妻儿白血病复发后想要放弃,为了不能见面的女儿,每天画画给她


#自拍我的故事# 我叫师鹏飞,来自河南省偃师市高龙镇左村师家寨,今年38岁,是一名退伍空军战士,1999年12月,我应征入伍成为了兰州军区某空军部队的一名通讯后勤兵,服役期间因表现突出,得过多次优秀士兵、奖章,很快被提拔为班干部,也带领了一批又一批的新兵。以前我曾是一名保家卫国的战士,而今面对妻子白血病复发即将二次移植却束手无策。

2011年12月,我光荣退伍,复员回来后,为了让父母和妻子过上更好的生活,拿出复员费,又借了亲戚朋友的钱,搞起了养殖,从山东买回来100只小羊羔,谁知养殖行业并没有我想象的那样容易,由于技术不专业,一年到头下来处于赔钱状态。2013年4月,迎来了我们的女儿,我们一家三口,虽然日子一直紧巴,但却过的温馨幸福。

我妻子孙亚丽是河南省偃师大口乡中心小学的语文老师。2015年9月,妻子学校组织体检,查出白细胞异常,2015年10月28日,在河南科技大学第一附属医院做骨穿,腰穿等相关检查,被诊断为骨髓增生异常,也就是白血病前期。2016年初,为了给妻子看病,我低价转让了家里剩余的80只羊,把两岁的女儿托付给年弱多病的父母,带着妻子去了北京,最后决定,先尝试中医治疗。


在随后的一年里,我们每两个月去中国科学院西苑医院拿一次中药,每次都是一麻袋往家扛,好在这一年里,各项指标一直平稳,身体表征也无大碍,正当一家人稍稍松口气的时候,厄运却又一次突然来临。

2017年刚过完年,正在上班的妻子,突发高烧,在镇医院输了十天液后,去做复查就发现病情恶化了。我们再次北上,从北京海军总院开始了漫长的化疗路,上完大剂量的化疗药就开始出现了频繁的副作用,呕吐、吃不下东西、皮肤底层出血。

3个疗程下来,妻子感染了菌血症,下了2次病危通知书,当时病情很严重,用了好多进口靶向药,地西他滨、达托霉素、西达本胺、索拉非尼,最后经过医生的努力,妻子终于病情稳定下来。

2017年9月,医生说可以移植了,幸运的是,妻子的弟弟和妻子全相合,配到了10个点,我借遍了所有的亲朋好友,把家里能卖的都卖了,才勉强凑了30万进仓费用,在移植仓内又经历了菌血症、高烧、严重的呕吐。2018年3月,妻子顺利出院了。

然而,2019年3月来北京检查时,有一项指标异常,医生说只有回输干细胞做二次移植才有机会康复,但进仓移植加后期排异,需要80万元的费用。图为我在北大人民医院附近的出租房里给妻子做饭。

由于长期在外配妻子治病,孩子一直和我父母生活在老家。我父亲今年64岁,患有糖尿病已经20多年,天天都要按时打胰岛素。我母亲今年62岁,在家能勉强照顾孩子,看孩子间隙,她会打一些临工,使用家里的缝纫机给厂子加工帽子,加工一件能赚2毛钱,一天最多能赚70元,每月平均下来能有800元的收入。因为我父亲也是退伍老兵,每月有500元的抚恤金,加起来只够家里的开支,无法再给我们贴补。图为河南老家的房子。

我陪同妻子长期在外治病,和女儿见面的次数屈指可数。每天傍晚,我和妻子吃完晚饭,都会给女儿打视频电话,接通后,一看到是我们:“爸爸妈妈什么时候回家?”我们不知道该怎么回答她,时间久了,我们再拨通电话时,女儿就不说话了。所以我妻子在精神状态好的时候,就会给女儿画画,也算是我们作为家长和孩子的一种沟通方式。


抗战病魔的三年来,一路崎岖艰辛,我们的外债已达30多万,面对后续的80万元,妻子一心想着放弃,她知道我们这个家再也拿不出钱了。我鼓励妻子,再往前努力走一步,女儿还在等着妈妈回家。图为我在北大人民医院附近租了一个小单间,每月4000元。

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