尿毒症女孩“卖笑”自救:面对无情的病魔,她要笑着活下去

津云新闻记者 陈庆璞 发自重庆

尿毒症女孩“卖笑”自救:面对无情的病魔,她要笑着活下去

7 月底开始,重庆地铁1号线大学城站附近,一位摆摊“卖笑脸自救”的女教师感动了众多网友。这位女教师名叫朱娅,今年5月份被诊断为尿毒症五期,每天靠四次 透析维持生命。为了筹集治病资金,也为了鼓励自己坚持下去,她每天来到地铁站,坐着轮椅,面带微笑,身前摆着笑脸贴纸,以一元钱一个的价格售卖着……

无情的病魔,考验着她柔弱的身体

朱娅全家租住在重庆沙坪坝大学城区内的一个小区。记者来到她家时,她刚做完一次透析,她说这两天血压有些升高,脚也有些浮肿,就没有去地铁站摆摊卖笑脸,“先观察观察,看要不要去医院”。

朱娅是重庆市云阳县人,1991年出生的她自小就喜欢画画,后来考上了上海工艺美术职业学院,学习平面设计和广告设计,她活泼机灵,思路新奇,屡屡受到老师的夸赞,多次拿到学校奖学金。毕业后,朱娅在上海工作了一年,而后回到重庆,在美术培训机构当过一段时间的老师。

说起病情,朱娅表示,自己从小身体就不太好,尤其是上体育课时,但这次发病并没有明显的症状,自己也没太在意,觉得不舒服时就吃点中药调理调理。直到今年5月,朱娅发现自己突然瘦了很多,后来去医院时已经是晕厥状态了。

经医院诊断,朱娅当时的血液肌酐值已经达到1600多了,正常人的肌酐值一般在100以下,当肌酐值达到600、700左右,基本已经确定为尿毒症了,需要做透析来排出肌酐等体内代谢物,而要完全恢复健康,则必须通过肾移植。

朱娅的血管状况不适合进行血液透析,只能选择腹膜透析,在医院用机器进行腹膜透析,虽然比较安全高效,但买机器要花4万多元,而且不能用医保报销。于是朱娅便选择在家里透析,她把家里一个儿童房开辟成无菌室,每天四次透析,每次耗时一个小时左右。

尿毒症女孩“卖笑”自救:面对无情的病魔,她要笑着活下去

自己在家做腹膜透析,平时要做好腹部卫生消毒,防止感染,每次透析要往体内注射2000毫升的透析液,透析之外,日常还要服用大量的药物,这些对柔弱的朱娅都成了很大的考验,“有一次透析时自己晕倒在地,妈妈当时在外面做饭,听见咚的一声,还好几分钟后我自己醒了过来。”

家境一般的朱娅,负担不起五六十万元的肾移植费用,目前只能默默忍受病痛的折磨。

朱娅告诉记者,自从发病到现在,妈妈一直在身边照顾,老公也辞职照顾自己,“因为一旦遇到晕倒等突发状况,妈妈应付不了,她拖不动我,需要有个男人在身边,最近老公回四川老家筹钱去了”。

怀着感情,给每一位网友画画

最近,朱娅的姐姐也来照顾她,之前去地铁站摆摊卖笑脸儿,都是姐姐用轮椅推着朱娅去,“重庆的道路坡坡坎坎多,下坡我自己还行,上坡就搞不定了。”朱娅说。

尿毒症女孩“卖笑”自救:面对无情的病魔,她要笑着活下去

朱娅一般是前一天晚上画好二十多张笑脸,然后第二天拿到地铁站去卖。“差不多都能卖完,附近大学生较多,也有很多上下班的居民,有的给了钱不让我找零,也有的干脆就不拿笑脸,有个小朋友,特别喜欢我画的笑脸,我们还是一个小区的邻居。”朱娅对每个了解自己、帮助自己的人,都特别感恩。

除了地铁站,朱娅还去附近的农贸市场摆摊卖笑脸,每次摆摊大约二三个小时。

不幸的遭遇,坚强的笑容,让朱娅受到了社会的关注,朱娅也通过摆摊和媒体报道认识了很多朋友。“他们有的加我微信,有的直接给我打电话,我们有时交流病情,也有人要我帮他们画插画”。

于 是,朱娅在摆摊卖笑脸之外,现在也多了一份画画的“兼职”,她利用透析的间隙来给网友们画画,而插画的主题和内容也是各异,有的网友要画自家的狗狗,有的 要画全家福,有的则要画结婚照,也有的要画各种笑脸,一位朋友告诉朱娅,“把笑脸挂在床头,每天看到,心情都会特别的好”。

尿毒症女孩“卖笑”自救:面对无情的病魔,她要笑着活下去

在地铁站卖的笑脸,内容比较简单,一晚可以画很多张,而给网友的画,朱娅一天最多只能画一张,一是只能利用有限的时间,断断续续地画,二是给网友的画内容要更丰富,“每幅画我都要花情感在里面,来表达我对网友们的感谢”,朱娅表示。

而对于画画的酬劳,朱娅没有什么要求,“网友们情况不一样,有的给五六十元,有的给一二百元,大家随意,不给钱也没关系”,而网友们总是告诉朱娅,不用着急,养病要紧,画画早点晚点都行。

尿毒症女孩“卖笑”自救:面对无情的病魔,她要笑着活下去

朱娅给网友寄插画

现在,在姐姐的帮助下,第一批十余幅插画已经寄出;而重庆江津的一位小姐姐,则特地给朱娅寄来了画笔和画纸。

坚强,不仅为自己也为家人

“感觉人生刚开始,就出现这种情况,对我打击太大了。”朱娅说起刚发病时自己的心境。

朱娅回忆,当时自己生活基本不能自理,很绝望,而病房里都是尿毒症患者,大家都非常悲观,气氛很压抑,一位小妹妹天天以泪洗面。“后来,一位老爷爷在做透析时,突发意外状况去世,当时其他病友都离开了病房,只有我自己全程在场,目睹了老爷爷最后的时刻……”

这一次经历,似乎让朱娅看透了疾病和生死,她觉得,自己还年轻,应该以更加积极、阳光的心态去面对未来。医生告诉朱娅,她的血型做肾移植很容易配型成功,现在需要做的就是尽早筹集到手术资金,这些更加坚定了朱娅的信心。

“我意识到,生命不只是自己的,也是家人的,如果我经常难过流泪,妈妈会更难过,坚强也是为了家人。”朱娅说。

恢复了信心的朱娅,也慢慢恢复了往日的微笑和活泼,并开始向周围传递正能量。她经常安慰病房里的病友,对那位爱哭的小妹妹,朱娅也迅速成了她的知心姐姐,而对广大公众来讲,朱娅则成了那位地铁站旁卖笑脸的微笑教师。

通过媒体报道,更多的病友和朋友了解到了微笑教师朱娅的事情。“一位40多岁的大哥告诉我,看到我的故事后,觉得自己也应该振作起来;还有一位病友,微信认识后,要给我发红包,但我觉得他也在生病,不能要人家的钱。”朱娅告诉津云新闻记者。

最令人感动的是一位20多岁的山东小伙儿,他身患癌症,知道自己时日无多后,想把肾脏捐给朱娅,朱娅感动之余,婉拒了这位朋友的建议,“我告诉他,不管怎样,都要开开心心地活下去,这样也能让家人心里好受一些。”

除了画画的微薄收入,朱娅在水滴筹上开通了捐助渠道,寻求社会帮助,目前已经筹集到3万余元。

朱娅说,自己最近刚买了《滚蛋吧肿瘤君》来读,她也想把自己和尿毒症斗争的经历画成漫画。

记者手记

火炉重庆,天很热;山城重庆,路难走。

对普通的重庆人来讲,逛逛街,吃个火锅,都是寻常之事,可对于病痛中的朱娅来讲,这些却成了奢侈品。

朱娅说,生命不只是自己的,也是家人的,记者还想补充一句:一个乐观、微笑的生命,更是属于全社会的,是弥足珍贵的正能量。

人生,或许就像重庆的路,坡坡坎坎,有不顺的时候,有难走的时候,但不管何时,像微笑教师一样心里充满阳光,脸上挂着微笑,才会积聚起战胜困难、爬坡过坎的强大力量。

活泼的朱娅说,是生活把自己稍微打击了一下,相信这位微笑教师,在自己、家人的努力下,在社会的关爱下,一定能早日度过难关。


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