“西地那非”也被叫做“偉哥”，是俗稱的壯陽藥。你能想象嗎：一個年僅8歲的小女孩，
在她最天真爛漫的年歲，每天卻要靠吃這種藥續命！這裡要講的不是電影情節，而是真實的故事。近日，一條《8歲小女孩買偉哥？媽媽含淚說出真相》的短視頻在網絡熱傳，觸動了很多人的神經。
視頻中的小女孩名叫小雅，來自河南省許昌市魏都區郭莊。她怯怯地走到河南鄭州的一個大藥店，和藥劑師說她要買“西地那非”。
一個小女孩竟然說要買“偉哥”？而且一買就是十盒，每盒500元。在場的藥劑師和店員錯愕之餘又很生氣，心想哪個家長那麼不靠譜，竟讓自家的小孩來買這種藥。
別人異樣的眼光和圍觀，讓小雅感到很不解——“我，是怪物嗎？”
6年來，小雅每次出現在買“偉哥”現場，她的父母在大多數時候都會惹來現場的強烈質疑。好心人也會把小雅父母拉到一旁質問：怎麼能讓自己孩子來買“偉哥”？
小雅媽媽只能一次又一次忍淚解釋：“偉哥”是小雅的“救命藥”。
這時候，小雅嘴唇的特殊顏色才引起藥劑師的注意。他們意識到，小雅可能是肺動脈高壓患者——這種病被稱為心血管疾病中的“癌”，藍色是他們嘴唇的標識。而大家所熟知的治療男性勃起功能障礙的藥物“偉哥”（西地那非），恰是治療肺動脈高壓的靶向藥之一。
小雅這幾年來吃的“偉哥”藥盒子裝滿幾個塑料袋子。記者張書旗攝
藍嘴唇女孩的“難言之隱”
有著“藍嘴唇”的小雅，帶來的質疑遠不止這些。
因為肺動脈高壓患者不能進行高強度運動，更不能勞累，所以小雅出門大多數時候都是“坐車”——一輛簡陋的摺疊小拖車。
買完藥，小雅熟練地背對著媽媽，坐在小拖車上，被媽媽拖著漸漸走遠——她就是這樣被媽媽一步步“拖著”慢慢長大。
一些路人甚至鄰居因為不知情，紛紛指責小雅媽媽控制慾太強或小雅太嬌生慣養，“小孩子都已經8歲了，出門連上下樓梯都靠父母用小拖車捧著走。”
“我不想讓別人知道。”小雅“藍嘴唇”的秘密，學校裡知情的老師和同學少之又少 ，因為小雅倔強地不想讓別人用奇怪的眼光看自己，所以她說“只有一個同學知道我的病”。
有一次，體育老師在不瞭解小雅病情的情況下，讓她和其他同學一起繞操場跑，最後小雅只堅持跑了半圈，然後就默默站在原地聽著老師的嚴厲批評。
患病後，不能像正常孩子那樣跑動的小雅，喜歡上了畫畫。她經常戴著吸氧機畫畫，最想畫的是爸爸媽媽抱著自己。
去年生日那天，她畫了一幅自己的自畫像，圖上的小雅穿著粉色紗裙，戴著皇冠，藍色的嘴唇顯得鮮豔，甚至是扎眼。末了，她用稚嫩的小手在畫紙上寫了標題《小公主》。
小雅和她的自畫像。畫像上她給自己塗上的“藍色嘴唇”很扎眼。記者張書旗攝
噩夢降臨：“特發性肺動脈高壓”
3歲前的小雅，和別的孩子沒有什麼不同。她天性活潑，有哥哥疼愛，有父母呵護，有著屬於自己的小幸福。小雅的媽媽說，那3年兒女乖巧、夫妻恩愛，是自己生命中最幸福的時光。
“噩夢”是在小雅3歲生日時開始的。她突然開始長達半年的無緣由地不間斷髮燒，小雅父母四處打聽，輾轉去到武漢一家醫院，專家看了病歷又看看孩子，搖搖頭安排小雅住院。
在醫院裡除了一些檢查就是抽血化驗，小雅父母還納悶為何不給孩子治療？“現在才知道不是不治療，是沒有治療方法。”
他們無意間聽到兩個醫生交流孩子病情的談話，提到“特發性肺動脈高壓”這個病種專用詞。
小雅媽媽當時聽起來，對這個詞很陌生，但又感覺很熟悉。“藍嘴唇”這個詞突然從她腦海中蹦出。那是小雅生病之前的某一天，電視中播出的是《中國夢想秀》，那是小雅媽媽第一次聽說“肺高壓”這個詞，第一次知道有“藍嘴唇”這麼一群人……
記得看電視節目的時候，小雅媽媽哭得稀里嘩啦，沒想到後來這種病就發生在她自己的女兒身上。
後來經過多方證實，小雅得的病確實就是特發性肺動脈高壓。患者通常多數是青壯年人，外表健全卻行動受限，每走一步路都無比艱難；他們因長期缺氧導致胸悶、氣短、紫紺、浮腫，嘴唇烏紫，因此又被稱為“藍嘴唇”。
這種病被醫生喻為“心血管癌症”，患病率才萬分之一，目前尚無法治癒，僅能基礎治療，大部分人活不過3年……
“我願意用我的肺換給她，我跪著和醫生說我願意，但是小雅這麼小的孩子她裝不上，還會有排異。”作為一個普通的母親，小雅媽媽也曾想過“以命換命”，但兒童器官移植技術的不成熟讓她不得不打消了這個念頭。
“攢夠一萬塊錢再去做一次檢查”
禍不單行，就在那時候，小雅的父母雙雙下崗，一家人失去了經濟來源。“那時覺得時間已經停止在那裡，腦子裡一片空白，不知道自己要做什麼，就那樣不分白天黑夜地圍著病床轉，轉著、哭著……鄰病床的阿姨善意地提醒我，不要哭瞎了眼。”
在身邊家人好友的勸說下，小雅父母終於振作起來，放下情緒的包袱，努力尋找給小雅治病的途徑。
為了給小雅治病，她現在起早貪黑打4份工，小雅父親在朋友的輪胎店裡合夥幫忙，就連早已過了退休年紀的公公婆婆，都重新出來打工。“孩子得病以後，我和老公就再也沒吵過架了。”
後來，有了親戚朋友甚至網絡公益平臺上陌生網友的籌款，他們輾轉來到北京，找到了知名專家。對於這個因病魔而瀕臨絕望的家庭來說，醫生這一群體扮演著至關重要的作用。
雖然醫生不止一次給小雅媽媽強調：“你現在的任務就是掙錢！”但
北京阜外心血管醫院的醫生卻總是想盡一切辦法為小雅一家提供“最具性價比”的治療方案。即使這樣，每3個月一次的複檢，一年一次的導管檢查，每次檢查的費用都要1萬塊錢起步，這讓小雅一家不堪重負。“我們不能規律地3個月去做檢查，只有等我們什麼時候攢夠1萬塊錢了，才能帶著小雅去醫院檢查一次。”
醫生考慮到肺高壓患者這個群體的高負擔，特意為此拉了隨訪群，方便病友們在群裡諮詢病症。“有一次一個病友深更半夜在群裡著急提問，醫生很快就給了回覆，我們都很意外。”
病友群裡的互相支持鼓勵，也是小雅媽媽的一大慰藉來源。“我身上穿的衣服，還有小雅的裙子和很多玩具，都是群裡的病友捐贈給我們的。”無支撐的兩輪滑板車，小雅如今已能掌控自如，藉助這樣的工具，她出行方便很多，也讓媽媽省力不少。
買完藥，小雅媽媽用手拉車拖著小雅離開。楊奇攝
一塊做好事，就像一個圓
做好事就像一個圓。看似受助者的小雅一家，有時候也是善意的傳播者。
小雅確診後不久，不堪重負的小雅母親曾通過網絡平臺籌款，那些素未謀面的網友們竟然給小雅籌集了一筆6萬元的捐款，這筆錢支撐小雅幸運地度過了一段難熬且危險的治療期。
但就是這樣一件在普通人看來稀鬆平常甚至理所應當的事兒，卻讓小雅媽媽“耿耿於懷”了很久。“拿了社會上好心人的錢，我和孩子他爸一直心裡過意不去。”
小雅的父親不知道是哪位網友幫助了自己，便在那段時間裡，擺攤幫路人補輪胎。
每次補完輪胎後，小雅父親都拒收費用，受助的路人們也都納悶這個人為何免費補胎。小雅父母相信：只要和曾經幫助過我們的好心人“一塊做好事”，就會形成一個互相幫助的閉環，讓做好事畫成一個圓。
大部分肺動脈高壓病人需要終生治療、長期吃藥，但是終生治療也帶來了沉重的醫療費用負擔，相關藥物價格非常昂貴。例如，治療肺動脈高壓的藥物“波生坦”要2萬多一盒，患者一個月就需一盒。“一些新上市的藥物仍然非常昂貴，有的一盒近3萬元，而可用於救命的皮下注射藥物一支9900多元，一個月需用兩三支。”給小雅看病的北京阜外醫院醫生介紹。
“偉哥”（西地那非），其實就是治療肺動脈高壓的靶向藥之一，但也只是適用於肺動脈高壓早期。
小雅的房間床頭上放著整整一袋子吃過的“偉哥”藥盒子，小雅媽媽展示厚厚一摞的藥費單，可以鋪滿長約兩米的整整一床，患病以來僅吃藥就花了40多萬元。
《新華每日電訊》記者採訪當天早上，河南省公佈了最新一期的醫保名錄，小雅媽媽心心念唸的治療肺動脈高壓的“救命藥物”還是沒能被納入醫保，“我真的真的好希望（治療的藥品）能早點進醫保，她還那麼小，她還沒有好好感受這個世界……”還沒說完，小雅媽媽眼淚已奪眶而出。
來源：新華每日電訊（ID：xhmrdxwx），記者：張書旗、劉懷丕，視頻來源：梨視頻
本期編輯：胡洪江、趙雅嬌
