昨天有一位患者的家屬問了一個問題，在裡面提及到了脫髓鞘疾病，今天就這個“脫髓鞘腦病”來做一個簡單的科普，讓大家可以更加清楚的瞭解這個疾病。
脫髓鞘性腦病是一種什麼疾病？
脫髓鞘腦病大致來說就是一種由感染、疫苗接種、藥物或自身抗原觸發的自身免疫性疾病，這個病的病因以及發病機制現在的醫學還不是很清楚，但是大多數的學者認為可能是由於感染或某種致病的因素作用而纏上的一種自身免疫反應所導致的疾病。
脫髓鞘腦病是屬於免疫性的腦白質損害疾病，病期不一，症狀也不一樣，在早期的時候患者由於發病的症狀比較輕微，不明顯，所以大多容易被忽略掉。臨床症狀上來說，就是偶爾會有頭痛或者頭暈，視力異常或者有一些腦部不舒服或者輕微的局域性麻木、肌無力的情況出現。
這個病如果治療不當的話，容易復發以及引起遲發神經再度損害的情況發生，嚴重的可能會侵犯整個中樞導致神經功能損害，發生痙攣性癱瘓而危及到生命。
早期的疾病治療大多是以激素及營養療法為主，但療效難以鞏固，而且副作用會導致機體免疫力低下，容易發生病毒感染和炎症感染。因此，這個病的病情也容易復發，復發會使神經再度受損，導致症狀進一步加重。若得不到正確的治療，受損神經則會復發和遲發多病灶硬化或病灶軟化，甚至導致痴呆或癱瘓。因此後期的康復護理是非常重要的。那麼，脫髓鞘性腦病到底該如何康復護理呢？大致要從如下幾個方面來著手。
脫髓鞘性腦病患者該如何康復護理？
第一、在早期給患者的患側上下肢進行一些輕柔而有節律的按摩，使患側肌肉可以得到放鬆，這樣可以減輕發生痙攣性收縮而妨礙活動。按摩時的力度要適度，太輕的話刺激不到肌肉，太重的話可能會讓人不舒服，所以儘量能夠控制好力度。
第二、在病情穩定之後要給患者做一些被動運動。大致的方法就是按照關節活動來進行一些屈伸的被動運動，注意在運動時的幅度要保持從小到大，從健康側到患側，從大關節依次到小關節的這樣一個運動原則來著手。要注意各個方向的活動度，但是也要注意力度和強度，不能太粗暴，關節活動還是要特別注意的。不能急躁。
第三、一般來說，脫髓鞘性腦病患者都有一些平衡障礙，這個是非常容易影響日常功能活動的，所以，堅持平衡的康復訓練對於本身 有平衡障礙的患者來說還是挺重要的。 一般將訓練分為四個步驟：
坐姿位的平衡訓練
坐姿位平衡訓練，看名字就知道坐位的平衡練習，可以對著鏡子練習，從有依靠的坐再到沒有依靠可以自己坐，從坐在靠背椅子上到沒有靠背椅子上，主要就是要練習前後左右改變重心時如何能夠保持平衡，可以加強患者承重練習及左右交替抬臀負重練習。後續要進階到可以在坐位做上肢和軀幹的各種動作，並能在外界推力作用下保持坐位的動態平衡。
站立位的平衡訓練
站位如果很難平衡的話，可以先借助一些扶靠的地方保持站立，然後慢慢練習，再慢慢從需要扶靠到可以不需要任何扶靠就可以站立。在站立位要嘗試不借助外力可以去觸摸不同的物品，當然，也要多練習重心的前後左右轉移，要提高雙腿支撐負重能力及雙腿站立平衡能力。同時可在雙肩外側或骨盆兩側施加推力，訓練其動態平衡；站立的地面可從平到不平，還可讓患者在海綿墊上站立。
從坐姿位起立到站位的平衡練習
要慢慢練習到從坐位到起立再到站位，可以先從有依靠的輔助開始，到慢慢擺脫輔助，自己獨立可以完成坐到站，注意站立時上下肢要同時負重，反覆感受雙腿支撐坐站的感覺，可先在高凳上慢慢過渡到低凳坐站，保持在坐下時不要有跌落姿勢。
步行平衡練習
這個就是訓練走路的穩定性了。一開始可靠牆做向前後左右的移動，再練習沿直線或在較窄的平衡木上行走，並慢慢過渡到練習在行走中突然止步、轉體、拐彎及跨越障礙。在這些訓練中要特別注意間斷休息一下，不要讓身體過度疲勞，使得肌力下降。另外在訓練過程中，家屬也要注意對患者的保護，以免摔倒。
第四、鼓勵患者獨立完成一些生活的自理，可以在一些必要的時候提供一些輔助幫助。
進食方面：要注意保證飲食的軟硬度或稀稠度，要適合患者咀嚼和吞嚥；儘可能坐在椅子上或者半坐位就餐；提供患者吸管、勺子來就餐；
穿衣方面：衣服儘量簡單一點，拉鍊的寬鬆的最好，褲子就最好是鬆緊帶的，鞋子最好是不用繫鞋帶的，直接一腳蹬的鞋子最好。
衛生方面：鼓勵患者自己刷牙洗臉，如果實在不肯或者做不到，可以用棉棒沾點鹽水來清潔，要勤幫患者修剪指甲，洗澡的時候一定要有人陪護，小心摔倒。
上洗手間：洗手間以及門上要有一些明顯的標記，可以強化患者的記憶，讓其認識標記，每天在固定時間引導患者去按時上洗手間。
第五、由於這個病一般發病急，病情進展快，恢復的時間也比較長，而且可能會有行動受限的症狀，患者容易有一些焦慮甚至放棄，絕望的心理出現，因此，心理方面的問題還是需要注意，要給患者信心，多跟患者溝通交流，要有信心可以治癒，讓患者有信心有治癒的希望，在治療的時候也更願意配合。
最後，就是飲食方面，要多吃一些高維生素、高蛋白，容易消化的食物，要保證患者機體攝入到足夠的營養，能夠維持機體的酸鹼平衡。#青雲計劃# #脫髓鞘# #腦病# #清風計劃# #心腦血管#
