身患重病的年輕人,哭過又笑了 | 2020 年,繼續努力活著

身患重病的年輕人,哭過又笑了 | 2020 年,繼續努力活著


也許,很多人都會經歷與疾病纏鬥到和解的過程,大程子也是如此。

夏天見面時,她還在杭州。正準備從某互聯網大廠離職,尋找事業上的新發展。

5 歲那年,大程子患上了小兒麻痺,損傷了運動神經,從此失去了站立和行走的能力。

為了站起來一小會

大程做了腿部矯形手術

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圖片來源:大程子提供

為了能夠「和別人一樣」,她需要付出成倍的努力。上學、高考、考研、工作,她一步都沒有落下,卻也因殘障而備受困擾。


今年年初,她在 B 站發佈了自己的第一個視頻——無障礙出行在廣州,從此一發不可收拾。

視頻裡講自己的工作和生活,講職業選擇,講搬家的辛苦,講殘障人的出行。她想讓人們看到:他們也和普通人一樣,殘障只是另一種生活方式。


這半年,她在上海有了自己的新家,也有了穩定的工作,視頻已經更新到了 16 期,依舊是「B 站尚未知名 up 主」,卻堅定地想要繼續自己的視頻事業。


今年夏天,大程子去學了游泳。


在水裡,她就像小孩學走路一樣,慢慢嘗試,慢慢探索。她喜歡在泳池裡那種「被水包裹的安全感」和「對身體自由掌控的能動感」。


最後一個月,她給自己定下的 KPI 之一是「每天睡夠 8 小時」;週末做做早餐、逛逛美術館、被一隻叫鐵柱的貓黏在身上……


一切平凡而細微的小事,構成了這個女孩平凡而生動的 29 歲。


大程子接受日本媒體 NHK 採訪


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圖片來源:NHK 截圖


阿坤和大程子一樣,被大多數人稱為「殘障人」。


出生時,因為一場醫療事故,阿坤的視網膜從眼底撕下,永遠失去了視力。他拿自己的照片做了微信頭像,卻無法知道自己的模樣。


阿坤看不見,卻覺得這並非什麼大事。


第一次聊天的時候,阿坤剛剛結束了高中畢業旅行。他愛刷知乎,錄唱吧,喜歡研究交通線路和敲代碼,和 20 歲左右的我們沒什麼兩樣。


9 月,阿坤正式進入了長春大學。進入學校 3 個月,阿坤的湖南口音已經被東北同學帶跑了。微信聊天時,阿坤也常加一個「兒」話音。


在大學,阿坤遇到來自五湖四海的同學,重慶、遼寧、黑龍江、山東、湖北、新疆…….都是他不曾去到,也不曾看到的地方。


阿坤喜歡長春的冬天。家鄉也下過雪,但阿坤更中意東北的。他有察覺,「南方那個雪溼一點兒。」


他嘗試在東北溫度零下 20 ℃ 室外站了很久,在暖氣的充足的室內吃雪糕,去北方的大澡堂泡澡,聽別人喊他小老弟,還準備試試用舌頭舔鐵欄杆。


他說,「感覺外面的 -20℃,也就是那麼回事兒啊。」

阿坤站在長春的雪地裡

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圖片來源:阿坤提供


雪融化後,就是春天


絲絲的冬天,也下雪了。


絲絲是一個跨性別女性。5 年前,她在泰國接受了性別重置手術。


12 月初,絲絲告訴我們,一個跨性別孩子在北京自殺了。


她們彼此間並不熟悉,僅在一次活動上見過。絲絲去翻看她的朋友圈,才發現對方也曾轉發過丁香醫生寫的《我沒有陰道,但我是個女人》。


說起跨性別,人們總是不免想到精神病、變態,但我們看到的絲絲,留長髮,喜歡唱歌,喜歡粉嫩的顏色,會在床上擺很多毛絨玩具,就像每一個普通的女性一樣。


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圖片來源:絲絲提供

絲絲參演過一部話劇,《陰道說》,她在裡面本色飾演一位跨性別者。在舞臺上,她大聲喊出了心底的話:

「雖然我在生理上是一個男性,但那並不該是我真正的性別,那並不是我的選擇,那並不是真正的我。」

後來,我們把絲絲的故事寫了出來。

今年冬天,北京下了一場大雪,絲絲和母親一起看了電影、逛了街。公開身份後,母親一度和她疏遠了很多,她在等著母親能夠真正接受她這個「女兒」的那天。


那一天不會遠了,她相信,「雪融化後,就是春天」。


新生


2019 年,我們在疾病與偏見中穿梭,努力傾聽他們各自的故事,書寫他們看起來並不順遂的生活。

半月前的一個晚上,尚晴發來的一條微信:

「還記得我嗎?我生完寶寶了,是雙胞胎妹妹。」

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圖片來源:微信截圖


我們最終沒有為尚晴寫就一篇文章,但她的這條微信,卻給這個冬天帶來莫大的溫暖。


患病 6 年來,尚晴嫁給了自己喜歡的人,有一個可愛的女兒。夏天聯繫她的時候,她還在二胎孕中。說起自己的骨肉瘤,彷佛在描述一場微不足道的小感冒。

她總是很樂觀,說「好不容易來世上走一遭,儘管去開心,自己會比想象中的強大。」


看到尚晴在朋友圈分享三個孩子並排躺在小床上的照片,感覺人生沒什麼坎是過不去的。


尚晴的三個女兒

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圖片來源:尚晴提供


路過人間,我們都不免與生、老、病、死狹路相逢。


文中的人們,只是這半年來我們接觸到眾多患者中的一角。


在他們身上,有疾病帶來的掙扎與痛苦,也有人性中的溫暖和善良,還有如夏花般的生命力。


生活中那些灰暗

終將變成光芒

照亮生命中的每一道坎坷

2019 年已經逝去

2020 年,願所有人被這個世界溫柔相待


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內容來源:丁香醫生

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