3歲孫子患「地貧」 爲省錢腎病奶奶不肯醫治含悲早逝


廣東茂名市茂港區小良鎮學堂雲裡村3歲的王桂泳患重型地中海貧血已經快三年了,現在每隔10天就要去醫院輸一次血,村裡的調皮小孩私下叫他“吸血鬼”,由於長期輸血體內產生了抗體出現了不明原因的溶血。媽媽吳秋花一大早坐車帶著兒子去醫院輸血,可不僅沒有找到匹配的血可以輸,而且還捱了護士一頓批:每次跟你兒子找血要花老半天功夫……從醫院回到家裡後吳秋花沮喪而又痛心地抱著兒子大哭起來。

吳秋花和丈夫共有三個孩子,王桂泳是他們最小的兒子。回想起老三的出生吳秋花一肚子苦水:婆婆患有嚴重腎病不僅每星期要做三次血液透析,還要常年吃藥,家裡的日子十分艱難,生下一男一女兩個孩子後,吳秋花就打算結紮不再要孩子。可在農村還是認為男孩多家族就旺,而且在他們村子好多人家都有兩三個兒子,重病的婆婆和丈夫王泰傑一定要她再生個兒子,拗不過婆婆和丈夫的吳秋花2015年5月生下了老三小桂泳。

兒子生下來後粉嫩嫩胖嘟嘟,特別招人喜愛,吳秋花倒也滿心歡喜,丈夫和婆婆更是高興得合不攏嘴,可這份幸福太短暫了!2015年11月剛滿五個月的小桂泳突然連續多天高燒不退,面色蒼白,全身抽搐、嘴唇發紫,在茂名醫院住進ICU緊急搶救之後被確診患有重型地中海貧血。醫生說這是一個非常嚴重的病要一輩子輸血,一家人當時就被這個可怕的消息嚇懵了,妻子更是後悔當初態度不堅決,生下這個老三讓他來到人世間受罪。


重型地中海貧血,如果不及時治療會有生命危險,及時輸血才能保證5個月大的小桂泳正常生長髮育。5個月的小桂泳在襁褓中還沒來不及好好看看這個美好的世界,就在父母的陪伴下開始了輸血續命之路,開始是30天一次,後來是20天一次,而現在差不多10天就得輸一次,隨著輸血的用量和密度的上升每個月的輸血費用也越來越大,家裡越來越承受不了,聰明的小桂泳知道只有輸血才能活命,輸血時總是很聽話,一個人乖乖地坐著不吵不鬧。

小桂泳最怕村子裡的小夥伴看不起他不跟他玩,有時他跑到孩子堆裡去玩,一些調皮不懂事的孩子會嘲笑他是“吸血鬼”,在農村人看來“鬼”是最可怕的,聽到小夥伴這樣罵自己小桂泳嚎啕大哭起來,而每當這時媽媽吳秋花都是心如刀絞,她只能什麼也不說默默把兒子抱回家安慰兒子。

地中海貧血是一種由基因缺陷引發的遺傳性疾病,雖然難治但可以預防,只要做好婚前檢查和產前檢查是可以排除並預防的,王泰傑和妻子都是農村人文化也不多,他們根本不懂這些,當從醫生口中得知兒子的病可能是他或者妻子遺傳而造成的時候,王泰傑深深自責,看到兒子因為身體不舒服而哭鬧,他抱著兒子後悔甚至痛恨自己把兒子帶到這個世界,卻沒有給他一個健康的體魄。


由於長期輸血孩子身體裡的鐵增高,不及時排除會對身體造成嚴重的傷害,1歲左右時吳秋花就開始學著自己在家裡用微量泵給兒子去鐵胺,去鐵藥物價格昂貴,效果好的去鐵藥“恩瑞格”一盒就要2000元,小桂泳現在每個月要用2-3盒,但這種藥不在醫保的報銷範圍,一個月輸血加上去鐵的治療費要七千多元,而這時孩子的奶奶腎病也突然加重又住進醫院進行了切除手術,婆孫兩個重病一起襲來,就像兩座大山幾乎要壓垮這個家。

更可怕的是由於輸血次數增多以後,小桂泳竟然對外輸進來的血產生了抗體,輸血後出現了不明原因的溶血,需要吃激素來抗溶血,血色素反而掉得更快,甚至很多次輸血都是無效的,有時在當地醫院根本找不到可匹配的血用,必須到廣州深圳等更大的醫院去尋找適合的血袋輸血,孩子也常常因為沒有錢不能及時輸血或輸血無效免疫力下降而引起感冒發燒甚至感染,圖為小桂泳因感冒發燒做霧化治療。

移植是徹底治癒地中海貧血的唯一方法,尤其對於小桂泳因為出現了溶血現象,移植更是迫在眉睫!經過檢測哥哥王桂洪與小桂泳配型成功,小桂泳通過移植哥哥的造血幹細胞將永遠擺脫輸血排鐵續命的日子,聽到這一消息王泰傑夫妻激動得落淚,他們彷彿看到了黎明的曙光,小桂泳終於有救了!3歲的小桂泳看到爸爸媽媽那麼高興,知道自己今後再也不用扎針輸血了,小傢伙不顧身上還綁著去鐵的微量泵,神氣的給我們擺出了一個勝利的姿勢。


醫生告訴他們移植費用需要35萬,彷彿一盆冷水把夫妻倆剛剛燃起的希望澆滅。孩子前期治療已經用去20多萬,而母親這麼多年治療腎病也用去了十幾萬,還有兩個孩子讀書,妻子在家裡照顧老人帶孩子無法工作,平時一家人就靠王泰傑開三輪車和裝卸貨物的收入過日子,而這個收入還不是十分穩定,給婆孫兩個重病人治病家裡早已一貧如洗,靠借債和低保度日,可孩子的移植卻不能再拖,王泰傑瘋狂地加班幹活,常常累得癱坐在卸貨的瓷磚上。

吳秋花雖然埋怨丈夫不該要她生下小兒子,但看到兒子生病以後,丈夫累死累活一天加班十幾個小時,而因為沒什麼文化乾的又都是搬運之類的苦力活,十分心疼,擔心他這個頂樑柱倒下家裡就會徹底完了,她也到附近的工廠接了一些手工活兒,帶著三個孩子一起在家裡做,多少也可以掙點錢補貼家用,小桂泳知道爸爸媽媽為了給自己治病花光了家裡的錢,還借了別人好多錢,懂事的他也跟著哥哥姐姐一起很認真地給媽媽幫忙。

命運就是這樣的捉弄人,就在一家人想方設法給小桂泳籌借移植費的關口,受盡腎病折磨二十多年的奶奶卻在五月份因為憂慮孫子的病過分悲傷而離世,母親離開時才63歲,這真是雪上加霜!王太傑深深內疚,他知道母親後來為了給孫子省錢再也不肯醫治才走得這麼早,母親的安葬又用去了部分錢,原定於7月份的移植只能推遲到8月底,兒子現在面臨著生死考驗,他們剛剛送走一位親人,不想因為移植費用再失去自己的另一位親人。


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