05.29 女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

單說“視網膜母細胞瘤”,

也許很多人都還是...有點懵,

但要是提及一下最近這個讓人心疼的小女孩,

大家也許就知道視網膜母細胞瘤是什麼了......

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

年僅3歲的王鳳雅小朋友,因為視網膜母細胞瘤終究還是離開了人世,因為王鳳雅小朋友的家人曾在眾籌平臺發起過求助,因而,對於她離世的原因,公眾懷疑是其家人拿著捐款給兒子看兔唇,卻只送女兒去衛生院掛鹽水,耽誤了她的病情,最終導致她的離世,一度十分憤慨!

而這最終也水落石出,調查結果顯示:王輝、楊美琴夫婦不存在詐捐,並且籌到的善款也全都用在了女兒的治療上。

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

對於這類網絡新聞,

我們還是應該堅持一貫原則:

讓子彈飛一會兒

對於事件,中六君不想做太多的評論,但對於視網膜母細胞瘤,中六君表示有話要說!

視網膜母細胞瘤是什麼?

我院眼科主任夏朝霞副主任醫師介紹到,視網膜母細胞瘤是一種來源於光感受器前體細胞的惡性腫瘤。95%的患者年齡低於5歲,男孩和女孩的發病率相近。雖然它是最常見的嬰幼兒惡性腫瘤,但仍然是較為罕見的疾病。

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

視網膜母細胞瘤通常由基因失活所致。大約60%的患者為單眼非遺傳型,40%的患者是由患病或攜帶患病基因的父母遺傳導致,或者正常父母的生殖細胞突變所致。

這種癌症發展於視網膜之上,可迅速傳播。臨床表現以“白瞳”症(俗稱“貓眼”)最為常見,還可能又斜視、眼部充血和視力下降等表現。在我國,以白瞳為首發症狀者佔73%,後三種分別佔12%,5%和5%。視網膜母細胞瘤有遺傳性和非遺傳性兩種形式。

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

▲白瞳症

問題來了,它的死亡率高嗎?

視網膜母細胞瘤的主要病死原因,已經不是原發腫瘤,而是長在身體其他部位的繼發性惡性腫瘤。有1/3的視網膜母細胞瘤是遺傳性的,意味著身體其他細胞也都帶有了致癌的突變基因,在成長的其他階段,有可能在其他身體部位再發惡性腫瘤。

臨床上,早期確診、及時就醫的情況下,95%到98%的患兒能夠康復,並超過90%的患兒能存活至成年以後。因此,對於視網膜母細胞瘤,早發現早治療是可以大大降低死亡率的。

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

因為是嬰幼兒,所以常常需要在全麻下進行眼部檢查,結合病史、體徵及B超、彩超、CT等相關輔助結果,基本能診斷。待到手術時,取病變組織進行病理檢查,則可確診。

常用的治療方法包括:光凝、冷凍、化療、放療(鞏膜板放療或外放射)、眼球摘除術、眶內容物剜除術等治療辦法,具體需要根據病情綜合治療。近年來,通過眼內動脈注射抗腫瘤藥物介入治療有不俗的進展,此外,如果早期診斷明確,通過基因治療等綜合療法,甚至還可以保留眼球、保持視力

①視網膜母細胞瘤患者治療後最初1年內,至少每3個月進行一次眼科隨訪。

②如果隨訪期間患者病情穩定,可逐漸減少至每4個月一次,隨後每6個月一次,再然後每年檢查一次。

③長期倖存者還應定期進行體格檢查、實驗室篩查和影像學檢查,密切觀察是否發生第二種惡性腫瘤。

④病變控制後,仍應定期作眼底檢查,檢查頻率一般是:1歲內3個月一次,2歲內4個月一次,3歲~5歲半年一次,6~8歲每年一次,直到10歲再檢查一次。

視網膜母細胞瘤在生活中很難發現嗎?

其實在生活中有一樣東西可以很好的幫助我們檢查“瞳孔問題”——手機!

目前很多手機攝像頭都有消紅眼的功能,但為了篩查疾病,在拍攝的時候,要取消”消紅眼“功能,並開啟閃光燈,這樣才能達到最佳效果。

在正常情況下,當光線通過瞳孔進入眼睛時,大部分光線會被視網膜吸收。然而,一小部分光線會被視網膜反射,然後經過瞳孔顯現出來。正常的視網膜的反光是橘紅色的,也就是我們通常說的照片中的“紅眼”,而疑似視網膜母細胞瘤的患兒中,瞳孔區往往呈現以下幾種症狀:

1白瞳

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

開啟閃光燈並直視攝像頭時,瞳孔區呈現白色。圖片來源:chect.org.uk

這是視網膜母細胞瘤最常見的一個表現。由於拍攝角度的問題,瞳孔區呈現白色並不一定就是白瞳症,因此,需要開啟閃光燈並讓孩子直視攝像頭,這樣才能最好地呈現出可能存在的問題。

2紅眼反光消失

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

開啟閃光燈並直視攝像頭時,瞳孔區呈現黑色。圖片來源:chect.org.uk

開啟閃光燈並直視攝像頭時,瞳孔區呈現黑色。如果在多張照片中,一隻眼睛有“紅眼”(這是正常情況),而另一隻眼睛的瞳孔區卻是黑色的,那麼也需要引起重視,並請眼科醫生給孩子進行詳細的檢查。

3眼位不正

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

兩隻眼睛反光點不對稱。圖片來源:chect.org.uk

眼位不正也就是斜視。在正常人的照片中,除了能從瞳孔區看到紅色反光,還可以從看到瞳孔正中間有一個亮亮的反光點,這是角膜反射的閃光燈的影子。如果這個反光點不在雙側瞳孔的對稱的位置,就需要考慮可能有斜視。

大部分情況下,斜視只是單獨一個症狀,並不合併其他問題。但在極少數情況下,斜視可能是視網膜母細胞瘤的一個症狀表現,這時最保險的做法還是去醫院,請眼科醫生仔細給孩子做進一步檢查。

4無明顯的原因眼部紅腫

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

原因不明、一直不痊癒的眼部紅腫。圖片來源:chect.org.uk

如果孩子無緣無故地出現眼部紅腫,而且經過治療久久不退,那麼也需要引起家長的重視。

雖然引起眼部紅腫的原因很多,比如麥粒腫,而且在大部分情況下治療起來並不困難,但是也不能掉以輕心。

5虹膜顏色改變

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

左右兩邊的“眼珠”呈現不同的顏色。圖片來源:chect.org.uk

我們俗稱的黑眼珠,其實就是虹膜透出來的顏色。中國人一般呈現深棕色或淺棕色。如果虹膜(或者一部分虹膜)的顏色發生了變化,那麼也需要警惕,並儘早進行檢查。

6視力惡化

在年紀較小還不能用語言進行交流的孩子中,視力變差往往表現為目光遊離,不能很好地注視某一處,或者無法自主地控制眼球運動(當雙眼都受到影響時,這種情況更為常見)。大一點的孩子可能會說他們看東西不像以前那麼清晰了。

這時候家長一定要引起重視,及時帶孩子去檢查。

視網膜母細胞瘤的治癒率已經很高了。

但這仍然是一種惡性腫瘤,

在面對這種疾病時,

我們不可放鬆警惕。

因此,中六君在此呼籲,

家長們,手機不止是用來娛樂,

更要用來關注孩子的健康!

本文指導專家

女童王鳳雅終究還是走了,奪走她生命的究竟是什麼病?

眼科 夏朝霞 主任

學術任職:廣東省眼健康委員會委員。2003年中山大學眼科中心博士畢業,師從我國著名的白內障專家——中山眼科中心院長劉奕志教授。致力於白內障的基礎和臨床研究。畢業後一直從事眼科臨床工作,現任眼科科室主任。

學術專長:熟練掌握各種白內障手術,尤其擅長白內障超聲乳化吸除術聯合人工晶狀體植入手術。對疑難眼病、眼底病、葡萄膜炎、青光眼、屈光不正、眼整形及眼外傷的診治有豐富的臨床經驗。熟練掌握眼整形、白內障、抗青光眼等各種內、外眼手術。

科研概況:主持和參與國家自然基金、廣東省自然科學基金、廣東省醫學科學等基金、廣東省科技廳、眼科學國家重點實驗室科技創新等10項科研基金項目;在《中華眼科學》,《中國實用眼科雜誌》等核心期刊發表專業論文,第一作者及通訊作者共56篇。

榮譽:2003年白內障手術技術成果獲得地區先進獎(排名第二)。

出診時間:週一、週二、週四上午,週三下午

【感謝眼科楊筱曦主治醫師對本文的支持】


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