勇哥不用鋌而走險了,「慢粒」已從絕症變成了慢性病

“要不要去看《我不是藥神》?朋友說很現實很好看!”

“我已經去看了呀,怎麼你還沒有看嗎?”

自上週以來,電影《我不是藥神》成了朋友見面語和微信朋友圈裡的話題。問醫君作為還算半個醫療圈的人,看了電影,也感到震撼,那樣的人,那樣的場景,都曾經是我曾經採訪時要面對的。

電影中那一群戴口罩的人,患上的是慢性粒細胞白血病,我在上世紀90年代曾經採訪的一位優秀的計劃生育幹部就是被這種病奪去了生命。

今天,《武漢問醫》請來華科大同濟醫科大學附屬協和醫院血液科黎緯明副教授,結合電影來普及一下關於白血病的知識。

勇哥不用鋌而走險了,“慢粒”已從絕症變成了慢性病

華科大同濟醫大附屬協和醫院血液科黎緯明副教授

黎緯明副教授2005年加入中華慈善總會格列衛患者全球援助項目,主要負責湖北省慢性粒細胞白血病患者的診治,先後管理了數千位“慢粒”患者。

白血病是各種惡性腫瘤的“老六”

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,白血病在我國,發病率在各種腫瘤中排第6位。

科學地說,白血病是一類造血幹細胞惡性克隆性疾病。克隆性白血病細胞因為增殖失控、分化障礙、凋亡受阻等機制,在骨髓或其他造血組織中大量增殖積累,並浸潤其他非造血組織和器官,同時抑制正常造血功能。

形象地說,就是骨髓中的造血幹細胞變異了,就像神話小說中的妖怪,不僅長生不老,越長越多,而且威力強大,普通人的免疫系統對他們完全沒辦法,只能任由他們在人體內到處搞破壞,危害健康進而威脅生命。

有些白血病不再是絕症

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,白血病按起病緩急分為急性、慢性白血病。按病變細胞類型分類,分為淋巴細胞白血病、粒細胞白血病、混合細胞白血病等(醫生在治療前,這些都是要診斷清楚的)。

急性白血病起病急、病情重,總體來說非常兇險。如果不治療,自然病程大約6個月。如果進行積極治療呢,不同類型的急性白血病治療效果差別非常大,療效好的可以治癒而長期存活(如兒童急性白血病),療效不好的,可以短至數天。

但慢性白血病一般病情發展較慢,即使不治療,很多患者也可以存活數年時間。並且不需要四處找配型移植,若堅持按醫囑服用藥物,“慢粒”患者5年生存率達到90%。也就是說,慢粒患者如果能夠規範治療是可以長期存活的,從而讓慢粒從一個惡性腫瘤性疾病,變成一個類似於高血壓、糖尿病一樣普通的、進程可控的慢性疾病。

勇哥不用鋌而走險了,“慢粒”已從絕症變成了慢性病

《我不是藥神》劇照

白血病的治療,現在的主要手段是現代靶向治療(即電影中的那種救命藥就是靶向治療藥物)、化療和骨髓移植,因為有一部分白血病人可以取得很好的療效,因此,現在白血病不是絕症,但,白血病治療的總體費用仍然很高,動輒數十萬元,而總體長期存活率在50%左右。

《我不是藥神》中有一個充滿寓意的鏡頭,就是勇哥去老吳家看望出生不久的小嬰兒。有人為勇哥擔心了:離得那麼近,不怕被傳染麼?

黎緯明副教授笑了,白血病不傳染,也不會遺傳!老吳是父親,慢性粒細胞白血病對男性生育是沒有影響的!

與白血病關係密切的四個因素

在電影《我不是藥神》中,在勇哥被送往監獄的路上,站滿了為他送行的“慢粒”病人,這給觀眾帶來一種錯覺,認為白血病人很多。

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,我國慢粒白血病的發病率相對來說是非常低的,約為0.36/10萬(3.6人/100萬人),佔白血病的五分之一左右,隨年齡增長它的發病率逐漸升高。

勇哥不用鋌而走險了,“慢粒”已從絕症變成了慢性病

《我不是藥神》劇照

到底是什麼因素導致了白血病的發生呢?

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,醫學目前為止仍無法準確解釋這個問題。已知有一些因素是和白血病發生相關的,但也要正確認識這個問題,人們接觸這些有害因素後,其白血病的發病率會較普通人群明顯升高,但並非接觸者均會得病,比如慢粒,發病率即使升高100倍,也還只是3.6/萬。

這些與白血病發生相關的因素有——

(1)放射因素

第二次世界大戰時,日本廣島和長崎兩地區被投放原子彈,通過對倖存者的長期隨訪,發現在原子彈爆炸後的5-21年間,白血病的發病率明顯上升,患病的危險與接觸射線時的年齡和射線劑量相關,最危險的年齡為10歲以下和50歲以上。也有很多動物實驗證實了這一點。因此,我們認為射線可引起白血病很明確。除了原子彈的射線,我們普通人可以接觸到的,還有X射線、化療用的射線等。

(2)化學因素

某些化學物質或藥物也可導致白血病的發生:苯的致白血病作用已經肯定,有調查發現早期接觸含苯膠水的製鞋工人,其白血病發病率高於普通人群的3-20倍。抗腫瘤藥物中的烷化劑可引起繼發性白血病,多見於淋巴瘤或免疫系統缺陷的患者。乙雙嗎啉致白血病作用近年報道甚多。氯黴素、保泰松亦可能有致白血病作用。

(3)病毒因素

科學家已分離出I型人類T細胞白血病/淋巴瘤病毒,並明確了其是引起成人T細胞白血病的原因。EB病毒也已被證明與Burkitt’s 淋巴瘤的發生有關。

(4)遺傳學因素

遺傳因素在人類白血病發生中有一定作用,比如通過對家族白血病、孿生子和某些先天性疾病的白血病調查進行分析和研究發現:同卵雙胞胎,如果一個人發生白血病,另一人的發病率高達20%。雙卵孿生子為1/800。先天愚型(Down綜合徵)有21號染色體3體改變,其白血病發病率達50/10萬,比正常人群高數十倍。

勇哥不用鋌而走險了,“慢粒”已從絕症變成了慢性病

《我不是藥神》劇照

白血病的發生發展是和很多因素相關的,而其實對於每個具體的病人而言,也只能通過他所接觸的這些危險因素來推測其可能的發病原因,醫學上至今沒有任何檢查來確定單個患者明確的發病原因。

但可以明確地說,老年、小孩、長期接觸有害化學物質或放射線的人,是白血病的高危人群。

藥費高已有緩解 服藥問題又來了

黎緯明副教授管理湖北省的慢性粒細胞白血病患者13年了,他也見證了《我不是藥神》中病人因藥費太高而不得不吃印度仿製藥的歷史。

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,我國仿製的《我不是藥神》的中那種救命藥, 2013年就上市了。此前,全國各地逐漸將相關藥物納入醫保報銷範圍(最早是2006年的廣東省,其後逐漸有不少省市),2017年,這種救命藥進入國家醫保目錄,藥價高的問題已經得到極大緩解。

黎緯明副教授介紹,目前進口藥的年治療費用是6萬,國產仿製藥為2萬,按湖北省城鎮職工醫保報大約50%的比例,目前患者承擔的進口藥年費用是3萬左右,國產仿製藥為1萬左右)。

進口藥與仿製藥在療效上差別並不大。

勇哥不用鋌而走險了,“慢粒”已從絕症變成了慢性病

《我不是藥神》劇照

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,目前慢性粒細胞白血病治療的經濟負擔在一定程度上得到了緩解,但並不是錢能續命。有錢買藥了,買回的藥要好好吃才行,規範吃藥才能續命。

但是,有相當一部分患患對慢性粒細胞白血病缺乏足夠的認識,不能配合主管醫生,沒有做到規範化治療和監測,最後導致療效不佳,命再難續,這與藥價高吃不起的最終後果是一樣的,非常可惜。

捕捉早期信號 遠離危險因素

本週二,是黎緯明副教授的專家門診時間,他看了60位病人。但是就新病人而言,很少初診就是直接來血液科專家門診看病的,基本上是在其他科室看了,檢查後才轉到血液科來。

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,白血病的診斷非常專業,但患者本人仍然可以提高警惕,對以下的一些症狀要高度重視,因為這些是白血病的臨床症狀。

白血病臨床表現有

疲乏無力、腹部不適、體重減輕、盜汗、發熱、貧血、出血、反覆感染等。

定期體檢、有症狀及時就醫是可儘早發現白血病。

與任何疾病一樣,白血平郵早發現早治療效果越好,晚發現晚治療效果就差。

勇哥不用鋌而走險了,“慢粒”已從絕症變成了慢性病

《我不是藥神》劇照

黎緯明副教授告訴《武漢問醫》,白血病的預防其實就是針對上述導致白血病發生的四種因素來的,要做到——

1、避免長期接觸某些致癌化學物質,如農藥、染髮劑、指甲油等。裝修時選用較好的裝修材料,通風一段時間後再入住。

2、避免接觸過多的放射線,對從事放射工作的人員需做好個人防護,孕婦及嬰幼兒尤其應注意避免接觸放射線。

3、防治各種感染,特別是病毒感染(如EB病毒)。


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