美國尼克國際兒童頻道官方推特當地時間27日稱，美國漫畫家、《海綿寶寶》的創造者史蒂芬·海倫伯格去世，終年57歲。媒體報道稱，海倫伯格去年3月被診斷出罹患漸凍人症（ALS），於本月26日在與病痛的鬥爭中去世。《海綿寶寶》自1999年開播至今，一直深受孩子們的喜愛。
2014年由美國波士頓學院（BOSTON COLLEGE）前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰(IceBucket Challenge)風靡全球，各界大佬紛紛溼身挑戰。
ALS冰桶挑戰賽（ALS Ice Bucket Challenge）簡稱冰桶挑戰賽或冰桶挑戰，要求參與者在網絡上發佈自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化症”捐出100美元。
這個活動不僅讓更多人知道罕見疾病——漸凍人症，也引發了人們對於漸凍人症群體現狀的關注。僅在美國就有170萬人參與挑戰，250萬人捐款，總金額達1.15億美元，這可能是為某種疾病或緊急情況捐助最多的款項。
2018年3月14日，科學家霍金的過世再次引發了人們對於“漸凍人”的關注。這個牽絆了霍金一生的漸凍人症到底是什麼？如何早期發現並進行治療呢？
什麼是漸凍人症
肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病。ALS是一種漸進性的神經退行性疾病，它影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動，肌肉也會因缺乏運動而萎縮。
“漸凍人”在臨床上並不少見。中國大約有20萬左右的患者，這個數字還在逐年遞增。
漸凍人症的臨床特徵及病因
漸凍人症被世衛組織列為與艾滋病、癌症、白血病、類風溼並列的五大絕症之一，最明顯的特徵是：患病後肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞嚥和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。
ALS不具有傳染性。初期症狀包括肌肉無力或行動僵硬，可能伴隨肌肉萎縮， 大多數從手臂或腿部開始，也可能伴有吞嚥困難。由於這種疾病尚沒有有效的治療藥物，確診後的預期壽命約3－5年，但也有大約20％的病人可以存活超過5年，5％的病人存活超過20年（霍金就是這5％幸運兒中的一員）。
目前，造成ALS的原因還不清楚，只有5－10％的患者有明確的遺傳因素，成年型屬常染色體顯性遺傳，青年型可為常染色體顯性或者隱形遺傳。
如何早期識別“漸凍人”
“漸凍人”最早期的表現可能就是不經意的發現肢體的肌肉萎縮。很多患者也能感覺到肌肉會出現不聽使喚的“跳動”。隨著疾病的發展，肌肉萎縮越發的嚴重，最終出現肌無力和運動功能喪失 。大部分患者在病程中可出現咽喉部肌肉的受累，主要表現為飲水嗆咳、吞嚥困難和舌肌萎縮。中晚期患者可以出現呼吸困難。
早期的“漸凍人”最容易和頸椎病相混淆。肌肉萎縮也可以是頸椎病的表現。主要區別在於“漸凍人”不會出現肢體麻木，感覺異常等頸椎病的常見表現。而頸椎病不會發生飲水嗆咳、吞嚥困難和舌肌萎縮。
除了心理壓力之外，對於漸凍人和他的家庭來說，經濟也是過不去的一關。有數據統計，一個漸凍症患者的年治療費用在5萬元以上，越往後期，患者的自理能力就越差，甚至無法自理。
儘管當前漸凍人症尚不能夠治癒，但醫者從未放棄探索其機制。有醫者研究發現，有些藥物能夠通過調節自噬功能挽救運動神經元，其中的部分藥物在動物模型中已經顯示出了良好的治療效果和極少的不良反應。
對於“漸凍人”來說，
家庭護理是無比重要的，直接關乎患者的生活質量和生存時間。社會和家庭的支持對於患者社會功能的恢復，以及身心健康的發展有著非比尋常的意義。閱讀更多 博聖孕嬰助手 的文章
