换关节太贵,十四岁少女想选截肢,只为替家里省钱


#自拍我的故事# 我叫褚祯怡,今年14岁,来自辽宁盖州。我是一个骨肉瘤患者,现在正在北京的医院里接受手术后的第3个化疗疗程,按照我的治疗方案,术后的化疗一共要进行12个疗程,想想接下来还有9个疗程,我心里就觉得难受,但是不幸中的万幸,我至少保住了自己的腿。图为2020年1月12日,我在北京的医院住院。

我的家并不富裕,爸爸骑三轮车走街串巷收废品,一个月差不多挣三千多块钱。我的爷爷和奶奶的身体都不好,所以妈妈没有上班,留在家里照顾他们,同时也照顾我和弟弟。我从来没有感觉到自卑,我觉得我的家庭很幸福,我在学校的成绩还不错,生病前刚刚结束初二的学习,准备升上初三。图为2016年夏天和冬天的时候我和我们全家的照片。

2019年7月底,我突然感觉右腿疼,妈妈带我去老家的医院检查,拍了片子医生说没有什么,开了点药让我回家吃。8月底,姥爷利用暑假带我和表弟去山东潍坊二姨家玩,在潍坊我腿疼得已经受不了了,于是二姨带我在当地的医院做了详细检查,发现了肿瘤。家里人都吓坏了,姥爷赶紧带着我回辽宁。图为8月20日我们在青岛机场的合影,机票是姨妈买的,价钱和火车票差不多,说我和姥爷从来没坐过飞机,体验一下。


接着妈妈带我去了大连的医院做进一步的检查,被确诊为恶性骨肿瘤,医生建议截肢,说他们只有这一种办法能够保住我的命。家里人完全不能接受截肢的治疗方案,于是大连的医生建议我们去北京的医院找专家试试,看还有没有保住腿的办法。8月27日,妈妈带我到了北京。在当时,我的父母和家人都瞒着我,没有告诉我实情,我压根儿没有想到自己得了这么严重的病。

在北京的医院经过穿刺活检,我被确诊患有股骨下段骨肉瘤,上关节溶骨性破坏。由于肿瘤的恶性程度很高,医生给出的治疗方案是先做4次高强度化疗,稳定病情之后,视情况决定是否能进行关节置换手术,如果化疗效果不好,只能选择截肢,等手术后还得接着再做12次化疗。图为2019年9月上了化疗以后掉头发,我剃光了头发。

到北京以后的各种治疗让我起了疑心,我根据自己的情况和用药上网查百度,找医生求证我的各种猜测,妈妈见再也瞒不了我,于是把实情都告诉了我。当时我吓哭了,说不害怕死怎么可能呢?但是我不忍心看妈妈流泪,只能调整好自己的心情。我安慰我妈说自己气场足有两米八,一定可以战胜肿瘤。我还给姨妈们打电话,让她们帮我安慰她。图为2020年2月14日,护士正在给我打针。


不幸中的万幸,手术前四次化疗疗程还没有完全结束的时候,医生就说条件允许采用关节置换,也就是说我能保住自己的腿。2019年11月27日,我被送入手术室,接受了右股骨远端瘤段截除和人工关节置换手术。图为两个月后,这次手术在我右腿上留下长长的疤痕。

手术成功了,但其实在决定手术之前,我和妈妈产生过分歧,医生给我们分析治疗方案时,说人工关节置换需要花20多万,而截肢手术只要2万。我当时的想法就是给家里省点钱,减轻父母的经济压力,干脆做截肢算了。但是当我这个想法告诉妈妈时,她死活不同意。她说她带我来北京看病就是为了保住我的腿,不管花多少钱,她和爸爸都会努力的。图为2020年1月21日,妈妈在我病床边整理医疗票据。

我知道我家的经济情况有多困难,从我生病到现在花了40多万,其中20万左右都是借的,新农合报销了10万多,不包含进口药和化疗药。手术后剩下的化疗疗程,最理想的状态下也还需要大约50万。我妈妈虽然不怎么跟我聊钱的事儿,但是我看得出来她每天都在为我的医药费发愁。我可以让自己尽量坚强,每天输14个小时的液,呕吐、流鼻血、发烧、全身浮肿,这些我都能忍受,但是对于医药费,我帮不了我的父母。


我有很多爱好,但没有什么比得上画画。我从小的梦想就是当一个画家,但是因为家里经济条件不允许,我从来没有上过专业的绘画班,我妈妈总是说她对不起我,没能满足我学画的愿望。但是我并没有放弃,我可以自己买书或者上网跟着学。不知道为什么那么巧,我在北京住院时,旁边病床的小哥哥是一个美术生,画画特别好,我在病房里经常请教他。图为2020年1月21日,我在病床上画画。

我的理想是考入清华美院,以后当画家,拥有自己的画室,通过自己的兴趣爱好挣钱,让家人过上更好的生活,这可能是我能想到最美好的人生了。当然我知道现在我的画还很稚嫩,但是我盼望着我能熬过接下来的化疗,击败我身体里的病,去好好享受接下来的人生。图为我日常的素描练习。

如果您愿意帮助褚祯怡一家,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐款。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。请关注“水滴公益”平台动态。监督电话:400-006-9958。


“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。


分享到:


相關文章: