疫情下的白血病家庭:單親媽媽自學打針,靠志願者送物資維持生活

我是一位白血病孩子的母親,疫情的發生對我們來說無疑是傷口上撒鹽,一邊要鼓勵女兒和三年的白血病繼續對抗,一邊還惶惶不可終日地擔心新冠肺炎,每天像走在刀尖上一樣小心翼翼。去趟醫院像上戰場般、口罩這種必需品搶都搶不到、吃新鮮蔬菜補充營養都成了奢望;孩子不能住院,買藥也要靠運氣,輸液時我來當護士…睡覺都在想,如果這兩個病魔其中一個消失該多好!可是現在必須面對,再難也不能退縮。

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2月10日,週一,是我例行去醫院開抽血單子的日子,我6點起床在出租屋裡安頓好女兒,剛出門就被小區保安攔下,他給我量了體溫,詢問我出去做什麼,並說現在疫情嚴重,要辦理通行證,一天只能出去一次。在醫院門口測了體溫進入醫院後,工作人員告訴我北大人民醫院門診不上班,要開抽血的化驗單必須去旁邊北京清河醫院急診。

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我匆匆忙忙跑到清河醫院急診,同樣測了體溫後,掛號等候醫生開醫囑,進去見醫生前又一次測量體溫,這一趟已經被測了4次體溫,領到抽血管,已是將近中午。去醫院取抽血管,本來不算一件難事,疫情期間變得格外繁瑣,足足用了兩倍的時間去完成。路上我一直在想在家的女兒怎麼樣了,會不會不舒服,有沒有餓…

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我叫李換,今年37歲,一位單身媽媽,女兒瑞瑞2002年出生於河南,由於老家重男輕女思想嚴重,生下女兒的我在婆家人的冷漠下,在孩子4歲時與她爸爸分居,一人帶著女兒從河南來到長沙打工和生活。

我時常在想,我生下了她卻沒給她完整的家,不如不結婚。在長沙生活十多年來,我每日早出晚歸,幹過無數份工作,後來一直幫人賣服裝。我知道,女兒從小沒有了父愛,我要多努力賺錢,以後讓孩子的生活更幸福一些。

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2017年2月18日,瑞瑞不幸被確診為急性淋巴B白血病,我辭掉工作,一人帶女兒開始長達三年的抗癌之路。從女兒患病至今,瑞瑞斷斷續續進行了16個療程的化療,幾乎每次化療時,我都在擔心孩子能不能進行下一次治療,會不會因為沒錢而讓女兒失去生命。去年5月,在熬過了兩年零三個月之後,醫生告訴我,瑞瑞的檢查結果很樂觀,各項指標都非常好,這意味著,女兒與白血病的戰鬥得到了初步勝利。然而三個月後的一次檢查,命運再次把我拉向深淵。

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去年8月12日,我開開心心地帶瑞瑞去湘雅醫院檢查,如果一切正常,她就可以安心回到學校了。“骨穿顯示髓內復發17%,賈瑞病情復發了。”當醫生告訴我這個結果時,我突然感覺天塌下來了,我們母女相依為命,經歷了千辛萬苦好不容易熬過了坎坷,這兩年半我們經歷了數不清的痛苦,她復發那一刻我無法形容內心的感觸,我哭了一天,哭到沒有眼淚。

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由於這次復發情況比較嚴重,湘雅的醫生建議我們去北京尋求更好的治療,8月24日,我帶她來到了北京大學人民醫院。在北京的治療一直比較順利,醫生給出的方案就是先化療再骨髓移植,目前已經進行到第三療,但治療費和疫情卻成了我們娘倆最大的困難。已經沒足夠的錢住院,治療一拖再拖,沒想到等來了新冠病毒,不用說住院,就連去醫院都成了問題。

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因為疫情愈發的嚴重,醫院通知我們不能住院治療,一直在家中口服化療藥。如今口服的療程就要結束,要儘快進院進行靜脈注射化療。如果我們住院化療,孩子會因為藥勁大掉血項,就要進行輸血,可面臨的問題是,因為疫情血庫沒有足夠的血,對我們進院治療影響很大。如果我們繼續在家,那麼我們會面臨更大的風險,很有可能復發,這個問題一直困惑著我。

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無法去醫院的期間,我學會了輸液和扎針。第一次時我不敢,而且很怕,我記得很清楚,我拿針很緊張,把針頭扎到自己的手指甲裡面了,十指連心啊,疼的撕心裂肺。當過護士的病友教我怎麼消毒、怎麼往針管裡打藥、輸進瑞瑞身體,最後封管…瑞瑞和往常一樣每天都要打阿胞化療藥,瑞瑞誇我說:你真棒,還會給我輸液,可以當護士了。

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每週四是女兒去門診抽血的日子,如今抽血門診停診,只能叫護士上門來抽血。護士來我們小區也很麻煩,被保安攔下詢問、登記、量體溫,。護士進門就和我訴苦:她說真的不想來,和保安說了很久的好話才進來,要不是看著我家孩子沒有人抽血她真的不來。平時她看我一個人帶孩子不容易,每次都是少收費,每週她都能堅持過來,我心裡有說不出的感激。

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每次護士都是準時八點半到我家中,孩子抽完血,我就第一時間把血送到醫院,送檢後要等兩個多小時才能出結果,若晚送檢,當天就拿不到結果。由於疫情,小區只允許每家一天出門一次,我只能一直在醫院等到12點,拿到結果後我便急忙回家給孩子做飯。

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到家後,怕自己在路上帶回來病毒,又趕快把自己的一身衣服都換下來放在門口,準備下午洗一遍,又給外套消毒、洗手,才敢進屋裡見孩子。抽血前不能進食,缺少食物攝入對一個白血病孩子來說是件很可怕的事,要是沒有疫情,我送檢完,就可以馬上回來給孩子做飯,她吃完飯我再去醫院拿結果……真不知道疫情什麼時候過去!

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我一人在北京帶瑞瑞看病已是很困難,平日裡多虧了愛心人士和志願者們的幫助,這些日子我最感謝的也是志願者,他們冒著風險,每週都會來到家中給我們物資。他們來當天,我會一早把家中清掃完、消毒,志願者給我們送米油、新鮮蔬菜、口罩和酒精消毒液,每次還特意帶一些昂貴的水果、無添加蛋糕給孩子解饞。還會從心理上開導我們,讓我們堅強,一切的困難都會過去。他們的關心和幫助,讓我們在這個寒冷的冬天心裡特別溫暖,也給了我和孩子戰勝病魔和挺過疫情的決心。

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今年除夕,對於我們母女來說是那麼的難忘。剛剛注射完小阿胞化療藥物的瑞瑞,由於副作用,反應很大,一直嘔吐。我安頓好瑞瑞後,便煮了餃子,瑞瑞沒有食慾,但還是堅持吃了幾個,還笑著跟我說,咱倆娘也算吃過年夜飯了。北京的冬天真冷啊,廚房沒有熱水,只能涼水洗碗,但只要瑞瑞好好的這些都不算什麼。就在前兩天瑞瑞跟我,她感覺精神好多了,好像壞細胞在悄悄的從她體內消失,我很開心。

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北京城的夜晚,跟老家比少了爆竹聲的喧囂,年夜飯也如此的簡單,我往窗外望去,路上沒有行人沒有車流,暖黃色的路燈照映著道路,顯得很冷清。我父親打視頻電話來了,問我們吃飯了沒,做了什麼給瑞瑞吃,我說別擔心,我們很好,瑞瑞也很好。父母也都七十多歲了,頭髮半百顯得很蒼老,我覺得自己很不孝順,這麼大了還讓他們擔心,沒有歸宿也一直讓他們操心著。我覺得我還是一個很負責的母親,我要照顧好瑞瑞,給她看病,不想耽誤別人。

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一晚上也收到了姐姐弟弟和許多親戚朋友的祝福,都希望瑞瑞早日康復,姐姐和弟弟還發了1000塊錢紅包給瑞瑞。背井離鄉這麼遠來求醫還有親人的祝福,讓我振作了不少,同樣我知道這也是他們省吃儉用的錢。姐姐和弟弟家並不富裕,他們先期拿出了全部積蓄30多萬,復發後也會時不時地陸續打錢過來,到現在已經給了瑞瑞50多萬的支持。我總跟瑞瑞說,做人一定要心存感恩,我也一定要堅持,陪瑞瑞渡過難關。

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屋漏偏逢連夜雨,白血病的天敵就是肺部感染,消毒、防感染任何一個步驟都馬虎不得,這次的肺炎疫情讓我打起十二分的精神去面對。我相信疫情會過去,有千千萬萬和我一樣處境的白血病家庭也都在與這兩個病魔戰鬥,等閒識得東風面,萬紫千紅總是春,我們的力量是無限的!


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