金森病是一种不同于高血压、糖尿病等慢病的疾病，患者颤抖的手、呆板的表情、僵硬的动作、蹒跚的步态，无不向旁人传递着疾病的信号。不仅给行动带来不便，而且也会给心灵带来打击。因此，在帕金森这种慢病的管理中，人文关怀是必不可少的。在世界帕金森日，请北京协和医院神经科王含副主任医师为您科普帕金森诊疗中的人文关怀。
专家介绍：王含
北京协和医院神经科副主任医师、硕士研究生导师。擅长帕金森病、帕金森综合征和相关运动障碍性疾病（如震颤、步态障碍等）的诊断和治疗。
为何帕金森病患者需要人文关怀？
其一，独特的疾病特征。帕金森病是一种让人一望便知的疾病。肢体的疾病信号在给患者自身行动带来困难的同时，还深深地伤害着患者的心灵。不仅如此，在患病后的若干年里，疾病缓慢而持续地进展，不仅摧残患者的神经系统，还累及全身多个系统，影响排尿、排便、血压、泌汗等，进一步打击患者的身心。
其二，治疗瓶颈。相对于患者所面临的持续进展的病痛，治疗上的进展可以说是远远不够的。虽然我们拥有多种类别的药物以及手术，但都不能治愈该疾病，甚至不能阻止疾病发展的脚步。当前的综合治疗理念旨在最大程度地改善患者的生活质量——生命的深度，以及延长有质量的寿命——生命的长度。
其三，家庭和社会的压力。来自互联网的调查结果显示，一半的患者面临严重的心理负担和工作、社交负担。这在中年的患者中尤为明显。中年人在社会中承担重要的功能，长期服药的经济负担，工作能力下降带来的失业风险，这些对于家庭和工作的影响，最终也都是对社会的影响。
对于这样一种慢性肆虐，同时又与人类长期共生的疾病，我们对付它的办法是只能智取，不可猛攻。在此过程中，医患双方是攻守同盟，医生最了解患者的不容易，除了在治疗策略上体现人文思考之外，在诊疗干预行为上也有许多细节体现出主动管理的人文关怀态度。
诊疗过程中的人文关怀
上妙招！ 帕金森病用药复杂，有的需要在饭前服用，有的需要缓慢加量，每一种药物的服用时间不一定一样。为了避免患者服药错误，医生们不仅在诊室里反复“啰嗦”叮嘱服药注意事项，还配合自制的小妙招，例如服药小卡片，用药小提示等等。既方便了患者，也降低了隐患。
多学科协作解帕金森难题
帕金森病到后期会出现走路不稳、跌倒、吞咽困难等问题，由此会引发骨折、营养不良、坠积性肺炎等严重并发症，像多米诺骨牌一样的连锁反应直接威胁患者的生命。此时，药物治疗效果微乎其微，患者痛苦，家属着急。然而，治疗困难，并非不可改善。详细地评估相关危险因素，纠正可逆性原因，必要的药物、康复和辅助支持，改善环境等等，的确会带来患者整体情况的改观。只是这样做实在是太麻烦了，多维度的评估，多角度的干预，必须要有多学科的精诚合作。
北京协和医院一直以综合实力著称， 2015年神经科牵头组建了帕金森的特色多科团队（PUMCH PD-MDT），旨在充分发挥医院的多科优势，协同关注和解决帕金森病的复杂症状。经过几年的摸索，目前协和医院的帕金森MDT团队初步形成了独特的以问题为导向的MDT工作模式，针对上述常见疑难问题的诊疗给出个体化解决方案。
在线人文关怀：将科普进行到底
隔行如隔山，医学问题总是让老百姓觉得信息不对等，似乎没有话语权。要么盲目相信，要么百般质疑。对于帕金森病这样一种长期慢病来说，如果想做到好的疾病管理，必须要有患者的配合和参与。为此，患者需要具备一些基本的疾病知识。
美多芭到底能不能吃？药效维持时间变短了该怎么办？有些问题是具有共性的，医生反复说一百遍不如做一次科普。很多专科医生都变成了兼职科普能手，通过微博、公众号等自媒体手段，向患者们传递准确可靠的信息。PUMCH帕友家园微信公众号创建于2015年，五年来共发布图文信息两百余条，既有原创科普，也有暖心的医学人文文章。制作这些内容，需要花费大量的业余时间，阅读文献、思考总结、编排整理，可谓用心良苦。如果不是对这个专业的热爱和对患者的深切共情，这种纯公益的行为是很难长久的。
线上诊疗工具辅助慢病随诊
随着互联网和智能手机的普及，越来越多的外地老患者选择在线上随诊咨询。帕金森病的用药复杂，每个患者的问题都与用药密切关联，平时在诊室里跟患者反复沟通这个话题都要花费很多时间，在线上咨询就更加麻烦了。事实上，很多患者对用药重要性的认识程度不够，吃错、多吃、漏服的现象屡有发生。北京协和医院参与研发的“守帕用药管理app”，专为帕金森病患者用药管理设计，解决患者服药期间的一系列问题，同时还能够帮助患者发现药效的波动，有助于病情的监测和治疗的调整。近期，“守帕用药管理”推出了微信小程序，更加方便快捷。疫情期间，这样的辅助工具尤其彰显了巨大的优势和潜力。
得了帕金森病是不幸的，幸运的是，帕金森病的专科医生们一直在用医术和人文关怀向患者传递着信心，传递着希望。
图片/神经科、部分图片源于网络
监制/张抒扬 主编/陈明雁
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