孩子糖尿病,妻子植物人,撐起家的爸爸感嘆:三生有幸,諾言無價

我是一位來自西北甘肅蘭州的糖爸,也是諾基金“甜蜜生活支持計劃”的受助家庭。

事件


2018年5月23號,這一天是我整個人生的轉折點,這是黑暗的一天

我只記得救護車急促的鳴笛,白衣天使們凝重的神情。

這一天,我的大兒子果果四周歲生日僅僅過去了15天,就因為發燒、腹痛、幾近昏迷,被救護車送進醫院。經過醫院的仔細檢查,醫生確診為一型糖尿病,伴有酮症酸中毒合併肺炎,腎臟損傷

一張張檢驗報告單,讓我對未來所有美好的憧憬統統歸零,掉入了萬丈深淵。

兩次住院共一個多月,我與妻子在孩子住院期間走火入魔般瘋狂地上網查閱資料。

之後在醫生們的千叮嚀萬囑咐下,我們戰戰兢兢出院了,並開啟了一段渾渾噩噩的的控糖之旅。

“三短一長”的治療方案,顯然我還不能領會其中的含義。我像一個手足無措、乳臭未乾的孩子一樣,開始練習打針,測血糖,做筆記,定鬧鐘。

然而因為知識的貧瘠,經驗的不足,信心的匱乏,工作的忙碌等原因,剛開始的情況並不理想。我們夫妻倆的心情也隨著孩子血糖的起起落落而搖擺不定。

猜測過無數病因,相信過中醫理療,進過廟堂磕頭拜佛,質問自己過是否照顧不周。

深夜難眠,輾轉反側,內心充滿懷疑、自責、恐懼、痛惜,百感交集。

然而福無雙至,禍不單行。屋漏偏逢連夜雨,船遲又遇打頭風。

時隔半年,2018年12月19日果果的母親在接孩子放學途中又遭遇了重大的交通事故

。特重型顱腦損傷,果果輕微擦傷。我趕到現場時她的瞳孔已經散大,在送往急救中心路上便停止了呼吸。

儘管在醫護人員們七個小時的開顱手術搶救下,姑且保住了性命,但卻只能維持植物人狀態生存。至今一年了,仍在醫院治療。近百萬的開銷,讓整個家庭在半空中搖搖欲墜。

看著不到五歲的果果和一歲多的弟弟然然,我不住的思考:為什麼是我?為什麼是我們家庭?為什麼一而再再而三要致這個不幸的家庭於死地?為什麼連與我相依為命的結髮妻子都要奪走?為什麼連一個平凡的母親都不能給糖尿病患兒留下?

“為什麼?!”——這是一個男人在承受生命無法承受之重時,發出的嘶嚎。


轉折


記得有一次我在和網友諮詢孩子控糖技巧時,有一位叫王萍的熱心大姐,她在得知了我家的事情後,非常熱情並且充滿耐心的幫助我。之後,在機緣巧合下,王萍姐和甘肅糖友志願者木子姐提及到了我家的事情。

諾基金抵達蘭州站時,木子姐向諾基金推薦我們家庭加入甜蜜生活支持計劃”。很快我便與諾基金的秘書長李文解先生取得了聯繫。

在李文解先生詳盡的解說及悉心的幫扶與鼓勵下,我們家庭很快就被納入這份“甜蜜生活支持計劃”中,獲得了意外的甜蜜生活包。

這些至今都還素未謀面的人,我也僅僅是提起過家中的事,但他們卻感同身受的惦記在心頭。在這些不幸當中,陌生人帶來的溫暖,就像漆黑中的點點星火,如此珍貴。這不僅僅是財務上的資助與幫扶,更是對我精神層面的救贖。互助互扶,漸漸讓我重拾了行走在控糖路上的勇氣和信心。

之前的我,在深淵裡掙扎,即將被暗河吞沒。這時,一雙雙陌生但溫暖的手在攙扶我,給我力量,挺著我,拉著我。我非常感激!但無以言表……

王萍大姐、木子姐和諾基金的雪中送炭,為我們這種困難家庭送來了生的希望,也讓我在惶恐絕望中重新定義了生命賦予我們的價值和意義!

不幸中的萬幸讓我遇見了熱心糖友,遇到了諾基金,這些緣分,得以讓我在黑暗中看到一縷曙光


命運

答案


最近我常想命運之事——人活著究竟為了什麼?生命存在的意義又是什麼?

不管這些問題究竟有沒有答案,現在的我想要去尋找

屬於我自己的答案

今天晚上寫這篇文章時我即將三十。很多人說三十而立,而我視三十如白紙,寫什麼,記錄什麼,賦予什麼,留下什麼,現在才僅僅是開始。

既然命運已經為我們制定了特殊的行徑方向,不妨拾階而上,順流而下。沿著這條既定的軌跡,認認真真、踏踏實實的填滿每一步。

沿途的風光便是生命賦予為我們賦予的意義。

我從無盡黑洞裡慢慢走出來,洞口的光暈愈發晃眼。

我離它越來越近,能感受到它的溫熱與明亮。

我也希望,終有一天,所有的糖友都能一同攜手走出去,尋找到屬於自己的答案!

我想,至少我重新抬起頭的時候,或許朦朦朧朧中已經找到了屬於我自己的答案吧。


孩子糖尿病,妻子植物人,撐起家的爸爸感嘆:三生有幸,諾言無價

孩子糖尿病,妻子植物人,撐起家的爸爸感嘆:三生有幸,諾言無價

孩子糖尿病,妻子植物人,撐起家的爸爸感嘆:三生有幸,諾言無價

孩子糖尿病,妻子植物人,撐起家的爸爸感嘆:三生有幸,諾言無價

天真無邪的兄弟倆


與命運攜手

建議


最後我想寫一些經驗。

通過控糖,我的信心重建,在閱讀書本和請教老糖友及控制果果血糖的過程中,我彙總了部分有效經驗,粗略的歸為六大類:記,學,算,控,制,育


  1. 記(記錄):製作自己的血糖筆記,最基本的內容要包括:食物、血糖、胰島素量,數據越全面越好。細分可以包括:食物的種類、屬性、重量,加餐補餐的次數,進食的時間,餐前、餐後、凌晨三點的血糖。至少保證一週兩次記錄全天血糖、胰島素量、打針的時間、補針的時間,甚至包括特殊事件、天氣、心情,總之越詳細越好。一型糖尿病孩子的血糖想要控制理想,必須堅守食物過磅原則,稱量食物是我們走上控糖之路的第一步。
  2. 學(學習):通過閱讀書籍、資料,和有經驗的老糖友溝通來學習更多糖尿病知識。比如高、低血糖的處理方法,各種胰島素的藥效屬性,總劑量、餐前大劑量與基礎劑量的計算方法,胰島素敏感係數,糖類脂肪蛋白類的計算方法,進食的順序,胰島素與食物曲線的匹配,基本的營養飲食方法等等。總之,學之不盡用之不竭,知識就是力量嘛。
  3. 計(計算):在記錄和學習的基礎上,逐漸進入到計算和總結的方面。因為糖尿病具有個體差異化的,且變化大,還有種種導致變化的因素。要根據自己的日常數據計算出符合自己情況的公式,不斷彙總、修正,以達到最優血糖標準。還有種種特殊情況如:藥品失效、針頭堵塞,用胰島素泵治療的糖友可能出現管路堵塞、針頭分離,注射部位硬結吸收等等各種各樣的問題。鍛鍊自己的數據分析及處理能力,就拿自己當人肉計算機好了。
  4. 控(控制):這裡的控制是指基於上述幾點後,血糖波動已經能基本保持在一個正常範圍內,並且可以用互換法更換一些食物搭配,添加一些運動量,嘗試更多新食物。已經可以讓生活慢慢的重新變的豐富多彩起來。
  5. 制(制定):制定是指最好保持一個規律健康的生活狀態,特別是糖寶能從小培養起自律的生活習慣,這無疑是對未來自我控糖做出了一筆回報率極高的投資。試想,一個自控力極差的人怎麼可能控制好自己的血糖,更別說是孩子。規律生活規律飲食,對及時糾正血糖曲線的異變更為有效。
  6. 教(教育):教育的覆蓋面非常廣泛,但我所說的“教育”是對孩子意識的培養。孩子需要對糖尿病有正確積極的認識,對自己身體健康保持負責的態度。這無疑對血糖控制有積極的影響,父母也會因此減輕壓力,從而建立積極樂觀的心態,讓控糖與自我意識融為一體。


我為果果制定了規整的作息時間表,每天寫血糖筆記,教他自己注射胰島素、更換針頭,自己測血糖,教他低血糖時的自我急救,每天陪他完成一定量的運動。

目前,他都能基本完成這些。儘管控糖路很漫長,但我只求紮紮實實的走好每一步。

在這裡我特別感謝諾基金以及熱心糖友對我的幫助,我也一定會將糖友們互扶互助的精神傳承下去。

控糖路上雖然艱辛,滿是荊棘,但至少我們並不孤單。

最後,我忽而想起,偉大詩人屈原在其著作《離騷》裡寫的那句——路漫漫其修遠兮,吾將上下而求索!


謝謝!大家!


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