有人問我是否覺得生活無望?但我沒有，因為我的生活是我自己掌控的，我會努力不虛度光陰。
意大利版《Vogue》雜誌邀請我拍了照片，我從來沒想過我難看的雙腿能讓我登上《Vogue》。
我叫露西.貝爾，今年21歲。
我患有隱性營養不良性大皰性表皮鬆解症(簡稱EB。)
EB是一種遺傳性皮膚病，這是由於缺乏膠原蛋白－7導致的。膠原蛋白－7是連接底層皮膚和頂層皮膚的膠原蛋白纖維。EB影響我身體的每個組織表層，包括身體內部的組織表層。患病部位包括我的皮膚，我的喉嚨，我的眼睛，還有所有的內臟器官。沒有治癒EB的方法，那是致命性的。
有人問我是否會覺得生活無望，你不能坐以待斃，擔心自己註定要死什麼的。因為這沒用，只會毀了你的生活。我的古英語文學書有整整四大本，很多人可能不會想到很多日常用品都會傷害我的皮膚，摩擦對我的皮膚傷害很大。
所以如果我的身體受到反覆摩擦，我的皮膚就會剝落。墊腳，打開罐子，開瓶，刷牙，洗個澡，哪怕只是起床的方式不對都會傷害我的皮膚。久而久之，疤痕組織不會外展，而是會收縮，我手上的疤痕組織讓我的手指往回縮。這是一個叫"趾屈曲攣縮"的症狀。
如果不治療的話，我的手指和拇指可能就完全被包裹起來。去年夏天我做了一個釋放手術，醫生把我的右手所有的手指和拇指都從收縮性疤痕組織中釋放了出來。這樣我的手就可以活動了，這是我的每天晚上都要戴的復健夾板，可以確定我的手指不會回縮。
我覺得疤痕代表了我，因為這是人們對我的第一印象。沒有人每天醒來就知道要愛自己，都每個人來說這都需要一個過程，尤其是你有明顯的，讓你與眾不同的症狀。但這不能阻止我做我想做的事，我可以覺得我的疤痕是不幸的，無法接受的或者我可以把它看作是我自己生存的證明。我不會因為患有EB就不穿裙子。
我看到人們對我的反應，我想改變這一切。所以去年對我來說是個非常重要的一年，四月份我在一所大學做了生平第一次TEDx演講，我在意大利參加了一個罕見皮膚病的會議並和大家一起討論EB。
這周我要為Fantabody品牌和意大利版《Vogue》雜誌合拍一組照片，參加他們合辦的《我本女性 女性本我》活動。我有點緊張，因為這個活動背後的品牌。我是說 能上《Vogue》簡直就像做夢，我要坐火車去倫敦，我肯定緊張啊。我真不敢相信我能有這個機會，我從沒想過我難看的腿會讓我上《Vogue》。
我不想聽到別人說我得不到愛，幸福或者成功的事業只是因為我的疤痕。我從沒想過我第一次發照片大方討論EB會引起如此多的關注，人們並沒有很冷漠，我們可以成為自己的榜樣，所以這就是我想為自己做的。我想讓人們知道即使有明顯的疾患，你也可以散發魅力。我想讓別人知道我的身體狀況並不需要另眼相待。人們會覺得有疾患的人，尤其是有明顯疾患的人沒有魅力可言，魅力是健康人的特權，但我不同意這個觀點。我很高興生活在一個我們開始接受分歧的時代，看到自己的照片出現在屏幕上真是不可思議。
我在想，天啊，真的是我！我已經習慣了有些人對我的過分排斥，但是我會勇敢面對。我並非註定要過痛苦的生活，我很快樂，我努力的為自己活著。露西.貝爾如是說。
在我看來露西是一個樂觀的，積極心態，熱愛生活的偉大女性。祝福你！
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