15歲少女因罕見病變“怪物”,卻因拍視頻走紅,成為英國驕傲

每天為你講述公益與美好生活故事

善良和美好,自有改變世界的力量!

最近知乎上有個熱門話題:

“有沒有什麼病比癌症還嚴重?”

其中的一個高贊回答,來自答主 @王治鈞Lawrence 。

他分享了英國一位15歲少女Nikki Lilly的勵志故事。

2004年,Nikki Lilly在英國倫敦出生。

當時的她,長得像個芭比娃娃。

水靈靈的大眼睛,肉嘟嘟的小臉,讓人忍不住想親一口。

和其他孩子一樣,Nikki本應該擁有快樂的童年。

但6歲那年的一次診斷,徹底改寫了她的命運。

Nikki被醫院診斷出「腦動靜脈血管畸形」Arteriovenous malformation,簡稱:AVM。(一種由於胚胎髮育過程中的異常,造成腦部出現動靜脈血管直接連接的先天性畸形)

從此,她的右臉出現不對稱的畸形相貌。

她的鼻子和牙齦也開始腫脹出血。

而那時,Nikki還以為不過是個小感冒而已。

診斷結果使她接受了40多次手術,差不多300次的住院觀察。

甚至她每次都不得不從倫敦跑到美國丹佛科羅拉多,去接受專業醫生的治療。

“當我7歲時,我就知道未來會進行許多必要的手術,我需要離開學校,退出各種興趣愛好班,只能在家自學。”Nikki回憶說。

這樣的罕見病

,也使她無法和同齡的小孩正常玩耍。

因為一旦不小心出了血,就會危及到生命。

剛開始,她覺得自己很可憐,面部畸形很可怕。

但很快,她就意識到,其實生活中還有很多事情等著她去做

沮喪、悲觀的情緒並沒有持續太久。

8歲時,她決定在YouTube上更新視頻,每週介紹烘焙知識和美妝技巧,分享她對於生活的見解和感悟。

她在個人頻道上錄製的第一個視頻是“我8歲時第一次嘗試演唱《Over the Rainbow》”。

起初網絡上有很多鍵盤俠,看到她兩邊臉不對稱,就罵她是“怪物”,說她譁眾取寵。

但是慢慢地,Nikki用她的真誠吸引了越來越多的年輕人

如今,Nikki的累計粉絲量已經過百萬,視頻有超過3000多萬的觀看次數。

很多人紛紛留言稱讚她、鼓勵她,被她樂觀向上的心態深深感動:

“我原本很喪的,謝謝你,現在我開始對生活有希望了。”


“你知道嗎?你就像個天使,你真的很美,要加油啊!”


Nikki坦言,與粉絲的互動讓她感到很興奮,她感覺自己和粉絲已經成為了知心朋友。

粉絲自發為Nikki畫的頭像

當然,Nikki爆紅網絡的背後,也有著不為人知的辛苦。在同齡人還在玩耍的時候,Nikki 在家中構思要拍攝的視頻主題。

除了廚藝、美妝,她偶爾也會拿起心愛的尤克里裡翻唱老歌,或者做Vlog分享自己的日常生活。

“我一直都對化妝和打扮非常感興趣,”Nikki這樣說。

“我記得我看我媽媽和表姐化妝的時候,完全被迷住了。我覺得化妝術簡直就是魔法!”


不像一般美妝博主擁有完美的清秀臉龐,Nikki 用她的自信帶給粉絲更多啟發。

她雄心勃勃、熱情大膽,從不迴避講心裡話。

對她來說,YouTube是她一生中最美好的事物之一,她也藉此成為了英國著名的網紅。

Nikki有一個哥哥,還有一個比她大四歲的姐姐。

當Nikki茫然無助的時候,是家人的關心和愛,給了她莫大的鼓舞,支撐著她一路向前。

除了在Vlog中出鏡,Nikki的父母還建立了The Butterfly AVM Charity蝴蝶AVM 罕見病基金會,用來資助研究和提高大眾對AVM的認識。

現在已經募集到16萬英鎊(約合人民幣145萬元)的慈善捐款。

2013年,Nikki因為勇敢和正能量,被授予了英國哈里王子發起的好孩子獎

同年,戴安娜國家獎也將獎項頒給了這個小女孩,以表彰她將募集到的款項投入醫學研究的善舉。

2016年,Nikki 還獲得了英國驕傲獎,成為了國家的驕傲

她的勵志故事得到了廣泛關注,也有不少電視節目陸續聯繫到她,希望做些深度採訪。

2018年,CBBC電視臺還專門為她定製了一檔訪談節目,叫Nikki Lilly Meets。

這個節目可以說是大咖雲集,不僅邀請到了著名的美食家Jamie Oliver(同時也是TED演講人)。

還有英國首相梅姨和英國王子威廉的傾情加盟。

梅姨一見到Nikki,就對她大加讚賞:

“我認為你確實是一位鼓舞人心的年輕女性,並且一直在做著奇妙的事。”

Nikki與他們面對面交談,也毫不怯場。

因為她提前做了很多準備功課,所以不出意外地,節目一經播出過,就收到了強烈的反響。

也讓更多的人,注意到了這個陽光活潑的女孩。

2019年,英國一家電影製作公司拍攝了名為《My Life: Born To Vlog》的紀錄片,記錄了Nikki的生活,藉此來感召人們也積極樂觀地生活。

這部紀錄片還榮獲了第七屆國際艾美兒童獎,連Nikki自己也沒想到。

儘管現在仍有不少人,會語帶歧視地問她:

“你的臉怎麼了?”

但Nikki早已學會了笑對這些評價,她說:

“如果你一直很消極那就沒法生活得快樂。


只要相信自己,排除不好的一面,


把那些不幸趕走,就會過上健康、有趣的日子。”

未來,她希望能將自己的Vlog一直做下去,能有越來越多的視頻粉絲。

她說,“我希望自己能夠健健康康的、成績越來越好,也祈禱我們的基金能募集到足夠多的錢來支持研究。

這樣就能找到更好的治療辦法來幫助全世界的AVM患者!”

都說生活就像一面鏡子,鏡中的表情由你來決定:

你對它哭,它就哭;你對它笑,它就笑。

身患頑疾的Nikki,並沒有自暴自棄,她有自己的信仰和驕傲,也熱愛著自己的事業。

她像一顆小太陽,給網絡上素昧平生的陌生人帶來了溫暖與希望。

願我們都能像Nikki一樣,活在當下,懷著滿腔熱忱,披荊斬棘。

也願我們能學會知足,珍惜現在所擁有的一切。

要相信,世界從來不會辜負每一個認真生活的人。

今天你所受的苦難,將成為你明日加冕時的鮮花。

看似生活對你的虧欠,其實都是祝願。

-End-