3岁孙子患“地贫” 为省钱肾病奶奶不肯医治含悲早逝


广东茂名市茂港区小良镇学堂云里村3岁的王桂泳患重型地中海贫血已经快三年了,现在每隔10天就要去医院输一次血,村里的调皮小孩私下叫他“吸血鬼”,由于长期输血体内产生了抗体出现了不明原因的溶血。妈妈吴秋花一大早坐车带着儿子去医院输血,可不仅没有找到匹配的血可以输,而且还挨了护士一顿批:每次跟你儿子找血要花老半天功夫……从医院回到家里后吴秋花沮丧而又痛心地抱着儿子大哭起来。

吴秋花和丈夫共有三个孩子,王桂泳是他们最小的儿子。回想起老三的出生吴秋花一肚子苦水:婆婆患有严重肾病不仅每星期要做三次血液透析,还要常年吃药,家里的日子十分艰难,生下一男一女两个孩子后,吴秋花就打算结扎不再要孩子。可在农村还是认为男孩多家族就旺,而且在他们村子好多人家都有两三个儿子,重病的婆婆和丈夫王泰杰一定要她再生个儿子,拗不过婆婆和丈夫的吴秋花2015年5月生下了老三小桂泳。

儿子生下来后粉嫩嫩胖嘟嘟,特别招人喜爱,吴秋花倒也满心欢喜,丈夫和婆婆更是高兴得合不拢嘴,可这份幸福太短暂了!2015年11月刚满五个月的小桂泳突然连续多天高烧不退,面色苍白,全身抽搐、嘴唇发紫,在茂名医院住进ICU紧急抢救之后被确诊患有重型地中海贫血。医生说这是一个非常严重的病要一辈子输血,一家人当时就被这个可怕的消息吓懵了,妻子更是后悔当初态度不坚决,生下这个老三让他来到人世间受罪。


重型地中海贫血,如果不及时治疗会有生命危险,及时输血才能保证5个月大的小桂泳正常生长发育。5个月的小桂泳在襁褓中还没来不及好好看看这个美好的世界,就在父母的陪伴下开始了输血续命之路,开始是30天一次,后来是20天一次,而现在差不多10天就得输一次,随着输血的用量和密度的上升每个月的输血费用也越来越大,家里越来越承受不了,聪明的小桂泳知道只有输血才能活命,输血时总是很听话,一个人乖乖地坐着不吵不闹。

小桂泳最怕村子里的小伙伴看不起他不跟他玩,有时他跑到孩子堆里去玩,一些调皮不懂事的孩子会嘲笑他是“吸血鬼”,在农村人看来“鬼”是最可怕的,听到小伙伴这样骂自己小桂泳嚎啕大哭起来,而每当这时妈妈吴秋花都是心如刀绞,她只能什么也不说默默把儿子抱回家安慰儿子。

地中海贫血是一种由基因缺陷引发的遗传性疾病,虽然难治但可以预防,只要做好婚前检查和产前检查是可以排除并预防的,王泰杰和妻子都是农村人文化也不多,他们根本不懂这些,当从医生口中得知儿子的病可能是他或者妻子遗传而造成的时候,王泰杰深深自责,看到儿子因为身体不舒服而哭闹,他抱着儿子后悔甚至痛恨自己把儿子带到这个世界,却没有给他一个健康的体魄。


由于长期输血孩子身体里的铁增高,不及时排除会对身体造成严重的伤害,1岁左右时吴秋花就开始学着自己在家里用微量泵给儿子去铁胺,去铁药物价格昂贵,效果好的去铁药“恩瑞格”一盒就要2000元,小桂泳现在每个月要用2-3盒,但这种药不在医保的报销范围,一个月输血加上去铁的治疗费要七千多元,而这时孩子的奶奶肾病也突然加重又住进医院进行了切除手术,婆孙两个重病一起袭来,就像两座大山几乎要压垮这个家。

更可怕的是由于输血次数增多以后,小桂泳竟然对外输进来的血产生了抗体,输血后出现了不明原因的溶血,需要吃激素来抗溶血,血色素反而掉得更快,甚至很多次输血都是无效的,有时在当地医院根本找不到可匹配的血用,必须到广州深圳等更大的医院去寻找适合的血袋输血,孩子也常常因为没有钱不能及时输血或输血无效免疫力下降而引起感冒发烧甚至感染,图为小桂泳因感冒发烧做雾化治疗。

移植是彻底治愈地中海贫血的唯一方法,尤其对于小桂泳因为出现了溶血现象,移植更是迫在眉睫!经过检测哥哥王桂洪与小桂泳配型成功,小桂泳通过移植哥哥的造血干细胞将永远摆脱输血排铁续命的日子,听到这一消息王泰杰夫妻激动得落泪,他们仿佛看到了黎明的曙光,小桂泳终于有救了!3岁的小桂泳看到爸爸妈妈那么高兴,知道自己今后再也不用扎针输血了,小家伙不顾身上还绑着去铁的微量泵,神气的给我们摆出了一个胜利的姿势。


医生告诉他们移植费用需要35万,仿佛一盆冷水把夫妻俩刚刚燃起的希望浇灭。孩子前期治疗已经用去20多万,而母亲这么多年治疗肾病也用去了十几万,还有两个孩子读书,妻子在家里照顾老人带孩子无法工作,平时一家人就靠王泰杰开三轮车和装卸货物的收入过日子,而这个收入还不是十分稳定,给婆孙两个重病人治病家里早已一贫如洗,靠借债和低保度日,可孩子的移植却不能再拖,王泰杰疯狂地加班干活,常常累得瘫坐在卸货的瓷砖上。

吴秋花虽然埋怨丈夫不该要她生下小儿子,但看到儿子生病以后,丈夫累死累活一天加班十几个小时,而因为没什么文化干的又都是搬运之类的苦力活,十分心疼,担心他这个顶梁柱倒下家里就会彻底完了,她也到附近的工厂接了一些手工活儿,带着三个孩子一起在家里做,多少也可以挣点钱补贴家用,小桂泳知道爸爸妈妈为了给自己治病花光了家里的钱,还借了别人好多钱,懂事的他也跟着哥哥姐姐一起很认真地给妈妈帮忙。

命运就是这样的捉弄人,就在一家人想方设法给小桂泳筹借移植费的关口,受尽肾病折磨二十多年的奶奶却在五月份因为忧虑孙子的病过分悲伤而离世,母亲离开时才63岁,这真是雪上加霜!王太杰深深内疚,他知道母亲后来为了给孙子省钱再也不肯医治才走得这么早,母亲的安葬又用去了部分钱,原定于7月份的移植只能推迟到8月底,儿子现在面临着生死考验,他们刚刚送走一位亲人,不想因为移植费用再失去自己的另一位亲人。


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