韓國有個美國國立衛生研究院都想與之合作的認知症大數據庫 圖據《朝鮮日報》
據韓國《朝鮮日報》報道，韓國光州有一個專門針對韓國人的認知症（阿爾茨海默症，或“老年痴呆”）大數據庫，結果，由於個人信息保護等規定，這些大數據不僅沒有得到很好的利用，而且最終還有可能陷入半途而廢的尷尬地步。
美國國立衛生研究院（NIH）多次向其表達過合作研究的意向，並提議2年支付50億韓元與其共享數據。
涉及6000多名韓國人的大數據庫
據來自韓國國會以及科學技術情報通信部等渠道的消息顯示，這個認知症大數據庫始建於2013年，是科學技術情報通信部關於認知症的大腦地圖研究的一項重要成果，涉及約6100名研究對象。
據瞭解，當時，韓國的“朝鮮大學認知症國策研究團”對全羅南道光州地區約2萬名60歲以上老人進行了與認知症相關的免費檢查，然後發現其中約6100名老人存在患認知症的嚴重風險。研究團隊對這約6100名老人的健康狀況進行了長期性跟蹤觀測，形成了一個認知症大數據庫。
這個認知症大數據庫是韓國國內研究認知症發病原因及影響等的基礎。研究項目包括分析地域、年齡、性別、遺傳基因等特定因素與認知症發病率之間的關係。2016年5月，“朝鮮大學認知症國策研究團”還以此為基礎開發出了預測認知症的先進技術，並正在往產業化的方向發展。
韓國同意與NIH進行共同研究
據報道，美國國立衛生研究院（NIH）對光州這個認知症大數據庫表現出了濃厚的興趣，希望與之一起開展研究合作。NIH向“朝鮮大學認知症國策研究團”提議，2年支付50億韓元，希望能夠與其共享大約4000人規模的韓國人認知症發病基因數據研究。
據悉，韓國光州認知症大數據庫通過6700多件跟大腦有關的核磁共振成像（MRI）收集了大約8000件個人基因數據。但是，根據現在韓國國內的《個人信息保護法》《醫療法》《生命倫理法》等相關法律規定，禁止除韓國政府審議承認的研究所以及醫療機構之外的地方對公民的個人身份信息、基因信息進行研究和交換。
對於這次光州認知症大數據庫與NIH之間的共同研究，韓國研究財團以及國家生命倫理審議委員會等機構進行了事先審議。主要是審議韓國國內的研究資產能否提供給外海研究機構，最終的結果是同意共同研究。
韓國國內的研究活用度遠不及海外
據《朝鮮日報》報道，韓國國內的這個認知症大數據庫雖然引發了海外研究機構的強烈關注，但是在韓國國內的研究活用度卻遠不及海外。
在美國，大數據庫裡的數據可以得到靈運用。美國在過去15年裡用在與認知症發病相關的醫療臨床調查“ANDI”的研究經費大約等於2600億韓元，收集到的與認知症相關的基因數據、神經檢查、MRI腦圖片等信息被提供給美國國內的57箇中心研究使用。
但韓國的情況則大不相同。光州的這個認知症大數據中心裡的數據就只能在光州使用。這是因為光州廣域市成立了一個人工智能（AI）工業園區，並將其指定為受管制的自治區。只有在這樣受管制的自治區裡，醫療大數據才能夠被自由使用。根據光州制定的國家級認知症大數據中心運營計劃顯示，其預算的70%來自科學技術情報通信部、20%來自當地政府、10%來自民間企業的資助。
光州廣域市戰略產業局局長尚慶俊（音）表示：“光州AI產業集群推進事業中加入了國家級認知症大數據庫的設立，但不是數據利用的根本方案。希望將來可以進一步修改相關法律，爭取更大的自由空間。”
紅星新聞記者 王雅林 羅天 編譯報道
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