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本文轉載自互動孤獨症網絡（IAN），原作者Marina Sarris，發表於2017年7月10日。
這個故事，今天依然在你我身邊上演。
電話鈴響時，瑪麗蓮·考克斯正在上班。她兒子的小學叫她馬上過去，越快越好。她到學校後，工作人員從門口把她帶到校長辦公室，有兩位醫生正等著。她不知道，他們已經為她5歲的兒子布萊恩做了檢查。
布萊恩剛剛開始上學，他已經知道如何閱讀，如何算術，甚至從芝麻街學了點西班牙語。然而這些醫生告訴她，布萊恩不屬於這裡，不屬於普通幼兒園班，不屬於普通公立學校。
“我們建議你把他放在一個福利院裡，忘記他曾出生過。”他們告訴她。回憶起這些，她的聲音微微顫抖。“我說了一些不好的話，轉過身來，砰的一聲關上了門。”
這是在美國的七十年代一個孤獨症兒童的命運。在那時，美國法律剛剛開始要求所有學校對殘疾學生進行教育，但為發育異常兒童設立的國營福利院依然存在。對大多數醫生和老師來說，孤獨症是一個陌生的外來詞：它與當時的術語——智力低下、情緒障礙或兒童精神分裂症混為一談。
事實上，在未來十年內，生於1971年的布萊恩都不可能被正式診斷為孤獨症。許多他這一代的人，也就是在20世紀90年代孤獨症診斷激增之前出生的人，大多生活在黑暗之中：教育、醫療保健和社會體系不能滿足他們的需求。他們和父母走過了孤獨的旅途，但他們的足跡為21世紀的許多孤獨症患者鋪設了道路。
本文的故事講述了孤獨症平凡父母所做的非凡事情。
遲來的診斷
布萊恩是瑪麗蓮的第四個孩子。在他學走路的時候，她就知道他的語言和社交沒有發展到應有的水平。但是當時接生他的那個醫生並沒有特別擔心。“他說，‘他只是讓他的兄弟姐妹幫他做事情’。”換句話說，布萊恩只是懶惰。
在布萊恩準備上學的時候，他們家搬到了密蘇里州的另一個地方。考克斯太太帶他去看了一位新的兒科醫生。“那時，布萊恩說了很多話，讀了醫生牆上的所有海報。醫生問我是否有任何疑慮，我告訴他我有。”
為布萊恩做了檢查之後，醫生提了一個考克斯夫人從未聽過的詞——孤獨症。這不是一個診斷，只是一個被扔出來、幾乎被丟出來的詞。考克斯夫人要求提供更多信息，但醫生沒有給出。他建議她找一本相關書籍看。“哪裡有？”她問。“他說，‘我不知道。’”這是他們關於孤獨症的談話的結尾。
“高度懷疑”
儘管這可能很令人驚訝，但在當時這很常見：孤獨症很難得到確診，即使你能找到一位經過罕見疾病訓練的醫生。孤獨症首次被巴爾的摩的兒童精神病學家裡奧·坎那所描述，是在布萊恩出生28年之前。根據《孤獨症邊界》一書，“在20世紀70年代，孤獨症的診斷必須被證明‘高度懷疑’，被診斷為自閉症的兒童必須符合坎那的標準並且功能明顯受損。偶爾會有孩子得到智力低下和‘孤獨症特徵’的診斷。”
然而，首要診斷是智力低下。有趣的是，坎那博士並沒有堅持“智力遲鈍”（現在被稱為智力障礙）的存在。事實上，他表示他的孤獨症患者天生具有良好的認知潛能。
看過那位醫生之後，考克斯夫人會接到文章開頭那個叫她去校長辦公室的可怕電話，並且她會聽到有關殘疾人專門機構的消息。總的來說，美國在20世紀70年代開始了長達數十年的殘疾人重歸社會進程。但是，在包括密蘇里州在內的許多地方，兒童仍然被送往專門機構。
考克斯夫人會拒絕這一建議，堅持讓她的兒子在當地的學校接受教育。但他的“特殊”教育絕不會達到今天的標準 。布萊恩沒有受到任何職業治療，沒有受到社交技能培訓，也沒有得到行為療法。當時沒有任何活動計劃或社交故事，來減少布萊恩對意外事件的焦慮，或者防止他被壓力壓垮。
把孤獨症藏起來
儘管缺乏支持和理解，布萊恩仍盡全力參加課堂活動。如果一個同學告訴他生日日期，布萊恩會告訴他他出生在周幾。然而，他的天才般的日曆技能，記憶力和閱讀能力並沒有贏得老師們的支持。他無法守規矩：保持安靜、靜止不動、坐好。
學校的解決方案是將他困在教室角落裡的隔板後面，簡直是把他藏起來。今天看來這令人震驚，但是當布萊恩開始上學時，1975年要求教育“所有殘疾兒童”的法律才剛剛被通過。“其他父母害怕節外生枝。”考克斯夫人回憶到。
儘管如此，考克斯夫人仍然草擬出了一份類似特殊教育的計劃並執行了。“這始終是一場鬥爭，特別是在小學，初中稍好一些。”至少在他的班級裡，他因為有他們所稱的“發育障礙”而受到了善待。
心理學家希望為布萊恩進行孤獨症測試，但他沒有接受過這種訓練。他把布萊恩送到了堪薩斯州託皮卡的門寧格基金會——一家精神病學專科。在那裡，布萊恩被正式診斷為孤獨症。那年他16歲。
這時候，也就是20世紀80年代，孤獨症的定義變得不那麼嚴格，儘管它仍比今天的定義更嚴格。當時，人們認為孤獨症在10000人中只有1人受其影響，並且大多數美國人從來沒有聽說過孤獨症。
在布萊恩被診斷那一年，美國精神病學家更新了他們的診斷手冊，把“非典型孤獨症”或“未指定的普遍發育障礙”這些沒有完全符合當時孤獨症嚴格標準的人包含在內。
對於考克斯一家來說，“這個診斷讓我們深入瞭解了他的情況，”考克斯太太說。但生活並沒有改變很多。這並沒有幫助布萊恩獲得更適合他的高中教育，即便他的心理醫生參加了學校會議。他和他的家人在學校和教會中仍然被孤立，因為他們無法理解布萊恩的行為。有一段時間，布萊恩甚至被禁止乘坐校車。他們沒給考克斯夫人理由，於是她每天都開車送他。
在1989年布萊恩高中畢業的前一天，她又接到了學校的電話，這個電話和十幾年前的第一次電話一樣令她震驚。儘管布萊恩獲得了文憑，買了班級戒指，並獲得了他的學位服，但學校不希望他走上畢業典禮的頒獎臺。考克斯夫人堅定地拒絕了學校，就像當初她拒絕把布萊恩關進專門機構時一樣堅定，“他會出現，他會好好走路。”布萊恩做到了。
詹姆斯的故事：打破對孤獨症的謠言
1980年，詹姆斯·斯維特尼在父母的期待中出生了。他的哥哥死於嬰兒猝死綜合症，所以他的父母一直警惕地觀察著詹姆斯。他本來會用短語交談，例如“吉米（詹姆斯的小名）吃東西！”，但在18個月時，他因感染髮了高燒。
“他發燒後，我以為他聾了，因為他不再說話。”他的母親傑圭林·斯維特尼回憶到。她看著她的兒子失去了目光接觸，更加沉浸於自我中。他不去探索他周圍的世界，很少動。起初，詹姆斯的醫生告訴她不要擔心--詹姆斯會再一次說話，他說。
可是，他再也沒說話，他的家人的擔憂也增加了。
當他三歲的時候，斯維特尼夫人帶他去了一家兒童醫院，在那裡他被診斷為孤獨症和智力障礙。“他們決定用藥物治療來幫助他互動。他從呆滯木訥的階段過渡到了過度活躍的階段。孤獨症被認為是精神疾病，他們用精神藥物治療——這一點都不好。”她說。一種藥使他變得暴躁，但另一種藥又使他變回“殭屍”。
（青衫注：現在孤獨症譜系障礙沒有特效藥物，但是會用用其他藥物來控制自殘等行為。現在醫學比當時對用藥有了更多的認識，最好和醫生討論決定用不用藥。）
當時，許多醫生並沒有將孤獨症視為神經發育障礙。在1984年發表的一篇文章中，肯尼迪·克里格研究所的兩名兒科醫生試圖終結一些關於孤獨症的謠言，包括“謠言1：孤獨症是一種情緒障礙”和“謠言2：孤獨症兒童會成長為精神分裂症成人”。
儘管如此，這些謠言仍然存在。對於斯維特尼一家來說，人們對孤獨症行為的恐懼以及與其他精神疾病的混淆，造成了他們在醫生辦公室和醫院的心理創傷。“當時孤獨症非常罕見，以致於我帶他去的每一個地方都沒有聽說過孤獨症，”斯維特尼夫人說。“
小時候他在醫院裡，他們曾經把他銬在床上，儘管他只有47磅（約42斤）重。他們會在床邊安排一名警衛，因為他們害怕他。”一位醫生鼓勵斯維特尼夫人詹姆斯進行輸精管切除術，他當時7歲。“他對我說，‘他是殘疾人，我們不希望他生育。’所以我對醫生說：‘你結婚了嗎？我也不想讓你生育。’”
詹姆斯養成了異常的飲食習慣，很少睡覺，並且大發脾氣。在目睹一次脾氣發作之後，震驚的精神病醫生讓他入院治療。在那裡，醫生髮現了一個影響詹姆斯行為的健康問題：他整天都在癲癇發作。
這是因為孤獨症，還是別的什麼？
後來，在十幾歲的時候，詹姆斯變得狂暴。他的母親回憶說，“主治醫師告訴我，這就是孤獨症的表現，他們需要將他送進精神病院。我說，‘他又不是昨天剛得孤獨症。為什麼他突然就有了這些問題？’他們說，在你嘗試了一切辦法之後，送他進精神病院是最後一個選擇。”
傑圭林不準備放棄，她為她無法說話的孩子發聲。她懇求另一家醫院馬上接收他。在肯尼迪·克里格研究所逗留期間，醫生髮現詹姆斯患有克羅恩氏病，這是一種胃腸道慢性炎症。
來自疾病的疼痛可能會導致極端行為，對於無法溝通交流的那些人尤其是這樣。2014年一篇醫學期刊上的文章敦促醫生們將行為上的巨大變化視為“煤礦中的金絲雀”，提醒他們可能影響孤獨症患者行為的健康問題。
早在醫學雜誌上出現這樣的建議之前，斯維特尼夫人就本能地知道：“如果我的兒子沒理由地變得有攻擊性，那麼他一定在健康上出了問題。
現在：考克斯和斯維特尼家族
瑪麗蓮·考克斯為密蘇里州能有更好的孤獨症服務工作了五十年了。最近她是密蘇里州孤獨症家長諮詢委員會的成員。
畢業典禮後，布萊恩·考克斯上了一個學期的大學。他搬到賓夕法尼亞州參加了一個寄宿項目，因為他的家鄉沒有類似的項目。在20世紀90年代密蘇里州開始提供孤獨症相關服務後，他回到了密蘇里州的東南部。
作為一個成人，考克斯先生接受了音樂治療和社交技能培訓--他的母親真希望那些在他童年時就已經有了。現年46歲的他在一家快餐店工作，在業餘時間演奏鋼琴古典音樂。“自從他得到幫助後，他的生活變得更好了。”她說。
考克斯夫人說，他還試著住在福利院和輔助獨立生活的設施中，但這不合適他。工作人員在經濟上佔他便宜，她說，他搬回家和70多歲的父母一起住了。“我知道他想要自己的地方，”考克斯夫人說。“但他不能開車，還必須有支持人員。”
她對未來最大的夢想是什麼呢？“我一直在買彩票，希望可以贏得足夠的錢為像布萊恩這樣的人建立一個輔助的社區，在那裡他們有公共區域和個人公寓。我認為這就是答案。”
被遺忘？
和考克斯先生一樣，現年37歲的詹姆斯·斯維特尼仍然住在家裡。他的家人想密切關注他的疾病狀況，包括癲癇，克羅恩氏病，高血壓，糖尿病和哮喘。他的母親撰寫了一本關於她的養育經歷的書——《悲傷，笑聲和希望：一個母親的眼中的孤獨症》。
今天出生的孤獨症兒童面臨的情況與三十至四十年前考克斯先生和斯維特尼先生所面臨的截然不同。至少，學校，醫院，政治家，名人和普通人都瞭解到孤獨症，現在68名兒童中有1人受其影響（青衫注：美國最新數據為1/59）。
現在所稱的孤獨症譜系障礙不僅包括廣泛性發育障礙——該診斷於1987年被添加到精神疾病手冊中，還包括1994年添加的一種高功能的孤獨症形式——阿斯伯格綜合徵。這些改變，以及對孤獨症核心特徵更深入的理解，擴大了可被診斷的人數。他們中的許多人患有較輕微的自閉症，並且不太可能患有智力缺陷。
不過，斯維特尼夫人想知道21世紀的孤獨症認識運動是否讓一些人被遺忘：那些病情更為嚴重的人，以及在早期診斷，干預和循證治療普及前出生的人。
“人們的孤獨症概念有點偏向於高功能。他們的印象是，有了近年來所有這些項目和進展，每個人都得到了幫助。”她嘆了口氣。“人們將孤獨症看作除了說話或者使用交流板外還有一些特點的小孩。那不是我所經歷的。”
互動孤獨症網絡（IAN）希望感謝考克斯夫人，斯維特尼夫人和其他互動孤獨症網絡研究的參與者對本文的貢獻。
轉載由美國馬里蘭州巴爾的摩肯尼迪克裡格研究所（KKI）許可。原文為https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic。
編譯由魏一青、青衫完成，未經KKI驗證。
Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic. The translation was done by Yiqing Wei and Qingshan and was not verified by KKI.
中文轉載請聯繫青衫：[email protected]。未經許可，請勿轉載。
本文授權轉載自微信公眾號：青衫Aspie
青衫Aspie
我不知道什麼是孤獨，因為我是孤獨症譜系障礙中的一員。若你是AS，希望我的經歷能對同類的你有所幫助；若你是NT，希望我能讓你看到另一個多彩的世界。
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