來自河南淮陽縣的男孩方浩然挺著大肚子，被一群同學圍觀。“你是不是懷孕了？”同學們開始調侃浩然，這讓浩然很不舒服：“男人不會懷孕，不信你回家問你媽媽。”說完，方浩然加快腳步，走回家中。回到家，他徑直走進自己的房間，鎖上門，嚎啕大哭。對於一個處在青春期的男孩來說，這一切深深刺痛著自己。聽到兒子在房間裡哭，媽媽孫春豔和爸爸方林玉知道，孩子又被欺負了，多少個日夜，他們只能默默陪著孩子，一起流乾眼淚。
方浩然今年15歲了，5年前被確診為罕見的“戈謝病”，全國已知患者400人左右，非常規產檢可以查出，患者因體內缺乏一種代謝酶元素，造成肝、脾、骨骼、肺甚至腦等受累組織器官出現病變，先期最主要的表現就是，患者脾臟腫大像是“孕婦”。方浩然的病情在2015-2016年惡化，肚大如鼓，因身體發育停滯，個子矮小，他成了學校裡的“笑話”。很長一段時間，他忍受著嘲諷趴在課桌哭泣，好在學校後期及時科普，情況漸漸好轉
戈謝病有特效藥可治，一支2.3萬元，終身服藥可與常人無異，保守估計年花費約60萬元。在中國，浙江、上海、青島、山西等地，已納入醫保，患者每年花費可降至5萬元上下。但方浩然所在的河南省，有20多位戈謝病患者，面臨著沒有任何醫保政策報銷的窘境。方浩然的爸爸方林玉十幾歲從農村出來打拼，夫妻倆披星戴月，攢下幾十萬老本，準備在縣城買房。可孩子患病後，全部積蓄都用來買藥。如今浩然外表症狀緩解很多，身材依然矮小
“為了孩子的自尊，我們也不能讓他挺著大肚子去上學。”方林玉說，“砸鍋賣鐵，我們也要把藥供上，但最終需要有政策支持，不然以我的能力，不可能維持孩子的治療。”
方林玉要拯救的，不光是兒子的自尊，更是他的生命。如果患者不持續用藥，最終會導致脾臟梗死被切除，然後病情轉移至肝臟，骨頭等處。最終會肚裂窒息而亡。“2017年，我們河南就走了三個戈謝病的孩子。”方林玉說，“我不能等到醫保下來了的時候，卻沒機會再救我的兒子，那樣我此生都將揹負愧疚。”
很長一段時間，方林玉夫妻起早貪黑，在家裡擺起水果攤。他們早晨7點出門，晚上10點回家，等到兒子睡了，就兩個人在房間裡悄悄抹眼淚。眼淚流乾之後，方林玉重新振作，他寫了1200多封掛號信，不斷向上級反映自己孩子和其他河南戈謝病患者的情況，希望能夠推動政策落地。“那時候我經常睡公廁，吃白麵饅頭，喝自來水，努力給孩子籌錢，爭取政策。”方林玉說。
為了省錢，方林玉甚至自學瞭如何注射。由於特效藥在河南只有鄭州的醫院能打，方林玉將藥買回來後，自己按照說明來配方，給兒子打藥。“這藥，要求2個半小時必須打完，我跟著醫生護士後面看了1年，然後自學了。我甚至都知道，什麼時候要調快一點，什麼時候要慢一點。”方林玉說。
目前，方林玉用3塊錢一盒的“氨溴索”給孩子作為“輔助治療”，因為家裡已經欠了七八十萬。“每天，讓他就著稀飯吞，可以輔助吞嚥吧，但這個藥就是圖個心理安慰。”方林玉說。
採訪結束前，方林玉跟我們講起了他的一個夢：我夢到，有領導給了我一個電話號碼，說‘你打這個號碼，問題就都解決了’。我就突然驚醒，拼命去想那個號碼，但有幾個數，記得不清了。然後，我就不斷地試，結果絕大多數是空號，打通的也都是打錯了。我愛人說，我這是癔症了。但我不想錯過任何機會，任何可能。連這種夢裡的‘上天旨意’，我都不想放過。
分享到:
