2018-09-18 10:48 | 浙江新闻客户端 | 通讯员 王雪飞 记者 李文芳
近日，一封“巨大”的感谢信和两面锦旗，送到了浙江大学医学院附属儿童医院（浙大儿院），这封感谢信有半个成人那么高，“送信人”是一对夫妻，他们要感谢浙大儿院外科重症监护病房（SICU）、肿瘤科和营养科的医护人员。
“没有你们的辛勤付出，就没有我女儿现在的平安。”夫妻俩说。原来，他们才9个月大的女儿，经历了近半年恶性肿瘤折磨，辗转江苏、上海等多家医院求医无果，终在浙大儿院得以救治。
如今，小花胖乎乎的，每当听到音乐响起，会随着韵律“摇摆”。看到小花走出病痛重归无邪童年，小花的父母都感概万分。这半年，他们经历着身为父母却对孩子疾病无可奈何的巨大痛苦中，好在，不曾放弃的信念，让小花再次绽放。
逐渐恢复健康的小花。
数个要命疾病出现在小花身上
肿瘤外科SICU专家团队迎难而上
小花父母，原本还沉浸在新生命降临带来的巨大喜悦之中。不曾想，今年3月18日，仅三个月的小花因异常吐奶前往江苏当地医院就医，却被发现幼小的小花已身患肿瘤。
此后，小花父母放弃手头工作，带着小花辗转在江苏、上海等地多家医院求医。3月底，小花在上海某医院化疗两次，可肿瘤没有变小反而增大，巨大肿瘤导致了严重的腹腔间隔综合征，小花连自主呼吸都困难，只能气管插管靠呼吸机维持呼吸，专家们表示没有办法治疗了。去了多家医院，给出的结果都让小花父母心凉了半截。
看着幼小的女儿，父母心有不忍，但从未想到放弃。为了尽力挽救女儿，当了解到浙大儿院作是国内最好的儿童肿瘤综合诊治平台之一，每年接诊不少来自全国各地的疑难危重肿瘤患儿后，今年5月30日，小花父母抱着试试看的态度来到浙大儿院碰运气。没想到，在这里，他们看到了希望。
接诊他们的是肿瘤外科副主任王金湖，在了解到小花的病情后，王主任表示愿意跟家长一起努力为孩子的一线生机做最后的尝试。
第2天上午，插着气管插管，靠着呼吸机维持的小花通过120救护车，从上海转往浙江大学儿童医院滨江院区外科重症监护病房（SICU）。
考虑到转运和交接容易出现的危险环节，浙大儿院SICU医生团队提前电话跟家长及救护车工作人员沟通了转运的安全事项，并且提前打开绿色通道，为迎接小花做好万全准备。
刚被送到浙大儿院时的小花，全身插满了管子，肚子鼓得像个篮球。
当天，小花被医护人转运至SICU接受进一步的评估和治疗。
王金湖主任第一眼看到小花时倒吸了一口凉气：“知道情况很糟糕，但没想到有这么糟糕！”
当时的小花，呼吸机维持着呼吸，肚子跟鼓的跟篮球一样，整个人完全是皮包骨头，腹腔引流管旁还不断渗着液体。
SICU谈林华主任、叶璟副主任医师即刻对小花做了详尽的评估，初步诊断包括：后腹膜巨大生殖细胞肿瘤、重度化疗后骨髓抑制、重度营养不良、多脏器衰竭、腹腔间隔综合征、重症肺炎、肺不张、肾积水……
这些随便哪一项都可能分分钟要命的病，却统统出现在仅有6个月的小花身上。
谈林华主任当天就组织了相关的专家团队进行MDT会诊，医务科、肿瘤外科团队王金湖主任、化疗团队茅君卿主任、临床营养科马鸣主任、病理科汤宏峰主任、麻醉科胡智勇主任、放射介入科赖灿主任、超声科叶菁菁主任等悉数到场。
专家们一致认为目前小花状况极差，不具备手术切除肿瘤的基本条件，粒细胞缺乏、血小板减少、重症感染、极重度的营养不良等随便哪一项可以随时要小花的命。
因此，必须量身打造一套精准治疗方案,包括生命监护、营养支持、抗感染及积极的促进粒细胞、血小板生成等的综合治疗措施，积极争取创造手术条件，才可能为小花争取最后的一线生机。
守在监护室门外的小花父母，满心煎熬，心疼、不舍、焦虑、不安……心情起起落落。谈林华主任、叶璟等医生多次亲自与花爸花妈交代沟通病情，消除顾虑。
病床上的小花。
临床营养科团队排忧解难
护理团队助小花渡过难关
马鸣主任第一次给小花做营养评估时，看到患儿腹胀如鼓，体重根本不能准确反映实际的营养状况。于是，他改用测中上臂围，数据显示，孩子重度营养不良，即使没有任何基础疾病，这样的营养不良死亡率也非常高。
脆弱的小花能闯过来吗？
随后，临床营养团队为小花制定了详细的营养方案，考虑到小花的营养状况太差，为了防止营养并发症的产生，最初十分小心地给了50%能量，以鼻饲管微量进行肠道喂养，再予以静脉营养补充。
结果，小花根本不耐受营养物质！即使给予5ml/小时微量喂养量，也消化不掉。静脉营养中即使小剂量的脂肪乳剂给予，小花血中的甘油三脂就明显升高，根本代谢不掉，怎么办？只能坚持，再坚持，给她一份更细致的营养处方。
临床营养科团队中的马鸣、隆琦医生就每天来会诊，甚至一天来两次会诊，根据小花的代谢指标调整营养方案，先稳定内环境，再小心地一点一点增加营养物质。因为营养医师们都知道，这时候，稍一疏忽，稍多的营养素马上会增加小花的脏器负担，加速疾病恶化！
幸运的是，一周后，小花挺过了严重的感染，重度的骨髓抑制、营养代谢严重紊乱等致命关卡，在精细的营养支持下，营养状况也有明显改善，中上臂围从9cm增加至9.2cm，内环境稳定了。
在SICU、临床营养科、肿瘤科专家们的努力下，小花度过了呼吸、感染、重度营养不良、低钾、喂养不耐受、血压不稳等一个个致命关卡。
护士阿姨和叔叔每天都在她耳边轻轻呼唤她的名字、握着她的小手，是大家细致的护理让小花度过了一个又一个关口。
7个小时的手术攻坚克难
小花父母与医护人员相互致谢
经过监护、手术、麻醉及营养等团队的再次MDT评估后，6月7日早上9点，小花被推入手术室。
直径超过20厘米的肿瘤在无影灯下张牙舞爪面目狰狞，生长于下腔静脉与腹主动脉之间，肾静脉、髂静脉、腹腔干、肠系膜上动脉、肾动脉等大血管形成包裹肿瘤的一张大网，且与肿瘤几乎融为一体，双侧肾动脉更是在瘤体中穿行……而这之中的每一条血管都如一条导火线，随时会引爆这颗“炸弹”，小花可能就下不了手术台了！
在麻醉团队的平稳保障下，胆大心细的肿瘤外科团队组成的拆弹专家组，应用无血和精准切除技术，庖丁解牛般将一条条血管完美解救，7个多小时的战斗后，“炸弹”成功拆除，重量差不多1.5kg。
7个多小时的手术，肿瘤团队都又饿又累，却都很开心，因为他们知道过了这一关，这个被多家医院判了“死刑”的孩子应该能够活下来了。
由于重度的营养不良等因素，基础条件太差，术后小花的身体各器官功能仍然运行比较困难，肝功能异常，胃肠动力欠佳，呼吸道感染等仍然威胁小花的生命。
坚持不放弃的小花父母和浙大儿院强大的专家团队互相信赖，共同努力，一道道难关都成功闯了过去……
7月3日，小花各项生命体征稳定，终于离开了SICU转入肿瘤外科病房接受进一步的观察和治疗。在肿瘤外科和营养团队的支持呵护下，眼睛大大又爱微笑的小花变得人见人爱，很快成为了肿瘤外科病房的明星“小战士”。
小花父母送了一封超巨大的感谢信给浙大儿院团队，可浙大儿院的SICU、肿瘤科、营养科的医护人员们却特别感谢小花父母：“感谢家长对浙大儿院，对我们全体医护人员的信任和支持，没有他们的坚持，就没有小花的康复。”
现在，小花的状态一天比一天好，还能自己抱着奶瓶、翘着二郎腿喝奶了。八个月的小花还要后续治疗，但是，有了爱与坚持，小花就一定能彻底战胜肿瘤君，快乐的成长。
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