“瓷娃娃”女孩眼白呈淡藍色,組建樂隊兩年登臺17次,不想博同情


隨著悅耳的吉他旋律響起,崔瑩的輪椅輕輕晃動。這個88年出生的北京姑娘是罕見病樂隊8772的主唱兼吉他手,因為成骨不全症,她的骨骼異常脆弱,成為了人們口中的“瓷娃娃”。當音樂響起,這些脆弱的骨頭展現出了堅強的力量。

據悉,10歲之前,崔瑩骨折過二十幾次,到了上學的年齡,因為骨折沒法去學校。當同齡人坐在教室裡的時候,崔瑩只能坐在床上。由於成骨不全症,她的眼白呈淡藍色。

平時,崔瑩使用輪椅代步,遇到臺階時需要有人協助搬輪椅。“小時候我意識不到我遇到的這些困難來自於哪裡,也不能說是身體的原因,因為這不是任何人的過錯。在瞭解了更多殘障權益的理念後,我明白這些是環境造成的,如果環境得到改變並適於我們的生活,那殘障群體也沒有什麼不一樣。”崔瑩說。


談起組建罕見病樂隊8772,崔瑩說:“小時候,我偶然在電視上看到鄭智化唱《水手》,覺得看到了同類。”從那以後,學習作詞譜曲成了她的愛好,13歲時,她寫了第一首原創歌詞。慢慢地,崔瑩開始琢磨如何才能讓別人聽到自己的作品?幾年後,她在一個公益活動上,發出了一個邀請:“咱們組一支罕見病、殘障朋友的樂隊吧!”於是就有了現在的8772樂隊。

8772樂隊的7名成員全部由罕見病、殘障人士組成,隊名來自於“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的數字變形。每週二的晚上7點,成員們都從各自的住所前往位於北京豐臺區的辦公室進行排練,有時會練至深夜一兩點。兩年的時間,他們從零基礎開始學習,如今已經能夠完整流暢地表演十幾首歌曲。

這個同樣患有成骨不全症的娃娃臉女孩是8772樂隊的隊長王奕鷗,她學過鋼琴,熱愛吉他、做過鼓手、喜歡唱歌、擅長鍵盤,被成員們稱為“萬能隊長”。她曾創辦瓷娃娃罕見病關愛中心,現在是病痛挑戰基金會秘書長,她說:“病痛只是一種狀態,人人生而平等,人人都有尊嚴。”


坐著輪椅的姑娘婷婷患有小兒麻痺症,今年27歲,河南人,9歲跟家人一起來到北京,現在經營了一家服裝網店。婷婷在樂隊擔任主音吉他手,“在柔弱的外表下我有一顆搖滾心,我因為8772而變得更愛音樂。”

年齡最小的姑娘瀟瀟是樂隊的鼓手,今年24歲,江蘇徐州人,2年前因為拍攝罕見病紀錄片而來到北京。19歲時,瀟瀟發現她患有重症肌無力,雖然外表與常人無異,但會更容易疲憊。“得病的前兩年我狀態特別不好,後來因為公益活動認識了很多罕見病夥伴,我們會互相鼓勵打氣。去年我加入了樂隊,學會了架子鼓,每天過得充實和快樂,心態好了,病也跟著好轉了。”

前幾天,樂隊成員們一起來到傳媒大學電視臺錄音棚為新歌《女孩》錄音。這首歌是一位卡爾曼氏綜合徵的病友寫的詞,由貝斯手王瑤譜曲。它描寫了一個男生有了心愛的女孩後,但又不敢去追求,通過音樂激勵自我,勇敢向前的心境。


據悉,8772樂隊的所有作品都是原創,成員們會把自己對生活的感悟寫進歌裡。《予生》是崔瑩最喜歡的一首歌。作詞者是一個患有脊髓性肌萎縮症的小姑娘珍妮,由於肌肉萎縮,她只有一根手指能活動,在病床上用手機寫下的這段歌詞。“我慶幸著又度過一個昨天,我追逐著明天追逐每個明天,望著窗又是一個晴天,窗臺邊的盆栽也長出新綠葉。”

崔瑩清楚地記得,在樂隊成立的兩年期間,共登臺了17次,所有演出都是公益性質,即便有商演機會,他們也都會婉拒。

“我們是平等的。”這是崔瑩發自內心的呼喊。“社會大眾對殘障群體會有一些比較刻板的印象,比如認為殘障人士一定是身殘志堅,或是多麼可憐,這些觀點不能說是惡意的,但我們就想讓大家認識到我們跟大家沒什麼不一樣,這也是我們做樂隊和公益活動的初衷。”8772樂隊成員用自己的生活和態度告訴眾人:他們不需要博取憐憫和同情,他們可以活得很好!


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