孩子糖尿病,妻子植物人,撑起家的爸爸感叹:三生有幸,诺言无价

我是一位来自西北甘肃兰州的糖爸,也是诺基金“甜蜜生活支持计划”的受助家庭。

事件


2018年5月23号,这一天是我整个人生的转折点,这是黑暗的一天

我只记得救护车急促的鸣笛,白衣天使们凝重的神情。

这一天,我的大儿子果果四周岁生日仅仅过去了15天,就因为发烧、腹痛、几近昏迷,被救护车送进医院。经过医院的仔细检查,医生确诊为一型糖尿病,伴有酮症酸中毒合并肺炎,肾脏损伤

一张张检验报告单,让我对未来所有美好的憧憬统统归零,掉入了万丈深渊。

两次住院共一个多月,我与妻子在孩子住院期间走火入魔般疯狂地上网查阅资料。

之后在医生们的千叮咛万嘱咐下,我们战战兢兢出院了,并开启了一段浑浑噩噩的的控糖之旅。

“三短一长”的治疗方案,显然我还不能领会其中的含义。我像一个手足无措、乳臭未干的孩子一样,开始练习打针,测血糖,做笔记,定闹钟。

然而因为知识的贫瘠,经验的不足,信心的匮乏,工作的忙碌等原因,刚开始的情况并不理想。我们夫妻俩的心情也随着孩子血糖的起起落落而摇摆不定。

猜测过无数病因,相信过中医理疗,进过庙堂磕头拜佛,质问自己过是否照顾不周。

深夜难眠,辗转反侧,内心充满怀疑、自责、恐惧、痛惜,百感交集。

然而福无双至,祸不单行。屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风。

时隔半年,2018年12月19日果果的母亲在接孩子放学途中又遭遇了重大的交通事故

。特重型颅脑损伤,果果轻微擦伤。我赶到现场时她的瞳孔已经散大,在送往急救中心路上便停止了呼吸。

尽管在医护人员们七个小时的开颅手术抢救下,姑且保住了性命,但却只能维持植物人状态生存。至今一年了,仍在医院治疗。近百万的开销,让整个家庭在半空中摇摇欲坠。

看着不到五岁的果果和一岁多的弟弟然然,我不住的思考:为什么是我?为什么是我们家庭?为什么一而再再而三要致这个不幸的家庭于死地?为什么连与我相依为命的结发妻子都要夺走?为什么连一个平凡的母亲都不能给糖尿病患儿留下?

“为什么?!”——这是一个男人在承受生命无法承受之重时,发出的嘶嚎。


转折


记得有一次我在和网友咨询孩子控糖技巧时,有一位叫王萍的热心大姐,她在得知了我家的事情后,非常热情并且充满耐心的帮助我。之后,在机缘巧合下,王萍姐和甘肃糖友志愿者木子姐提及到了我家的事情。

诺基金抵达兰州站时,木子姐向诺基金推荐我们家庭加入甜蜜生活支持计划”。很快我便与诺基金的秘书长李文解先生取得了联系。

在李文解先生详尽的解说及悉心的帮扶与鼓励下,我们家庭很快就被纳入这份“甜蜜生活支持计划”中,获得了意外的甜蜜生活包。

这些至今都还素未谋面的人,我也仅仅是提起过家中的事,但他们却感同身受的惦记在心头。在这些不幸当中,陌生人带来的温暖,就像漆黑中的点点星火,如此珍贵。这不仅仅是财务上的资助与帮扶,更是对我精神层面的救赎。互助互扶,渐渐让我重拾了行走在控糖路上的勇气和信心。

之前的我,在深渊里挣扎,即将被暗河吞没。这时,一双双陌生但温暖的手在搀扶我,给我力量,挺着我,拉着我。我非常感激!但无以言表……

王萍大姐、木子姐和诺基金的雪中送炭,为我们这种困难家庭送来了生的希望,也让我在惶恐绝望中重新定义了生命赋予我们的价值和意义!

不幸中的万幸让我遇见了热心糖友,遇到了诺基金,这些缘分,得以让我在黑暗中看到一缕曙光


命运

答案


最近我常想命运之事——人活着究竟为了什么?生命存在的意义又是什么?

不管这些问题究竟有没有答案,现在的我想要去寻找

属于我自己的答案

今天晚上写这篇文章时我即将三十。很多人说三十而立,而我视三十如白纸,写什么,记录什么,赋予什么,留下什么,现在才仅仅是开始。

既然命运已经为我们制定了特殊的行径方向,不妨拾阶而上,顺流而下。沿着这条既定的轨迹,认认真真、踏踏实实的填满每一步。

沿途的风光便是生命赋予为我们赋予的意义。

我从无尽黑洞里慢慢走出来,洞口的光晕愈发晃眼。

我离它越来越近,能感受到它的温热与明亮。

我也希望,终有一天,所有的糖友都能一同携手走出去,寻找到属于自己的答案!

我想,至少我重新抬起头的时候,或许朦朦胧胧中已经找到了属于我自己的答案吧。


孩子糖尿病,妻子植物人,撑起家的爸爸感叹:三生有幸,诺言无价

孩子糖尿病,妻子植物人,撑起家的爸爸感叹:三生有幸,诺言无价

孩子糖尿病,妻子植物人,撑起家的爸爸感叹:三生有幸,诺言无价

孩子糖尿病,妻子植物人,撑起家的爸爸感叹:三生有幸,诺言无价

天真无邪的兄弟俩


与命运携手

建议


最后我想写一些经验。

通过控糖,我的信心重建,在阅读书本和请教老糖友及控制果果血糖的过程中,我汇总了部分有效经验,粗略的归为六大类:记,学,算,控,制,育


  1. 记(记录):制作自己的血糖笔记,最基本的内容要包括:食物、血糖、胰岛素量,数据越全面越好。细分可以包括:食物的种类、属性、重量,加餐补餐的次数,进食的时间,餐前、餐后、凌晨三点的血糖。至少保证一周两次记录全天血糖、胰岛素量、打针的时间、补针的时间,甚至包括特殊事件、天气、心情,总之越详细越好。一型糖尿病孩子的血糖想要控制理想,必须坚守食物过磅原则,称量食物是我们走上控糖之路的第一步。
  2. 学(学习):通过阅读书籍、资料,和有经验的老糖友沟通来学习更多糖尿病知识。比如高、低血糖的处理方法,各种胰岛素的药效属性,总剂量、餐前大剂量与基础剂量的计算方法,胰岛素敏感系数,糖类脂肪蛋白类的计算方法,进食的顺序,胰岛素与食物曲线的匹配,基本的营养饮食方法等等。总之,学之不尽用之不竭,知识就是力量嘛。
  3. 计(计算):在记录和学习的基础上,逐渐进入到计算和总结的方面。因为糖尿病具有个体差异化的,且变化大,还有种种导致变化的因素。要根据自己的日常数据计算出符合自己情况的公式,不断汇总、修正,以达到最优血糖标准。还有种种特殊情况如:药品失效、针头堵塞,用胰岛素泵治疗的糖友可能出现管路堵塞、针头分离,注射部位硬结吸收等等各种各样的问题。锻炼自己的数据分析及处理能力,就拿自己当人肉计算机好了。
  4. 控(控制):这里的控制是指基于上述几点后,血糖波动已经能基本保持在一个正常范围内,并且可以用互换法更换一些食物搭配,添加一些运动量,尝试更多新食物。已经可以让生活慢慢的重新变的丰富多彩起来。
  5. 制(制定):制定是指最好保持一个规律健康的生活状态,特别是糖宝能从小培养起自律的生活习惯,这无疑是对未来自我控糖做出了一笔回报率极高的投资。试想,一个自控力极差的人怎么可能控制好自己的血糖,更别说是孩子。规律生活规律饮食,对及时纠正血糖曲线的异变更为有效。
  6. 教(教育):教育的覆盖面非常广泛,但我所说的“教育”是对孩子意识的培养。孩子需要对糖尿病有正确积极的认识,对自己身体健康保持负责的态度。这无疑对血糖控制有积极的影响,父母也会因此减轻压力,从而建立积极乐观的心态,让控糖与自我意识融为一体。


我为果果制定了规整的作息时间表,每天写血糖笔记,教他自己注射胰岛素、更换针头,自己测血糖,教他低血糖时的自我急救,每天陪他完成一定量的运动。

目前,他都能基本完成这些。尽管控糖路很漫长,但我只求扎扎实实的走好每一步。

在这里我特别感谢诺基金以及热心糖友对我的帮助,我也一定会将糖友们互扶互助的精神传承下去。

控糖路上虽然艰辛,满是荆棘,但至少我们并不孤单。

最后,我忽而想起,伟大诗人屈原在其著作《离骚》里写的那句——路漫漫其修远兮,吾将上下而求索!


谢谢!大家!


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