帕金森病是一種不同於高血壓、糖尿病等慢病的疾病，患者顫抖的手、呆板的表情、僵硬的動作、蹣跚的步態，無不向旁人傳遞著疾病的信號。不僅給行動帶來不便，而且也會給心靈帶來打擊。因此，在帕金森這種慢病的管理中，人文關懷是必不可少的。在世界帕金森日，請北京協和醫院神經科王含副主任醫師為您科普帕金森診療中的人文關懷。
專家介紹：王含
北京協和醫院神經科副主任醫師、碩士研究生導師。擅長帕金森病、帕金森綜合徵和相關運動障礙性疾病（如震顫、步態障礙等）的診斷和治療。
為何帕金森病患者需要人文關懷？
其一，獨特的疾病特徵。帕金森病是一種讓人一望便知的疾病。肢體的疾病信號在給患者自身行動帶來困難的同時，還深深地傷害著患者的心靈。不僅如此，在患病後的若干年裡，疾病緩慢而持續地進展，不僅摧殘患者的神經系統，還累及全身多個系統，影響排尿、排便、血壓、泌汗等，進一步打擊患者的身心。
其二，治療瓶頸。相對於患者所面臨的持續進展的病痛，治療上的進展可以說是遠遠不夠的。雖然我們擁有多種類別的藥物以及手術，但都不能治癒該疾病，甚至不能阻止疾病發展的腳步。當前的綜合治療理念旨在最大程度地改善患者的生活質量——生命的深度，以及延長有質量的壽命——生命的長度。
其三，家庭和社會的壓力。來自互聯網的調查結果顯示，一半的患者面臨嚴重的心理負擔和工作、社交負擔。這在中年的患者中尤為明顯。中年人在社會中承擔重要的功能，長期服藥的經濟負擔，工作能力下降帶來的失業風險，這些對於家庭和工作的影響，最終也都是對社會的影響。
對於這樣一種慢性肆虐，同時又與人類長期共生的疾病，我們對付它的辦法是隻能智取，不可猛攻。在此過程中，醫患雙方是攻守同盟，醫生最瞭解患者的不容易，除了在治療策略上體現人文思考之外，在診療干預行為上也有許多細節體現出主動管理的人文關懷態度。
診療過程中的人文關懷
上妙招！ 帕金森病用藥複雜，有的需要在飯前服用，有的需要緩慢加量，每一種藥物的服用時間不一定一樣。為了避免患者服藥錯誤，醫生們不僅在診室裡反覆“囉嗦”叮囑服藥注意事項，還配合自制的小妙招，例如服藥小卡片，用藥小提示等等。既方便了患者，也降低了隱患。
多學科協作解帕金森難題
帕金森病到後期會出現走路不穩、跌倒、吞嚥困難等問題，由此會引發骨折、營養不良、墜積性肺炎等嚴重併發症，像多米諾骨牌一樣的連鎖反應直接威脅患者的生命。此時，藥物治療效果微乎其微，患者痛苦，家屬著急。然而，治療困難，並非不可改善。詳細地評估相關危險因素，糾正可逆性原因，必要的藥物、康復和輔助支持，改善環境等等，的確會帶來患者整體情況的改觀。只是這樣做實在是太麻煩了，多維度的評估，多角度的干預，必須要有多學科的精誠合作。
北京協和醫院一直以綜合實力著稱， 2015年神經科牽頭組建了帕金森的特色多科團隊（PUMCH PD-MDT），旨在充分發揮醫院的多科優勢，協同關注和解決帕金森病的複雜症狀。經過幾年的摸索，目前協和醫院的帕金森MDT團隊初步形成了獨特的以問題為導向的MDT工作模式，針對上述常見疑難問題的診療給出個體化解決方案。
在線人文關懷：將科普進行到底
隔行如隔山，醫學問題總是讓老百姓覺得信息不對等，似乎沒有話語權。要麼盲目相信，要麼百般質疑。對於帕金森病這樣一種長期慢病來說，如果想做到好的疾病管理，必須要有患者的配合和參與。為此，患者需要具備一些基本的疾病知識。
美多芭到底能不能吃？藥效維持時間變短了該怎麼辦？有些問題是具有共性的，醫生反覆說一百遍不如做一次科普。很多專科醫生都變成了兼職科普能手，通過微博、公眾號等自媒體手段，向患者們傳遞準確可靠的信息。PUMCH帕友家園微信公眾號創建於2015年，五年來共發佈圖文信息兩百餘條，既有原創科普，也有暖心的醫學人文文章。製作這些內容，需要花費大量的業餘時間，閱讀文獻、思考總結、編排整理，可謂用心良苦。如果不是對這個專業的熱愛和對患者的深切共情，這種純公益的行為是很難長久的。
線上診療工具輔助慢病隨診
隨著互聯網和智能手機的普及，越來越多的外地老患者選擇在線上隨診諮詢。帕金森病的用藥複雜，每個患者的問題都與用藥密切關聯，平時在診室裡跟患者反覆溝通這個話題都要花費很多時間，在線上諮詢就更加麻煩了。事實上，很多患者對用藥重要性的認識程度不夠，吃錯、多吃、漏服的現象屢有發生。北京協和醫院參與研發的“守帕用藥管理app”，專為帕金森病患者用藥管理設計，解決患者服藥期間的一系列問題，同時還能夠幫助患者發現藥效的波動，有助於病情的監測和治療的調整。近期，“守帕用藥管理”推出了微信小程序，更加方便快捷。疫情期間，這樣的輔助工具尤其彰顯了巨大的優勢和潛力。
得了帕金森病是不幸的，幸運的是，帕金森病的專科醫生們一直在用醫術和人文關懷向患者傳遞著信心，傳遞著希望。
圖片/神經科、部分圖片源於網絡
監製/張抒揚 主編/陳明雁
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