為了自閉症孩子的康復,父母應該怎樣配合機構去提高?

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對於自閉症,其實首先是需要了解。自閉症是一中先天的疾病,是精神障礙,在美國精神疾病協會發布的診斷標準DSM-5中,孤獨症(自閉症)譜系障礙被列為神經發育障礙。其中有這麼幾個診斷標準,比如在多種環境中持續性的顯示出社會溝通和社會交往的缺陷,社交中非語言的交流行為缺陷,發展、維持、和理解人際關係的缺陷。還有重要的一個診斷標準是侷限的,重複的行為、興趣或活動,比如堅持同樣的模式、僵化地遵守同樣的做事順序等。而且需要注意的是,這些症狀不能用發育遲緩或智力缺陷更好的解釋。自閉症通常在孩子2歲左右被識別出來,症狀經常在兒童早期和學齡期早期最為明顯,但是通常會有一些改善,出現在兒童期晚期。這就是不被人理解的原因,看著很好的孩子很正常,就是好像交流溝通有問題,感覺和正常人不太一樣。

通過對自閉症的瞭解,我們可以發現,其實對於自閉症的操作或者找機構,都是次要的,甚至不是重要的。自閉症的孩子,想交流,有這樣慾望但是無法正常社交。在這個過程中會面對著不被人理解,白眼等等。作為父母或者其他人,最重要的就是愛。用愛和耐心去幫助他們,給予他們理解與支持。感同身受真的是挺難的事,更何況面對著自閉症的孩子呢?除了父母給予的愛與耐心,更多的就是多普及相關知識,有能力的話送孩子去比較好的學校。可以看看BBC的自閉症紀錄片,可以幫助你們更好的瞭解孩子,其中的學習表演等等方法,也可以嘗試。



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目前大多數自閉症父母,在接受了孩子是自閉症的事實之後,都會幫孩子選擇一家專業的機構來做康復訓練。但是康復訓練光靠機構老師是遠遠不夠的,還需要父母的配合。父母的配合也分為心態上的配合以及實際行動上的配合。

心態上的配合

心態上的配合指的是家長能夠打心底裡接受孩子的現狀,並且能夠以積極的態度去面對。那麼怎樣的態度才算是積極的態度呢?就是把孩子的自閉症只當成生活的一部分也不是全部,還照常去生活玩樂。不會因為孩子的狀況而影響整個家庭的生活品質,也不會因為孩子的缺陷而感到自卑和羞恥。不羞於向別人談論自己的孩子,也不輕易拿自己的孩子去和正常孩子相比,從而心情鬱悶。

實際行動上的配合

將老師課上所教的內容在生活中泛化。一般機構老師都會根據最近的評估情況給孩子制定近期的學習計劃,那麼家長所要配合的就是,回到家之後能夠複習老師上學所教的內容。除此之外,需要在老師所教內容的基礎上多多泛化。在相應的生活情境中多多使用,讓孩子真正將所學的知識能夠運用到生活中去,這樣我們的目的才達到了。

還有非常重要的一點就是要掌握ABC的分析方法。自閉症孩子每天都會出現各種各樣的問題,我們要學會用行為分析的理論去拆解孩子每一個行為,要找到孩子行為背後的原因,這樣在解決問題的時候就不會手忙腳亂了。

以上就是我關於這個問題的回答,希望能對您有所幫助。


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選擇專業的機構

這是一切的前提,現在社會上有很多自閉症康復機構,但也魚龍混雜,充斥著各種匪夷所思的課程,諸如針灸,斷食,電療等等。選擇靠譜的康復機構是最為重要的事情,可以諮詢醫生,也多和其他家長交流經驗,不要相信那些神乎其神,並沒有被證實療效的說法。


正確看待機構

找到好的機構之後,有的家長就完全依賴機構,把孩子扔給機構,自己只是負責送去,陪同,接回。這顯然是遠遠不夠的,我始終認為,家長才是自閉症兒童康復的最大助力,我們最瞭解孩子,我們最愛孩子,我們也能夠為孩子提供最多的幫助。機構雖然更加專業,但能夠在自然的生活社交環境,在父母的陪伴下將訓練融入日常生活才是更為有效的方式。



關於機構訓練時長

很多書籍會提到,自閉症兒童每週建議訓練時長40個小時,很多家長對此有誤解,第一是認為這40個小時就是要在機構上40個小時的課;第二是認為上課多多益善。我的孩子也曾在機構訓練過近一年的時間,我看到過很多家長在機構的鼓動和自己的焦慮之下瘋狂加課,不到3歲的孩子一天安排了8節課,每節課40分鐘,一天的費用接近2000,而且幾乎大人孩子全天都泡著機構,很多孩子到了下午就犯困,經常在課堂上就睡著了。其實訓練時長是要保證的,但不意味著40個小時都是在機構上課,早上起床教孩子自己穿衣洗漱,去超市教孩子排隊問價,去遊樂場教孩子和小朋友交換玩具,這些都是在訓練。而且不同年齡的孩子體力精力不一樣,犧牲孩子的正常休息,強行長時間上課得不償失。


自我學習,不斷自我學習

我們最開始的時候只能選擇機構,因為我們無從下手,但從孩子確診的那一刻,我們就要堅持學習,並逐步投入到實踐中去。


首先需要學習自閉症相關知識,我們要和孩子一起去面對和挑戰自閉症,那麼就一定先要了解這個對手,這樣我們才能更好地理解孩子的行為,也能更好地給自己一個合理的心理預期。

其次需要學習自閉症康復相關的技術,比如作為理論基礎的ABA,作為實際操作指導的DTT,作為貼合自然的PRT等等。這些理論都比較枯燥,但我們也只能咬牙堅持,在讀書的同時,多和有經驗的老師,醫生交流,根據需要參加一些專業的培訓,想要成為孩子迴歸的助力,我們的投入和努力不能或缺。

第三,有了一定的理論知識,還需要結合孩子的實際情況不斷探索和練習,書本上的理論轉化為行之有效的操作是一個漫長的過程,每一個孩子的情況都不一樣,別人家適用的方法照搬過來也許完全不行,這就只能依靠我們去探索,去嘗試,去總結。


多交流,抱團取暖

我在機構陪孩子訓練的過程中結識了很多家長,雖然後來不在那裡訓練了,但我們依舊保持密切的聯繫,大家會分享一些學習和訓練的心得,覺得有用的就拿來借鑑。也會分享自己孩子的進步相互鼓勵,遇到困惑也會在群裡求助,眾人紛紛給出意見。自閉症孩子的家長更不能脫離社交,攜手前行才是王道。



家庭訓練和機構訓練同步

我們要保持和機構老師的溝通,瞭解孩子在機構的學習訓練情況和計劃,並調整在家訓練的計劃,配合機構老師,做好鞏固和泛化,並將孩子在家訓練的內容和情況及時反饋給老師,幫助他們為孩子制訂更好的計劃。

我兒子當時按照醫生的建議上午在普通幼兒園上學,下午去機構訓練,晚上在家訓練,我從一開始就和幼兒園老師說明了情況,老師非常理解,並表示全力配合我們。於是在機構訓練的內容,我們在家會反覆練習鞏固和擴展,並帶孩子在實際生活環境中不斷練習,然後將目前孩子的訓練計劃,內容和能力情況反饋給幼兒園老師,老師也會安排相應的內容和適合的難度在幼兒園繼續給孩子提供訓練和泛化的環境,三方保持著密切的溝通,機構學,回家練,幼兒園用,這樣孩子一直飛速地進步著。


最後說一下心態

自閉症的康復是一個漫長而艱辛的過程,起起伏伏,進進退退,總會有新的問題冒出來,也總會有新的困難擺在眼前。作為家長,心態最為重要,我們要堅持,要有耐心,要淡然面對,這不是一天兩天,不是一年兩年的事情,也許要為之努力一生。不要急於在孩子身上看到表面的一點兩點進步,會說幾句話,能認識幾個物品,能執行幾條指令都還只是起步,對於孩子,對於機構,對於自己都多給一些信心和耐心,慢一些沒有關係,只要始終在前行。



愛陪娃的熊叔

在回答這個問題前,我還是要先強調一下自閉症孩子康復道路上的主體,就應該是第一監護人,所以這個問題應該是我們掏了錢以後機構如何為譜系家長服務。而不是中國的現狀掏了錢還是砧板上的肉,任人擺佈,如果如此,除非孩子情況很不錯,否則永遠沒有出頭之日。


所以現在很多機構根本就不待見那些重度的,我家女王所在的機構裡就有一位極重度的孩子,這也不收那也不收,特別是某些需要排隊三年的著名機構,根本連看都不看一眼。這就如銀行從來不會貸款給那些真正需要錢的人一樣,淋漓盡致地體現了趨利性。

輕度的甚至連是都不是的少費事見效快,對機構來說是最好的選擇,前幾天在菜市場遇到一位攤主談起我所在城市在全國都有名的某機構,她孩子就在那,本以為她孩子也是譜系,誰知人家是NT,每月只需象徵性地掏三百塊,而譜系孩子的學費要至少高達六千以上!這是劫貧濟富麼?


就這樣家長還需全力配合機構的工作呢,有成績肯定是機構的,家長就被從頭到尾放到了從屬位置,只能越來越依賴機構,直到年齡到了可以被踢出局……

好吧,我這問題答答就變成砸場子了,也和昨天在群裡發生的事情有關,各路陷阱太多,本以為可以成為世外桃源的我的群也不能倖免,太囂張了簡直!

所以,譜系家長唯有自立自強,才能走出一條真真正正的活路!

題主問題的配合工作我想已經有某機構捷足先登答過了,而我也知道悟空肯定是儘量推送他的,還好,答得還算不錯,不算是誤導,我也就這樣吧,至於有幾個能看到我的回答,有幾個能從中領悟出什麼我唯有祈禱了。


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,我已成立頭條育兒群,譜系與普通孩子家長都可加入,請私信我,謝謝】🙏


孤獨行者Noodle

一般情況下,最好的干預方式是家長配合機構一起幹預,如果要在家為孩子干預的話,家長需要付出的不只是時間、精力還有身心雙重的壓力,所以不僅是國內,在國外,幾乎所有正規的機構也都會把關於家長的培訓放在至關重要的位置。

我身邊的很多家長,都在拼命的學習自閉症方面的理論知識了,因為從孩子被確診的那天開始,家長就開始投入到不斷的學習、探索中,不僅要學習關於自閉症的相關理論知識的研究,還要具備相關的實操經驗,好應對孩子隨時都會出現的情緒問題和行為問題。

所以,我的建議是家長的干預必須在專業人員的指導下進行,當然,自己在家的學習也會對孩子有一個提高,在干預的過程中,父母完全可以充當孩子“家庭治癒師”的角色,在家庭中,注意傾聽孩子的意見和想法,並且隨時將孩子的成長近況反饋給老師和機構。

另外,在家裡的干預還要具備足夠的耐心和忍耐力,因為自閉症的干預是伴隨終身的,我們每天面對孩子同樣重複的問題,有時會感到疲倦,有些知識(縱使很簡單的句子和詞語)都需要給孩子反覆的講解很多遍的,注意有持之以恆的精神,每天看到孩子的進步,對家長都是一種鼓勵!

溫馨提示:我們旨在為全球的自閉症兒童提供最準確、專業、智能的康復訓練工具,幾十組訓練遊戲,專業認知圖庫,讓您訓練無憂,更有全國最全最準確的機構信息供您選擇,讓自閉症孩子擁抱藍天,讓世界充滿愛。


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