單人床旁的牆壁和地面上，都被昊宇媽媽沾滿了泡沫，因為一旦昊宇碰到了稍微硬一點的東西，都可能導致大面積出血，這也是血友病的最大痛點。
提起血友病，可能對於很多人來說，它遙遠的彷彿只有記憶回到高中的生物課堂上，才能想起對這三個字的認知，作為最典型的遺傳性出血性疾病，昊宇體內缺乏凝血過程中所需要的凝血因子IX，導致凝血時間延長，所以容易產生自發性出血的症狀，且出血以關節和肌肉為主，而此時躺在床上的昊宇，172的個子，只有80斤的體重，羸弱的似乎一眼就能望穿骨骼，沒錯，昊宇已經站不起來了。
1歲時候的昊宇
“在我16年的生命裡，所有記憶都跟出血有關。”從昊宇懂事起，他就明白，自己不能像其他男孩那樣跑和跳，不能上體育課，不能被人推撞，父母也不讓自己跟其他孩子玩，在其他孩子和家長的心裡，他是個嬌氣的不能“碰”的孩子。
對於昊宇一家而言，能堅持到現在的第16年，著實是個奇蹟。
“昊宇15個月大的時候， 有一次嘴唇被磕裂，瞬間滿嘴都是血，抱著到兒童醫院後，縫針都縫不上，血直接會把線噴開……”昊宇媽媽回憶著15年前的經歷，腫著的雙手一直在顫抖，也正是那天，昊宇被確診為血友病。
在那以後的日子，全家人最怕的就是昊宇被“碰”，牆壁不行，水泥地也不行，哪怕吃一點不好消化的食物，都可能導致胃大出血，而昊宇體內完全沒有的凝血9因子也只能在出血時注射，從最開始的400多元一隻到後來抗藥後只能用5780/mg的進口全能型7因子，昊宇媽媽小心翼翼的拿出了藥盒，停頓了幾秒說，最多的一次，昊宇一天就用了7萬塊錢的藥。
目前昊宇唯一能用的進口天價藥
雖然目前這種因子已經可以報銷，但對於昊宇家而言，報銷的錢要轉年才到，是孩子等不到的時間。“連民政局都借了，一共1萬9，雖然只能輸液一天，但也是救命錢。”昊宇媽媽說著，比劃著不到手指長的小藥瓶，我每次都怕涮不乾淨，一次次用鹽水折騰，哪怕一滴也是錢。
在昊宇的單人床旁邊，還立著一個輸液架，昊宇爸爸說，因為沒有錢住院，昊宇媽媽練就了一身輸液的好功夫，發現兒子的狀態不對，就立刻兌藥扎針。
“這都是我的設備，我從前完全不懂醫藥，現在為了兒子，感覺自己的技藝比護士都厲害……”昊宇媽媽一邊摸著盒子裡的針管，一邊掉下了眼淚說，都怪我的基因不好，是我對不起兒子……
昊宇媽媽拿著自己在家為昊宇輸液的設備
“有一次髖關節大出血，就得在床上躺一個月。”剛上初中時軍訓，硬著頭皮去了一次，結果一個不小心腳出血，腫了40多天，只能停止軍訓。回想起從前，昊宇說盡管這樣，依然可以笑得很燦爛。
對於昊宇而言，只要活著就是爸媽笑著的動力，可是對於這個從去年9月就不能繼續上學的16歲男孩來說，學習和考試也是他的動力。
“英語口語考試孩子非要去，前一天晚上開始背書，還讓我第二天定鬧鈴到7點繼續背”，說到幾個月前的考試，昊宇媽媽看著兒子笑了說，我給他洗了頭髮，推著輪椅就去了考場，沒想到40分滿分昊宇竟然打了38分。
昊宇媽媽的眼睛裡滿是驕傲和心疼，如果昊宇是個健康的孩子，也許現在正和同學在操場上踢球，也許是班級裡成績前茅的伶俐學生，而現在，昊宇連自己站立都做不到。
12歲的昊宇和獎狀
昊宇媽媽說，由於孩子爸爸身體不好，從小到大的16年走到哪都是一直揹著兒子，半夜跑醫院，送著上下學，24小時不敢離開孩子，不管身上碰到哪都會有血泡，而在旁邊一直笑著的昊宇說，還有一年多就18歲了，要快點站起來，去學校，去參加中考，要為了爸爸媽媽，好好活著，要在恢復以後賺錢給媽媽。在他的記憶裡，從懂事起，爸媽沒有買過一件新衣服。
為了讓兒子再熬過最後一個成長期，昊宇爸媽為孩子開通了水滴籌，昊宇爸爸說，如果是富貴人家，我們可以給孩子供上補充因子，就不用讓孩子受這些苦了，我們所有藥都是算計著用，是我無能……一旁的昊宇媽媽把手放在了爸爸的肩膀上告訴記者，她曾在實在沒錢買藥的時候說，抱著兒子自殺算了，這樣昊宇爸爸可以再找一個健康的人組建新的家庭，但昊宇爸爸說，我要把我兒子的病治好，咱們一起把兒子養大。
一直在微笑著的昊宇
也許和很多癌症的患者比起來，昊宇足夠幸運，因為有錢就能治好的病，是幸運的，但是對於家徒四壁的他們而言，錢也是壓倒他們的最後一根稻草，稍不小心，就再也挽回不了薄如蟬翼的生命。
在這條老北京胡同的三道木門內，是這個三口之家小心翼翼守護著的捧在手心裡的生命，16年如一日。
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