有人问我是否觉得生活无望?但我没有，因为我的生活是我自己掌控的，我会努力不虚度光阴。
意大利版《Vogue》杂志邀请我拍了照片，我从来没想过我难看的双腿能让我登上《Vogue》。
我叫露西.贝尔，今年21岁。
我患有隐性营养不良性大疱性表皮松解症(简称EB。)
EB是一种遗传性皮肤病，这是由于缺乏胶原蛋白－7导致的。胶原蛋白－7是连接底层皮肤和顶层皮肤的胶原蛋白纤维。EB影响我身体的每个组织表层，包括身体内部的组织表层。患病部位包括我的皮肤，我的喉咙，我的眼睛，还有所有的内脏器官。没有治愈EB的方法，那是致命性的。
有人问我是否会觉得生活无望，你不能坐以待毙，担心自己注定要死什么的。因为这没用，只会毁了你的生活。我的古英语文学书有整整四大本，很多人可能不会想到很多日常用品都会伤害我的皮肤，摩擦对我的皮肤伤害很大。
所以如果我的身体受到反复摩擦，我的皮肤就会剥落。垫脚，打开罐子，开瓶，刷牙，洗个澡，哪怕只是起床的方式不对都会伤害我的皮肤。久而久之，疤痕组织不会外展，而是会收缩，我手上的疤痕组织让我的手指往回缩。这是一个叫"趾屈曲挛缩"的症状。
如果不治疗的话，我的手指和拇指可能就完全被包裹起来。去年夏天我做了一个释放手术，医生把我的右手所有的手指和拇指都从收缩性疤痕组织中释放了出来。这样我的手就可以活动了，这是我的每天晚上都要戴的复健夹板，可以确定我的手指不会回缩。
我觉得疤痕代表了我，因为这是人们对我的第一印象。没有人每天醒来就知道要爱自己，都每个人来说这都需要一个过程，尤其是你有明显的，让你与众不同的症状。但这不能阻止我做我想做的事，我可以觉得我的疤痕是不幸的，无法接受的或者我可以把它看作是我自己生存的证明。我不会因为患有EB就不穿裙子。
我看到人们对我的反应，我想改变这一切。所以去年对我来说是个非常重要的一年，四月份我在一所大学做了生平第一次TEDx演讲，我在意大利参加了一个罕见皮肤病的会议并和大家一起讨论EB。
这周我要为Fantabody品牌和意大利版《Vogue》杂志合拍一组照片，参加他们合办的《我本女性 女性本我》活动。我有点紧张，因为这个活动背后的品牌。我是说 能上《Vogue》简直就像做梦，我要坐火车去伦敦，我肯定紧张啊。我真不敢相信我能有这个机会，我从没想过我难看的腿会让我上《Vogue》。
我不想听到别人说我得不到爱，幸福或者成功的事业只是因为我的疤痕。我从没想过我第一次发照片大方讨论EB会引起如此多的关注，人们并没有很冷漠，我们可以成为自己的榜样，所以这就是我想为自己做的。我想让人们知道即使有明显的疾患，你也可以散发魅力。我想让别人知道我的身体状况并不需要另眼相待。人们会觉得有疾患的人，尤其是有明显疾患的人没有魅力可言，魅力是健康人的特权，但我不同意这个观点。我很高兴生活在一个我们开始接受分歧的时代，看到自己的照片出现在屏幕上真是不可思议。
我在想，天啊，真的是我！我已经习惯了有些人对我的过分排斥，但是我会勇敢面对。我并非注定要过痛苦的生活，我很快乐，我努力的为自己活着。露西.贝尔如是说。
在我看来露西是一个乐观的，积极心态，热爱生活的伟大女性。祝福你！
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