4年對抗白血病,小“戰士”樂觀面對生活

在湖南省人民醫院,單親媽媽李逸竹交完了住院費,急急忙忙趕到病房裡。7歲的兒子秦智宏獨自一人待在病房裡,她一點都不放心。四年前兒子秦智宏確診為急性淋巴細胞白血病,骨髓移植後復發,2016年8月卻又被確診患朗格漢斯細胞組織細胞增生症和NK-T細胞淋巴瘤,是一個和白血病戰鬥了4年的生命小戰士。

今年這11個月來,秦智宏幾乎一直在湖南省人民醫院住院,期間,醫生兩次下達病危通知書,李逸竹每天陪在孩子身邊如履薄冰,生怕一不小心就會掉下去,而這一切,她只能一個人默默地承受。 圖為媽媽在照顧小智宏。

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面對孩子,媽媽李逸竹泣不成聲,“如果可以,我寧願用我自己的生命來換得孩子的健康!孩子一直血小板極低,每半個月需要輸血小板一到兩次,血小板低就隨時都有可能皮下出血、顱內出血或者內臟出血需要急救。”圖為說起孩子,媽媽在潸然淚下。

李逸竹來自湖南長沙縣,2013年在孩子一歲多時,因為雙方性格不合和丈夫離婚,2014年10月孩子確診急性淋巴細胞白血病T細胞型,為了孩子,李逸竹曾經跟丈夫復婚,僅僅維持了兩年最終還是離婚了。圖為小智宏原來皮膚光潔,樣子十分可愛。

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期間,孩子好不容易化療結束,進入維持階段。李逸竹看著孩子不用整天大把吃藥,不用骨穿腰穿化療承受那麼多痛苦,她懸著的心剛剛放了下來,感覺到生活終於穩定了,不用再長久的住院治療,看到了生活的希望。但在2016年8月卻又被確診患朗格漢斯細胞組織細胞增生症和NK-T細胞淋巴瘤。圖為病床上的小智宏。

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7歲的秦智宏,在抗白路上已經走了四年,期間經歷十三次病危,剛剛經歷生死輪迴的骨髓移植,一個月後就被宣告復發,移植失敗。一身的皮疹最初被診斷為淋巴癌,後又被確診為罕見的朗格漢斯細胞組織細胞增生症。全身皮膚像金錢豹一般,沒有一塊是完整的,每一塊都不斷反覆經歷潰爛,流血,結痂,脫落又再次潰爛。死神對這個孩子毫不留情,一路拖拽。圖為醫生在給孩子檢查。

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這四年來她帶著孩子輾轉求醫,從湖南到北京、上海、山東再到湖北武漢、廣州、珠海、東莞,甚至啟動了美國德克薩斯州兒童醫院和St.Jude兒童研究醫院兩次國際會診,一千多個日日夜夜,孤身陪著孩子與死神對峙,做了數不清的化療方案,也做了異基因造血幹細胞移植,移植又復發。圖為轉院路上,媽媽抱著小智宏。

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這四年,李逸竹和孩子相依為命,每個春節,萬家團圓喜氣洋洋的日子裡,她們都在醫院化療中度過。看著孩子由於化療毒性脫髮、嘔吐、腹瀉、肝脾腫大、滿身皮疹破潰,骨穿腰穿時聲嘶力竭的哭喊卻無能為力的痛苦,李逸竹心如刀絞。圖為媽媽在照顧孩子。

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目前小智宏的治療方案是口服靶向藥物以防復發,同時在臺灣慈濟骨髓庫、中華骨髓庫檢索等待非血緣HLA10點全相合供者,每週應用美羅華三支,還有曲美替尼,這些藥特別昂貴(曲美替尼人民幣1.9萬一盒)。從去年7月到現在靶向藥就買了60多萬,四年下來各種治療費用高達三百多萬,根據現在病情,還必須接受第二次移植。圖為小智宏很多藥物都很昂貴。

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小智宏是一個聰明的孩子,雖然只上過一個月的學,但愛唱歌,愛畫畫,喜歡學習,儘管經歷常人無法想象的痛苦磨難,一路闖關到今年7歲,如今已經可以認識三千多字。一首歌聽三遍基本能唱的下來,記得住歌詞還不跑調,連和聲部分都能完成。每天晚上睡覺前喜歡唱《雪寶寶》、《我愛運動》、《Kiss baby》給媽媽聽。圖為小智宏渾身突然長出很多“豹紋”。

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孩子很爭氣,經過控制,現在又完全緩解了,迎來第二次移植的佳機。醫生都說:孩子生命力太頑強了,可以說創造了醫學上的奇蹟。李逸竹以前希望孩子長大了當科學家、當醫生,現在只希望他能健康。為了孩子,李逸竹曾經剪掉頭髮剃成光頭陪孩子進無菌移植倉,沒日沒夜地守護與死神搶奪生命。媽媽在給孩子餵飯吃。

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為了給孩子看病,李逸竹想盡了一切辦法,現在距離二次移植手術所需的費用還是很大,去年最難最危險的時候已經熬過去了,希望能夠熬過這次,因為她不想看到最愛的孩子就這樣離開。圖為現在媽媽一人帶著孩子求醫,陷入困境。(該文轉載至乙圖)

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