撰文 | 楊帆
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由於人口快速老齡化，中國到2020年預計將有1410萬失智症患者，而到2030年，這一數字將增加到2330萬，約佔全世界失智症患者總數的3成。然而目前醫學界對此疾病基本束手無策，一旦患病，病程將難以逆轉。全球各地的研究表明，合理的照護能夠有效地減緩失智症發展。但失智症的照護負擔往往非常大，會顯著影響照護者的身心健康，而這反過來又可能會通過降低照護水平而影響失智症患者的生活質量。
根據2018年世界阿爾茨海默病（注：該病為失智症中最常見的一類）報告 (Patterson, 2018) ，在包括中國在內的發展中國家中，90%以上的阿爾茨海默病患者都由家人照護。由此可知，失智症照護正成為越來越多中國家庭的壓力事件 (stressful event) 。尤其是在快速城鎮化的地區，在現代性逐步解構傳統家庭結構和價值觀的背景下，探討家屬的照護壓力、心理適應力及相應的支持性措施，顯得尤為緊迫和必要。
01
失智症照護壓力的來源
和家屬照護者的壓力感知
在失智症病程中，常常伴隨有不同程度的行為及心理症狀 (BPSD：behavioral and psychological symptoms of dementia) 。既往研究表明，失智症照護壓力主要來自患者的 BPSD。具體來說，失智老人在病程中可能會出現言語或肢體攻擊性行為，如罵人、打人、咬人、尖叫，或非攻擊性行為，如話語重複和不停走動，以及焦慮、恐懼、易怒、傷感、日夜顛倒等行為及心理症狀。在這些症狀中，抑鬱症狀最為普遍，超過一半的失智症患者都會有。
然而，我們在城鎮化地區的調查中發現，失智老人的行為及心理症狀往往被照護者誤解為單純的不良行為。由於缺乏對失智症基本常識的瞭解，照護者不能完全相信這些症狀是由疾病所導致的，他們中很多人歸因為老人“淘氣”、“管不住自己”，進而遷怒甚至責罵老人。與老人在失智前共同生活過的照護者往往難以接受老人失智前後的變化，這種印象上的極大反差也被照護者們解讀為照護過程中自我情緒失控的重要原因。
通過 Zarit 照護負擔量表 (ZBI) ，基於我們的研究團隊 (Yang & Ran,2019) 在四川省的發現，有30%至45%的照護者表示，照護失智老人“經常”或“一直”影響自己的生活，其中包括身體健康、家務和照料之間的平衡、按照自己意願去生活、社交等；照護者感知的負擔與他們每天照護的時長、自身的年齡和功能水平，以及失智老人 BPSD 的嚴重程度都有顯著的相關性。值得注意的是，絕大多數失智老人並未完全喪失認知功能，照護者的壓力感知和負面情緒也會傳導給他們，對其病情產生消極影響。
02
哪些家人在照顧失智老人？
根據我們在快速城鎮化的農村地區的調查，在家屬照護者中，兒子及兒媳仍然是照護失智老人的主力，其次為配偶，再次為女兒及女婿，另有少量孫輩或非直系親屬照護者。在此基本結構下，失智老人的家屬照護者呈現以下幾個特點。
首先是照護者的不穩定性增加，由城鎮化帶來的職業變動和地域流動性的增加，以及配偶照護者的年老體弱，導致照護責任在子女間頻繁交換。一個較為極端的案例是，一位失智老人每月都需要搬幾次家，在三個兒子家中輪流各居住10天，從而讓每個家庭的照護者都有打零工的時間。另外較多發生的情況是，子女均搬離鄉居，僱傭一位臨近的親戚照護失智父母。
第二個特點是家庭照護意願的鬆動。根據在2015年和2018年分別做的調查，我們發現願意將失智老人送入養老院照護的比例升高了，但真正實施的還不多。
第三是居住形式的改變。城鎮化帶來的土地徵遷和居住集中化，使許多失智老人搬入小區的樓房內居住，家人的照護環境較之以往有了很大不同。
03
家屬照護者的意義建構
家屬照護者對照護過程進行意義建構 (meaning making) 是應對照護壓力的一種有效策略。照護失智老人的過程中有許多艱辛，但在調查中，家屬照護者更願意從人生目的和對家庭的意義等方面去理解這一過程，而非將照護當做一個單純的家庭任務。
他們進行意義建構的路徑大致有以下四條：
一是將照護當做是有利於自己和家庭的事情，即讓家庭成員變得更加團結和樂於互相幫助，並讓自己變得更加堅強、價值觀得到昇華；
二是認為照護失智老人是一種“因果報應”，是自己前世欠下這位家人的債，如果不去照護好，會受到老天的懲罰；
三是從責任角度出發，將照護失智老人看作是履行自己家庭和人倫責任的基本途徑；
四是在照護過程中進行生命反思，即通過照護失智老人反思了什麼是生命中有價值的東西以及如何保持積極心態。
反思
在快速城鎮化地區，要真正落實好“以人為本”的理念，就需要特別關注城鎮化過程對家庭的衝擊，以及其中弱勢家庭成員的需求。
對於數量龐大的農村失智老年人來說，對他們的家屬照護者進行增能 (empowerment) 是十分必要的，這不僅包括失智症基本知識的普及，更重要的是對照護者心理健康的關愛，而通過專業介入或形成家屬互助小組等形式協助他們進行失智老人照護的意義建構可能會是有效的途徑之一。
另外，還應該加大高質量養老服務設施的供給，從而有效地對沖城鎮化對傳統家庭結構和觀念的解構。最後，由於需要從零開始建設大量的住宅社區和公共服務設施，快速城鎮化地區較之成熟城市有更多的空間去將“老年人友好”和“失智老人友好”元素融入到具體的環境設計和規劃中。
楊帆為上海交通大學國際與公共事務學院助理教授，中國城市治理研究院 助理研究員。
參考文獻
1. Patterson, C. (2018). World Alzheimer Report 2018: The State of the Art of Dementia Research: New Frontiers. Alzheimer’s Disease International (ADI): London, UK.
2. Xu, J., Wang, J., Wimo, A., Fratiglioni, L., & Qiu, C. (2017). The economic burden of dementia in China, 1990–2030: implications for health policy. Bulletin of the World Health Organization, 95(1), 18-26.
3. Yang, F., Ran, M., Luo, W. (Accepted). Depression of persons with dementia and family caregiver burden: finding positives in caregiving as a moderator.Geriatrics & Gerontology International. DOI: 10.1111/ggi.13632.
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