中國1000萬孤獨者:上帝從未放棄,來自星星的你。

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有的人,天生就無法注視著你的眼睛;


有的人,到了5、6歲,才第一次叫出“媽媽”這個稱呼;


有的人,不懂得"哭"和"笑"其實是兩種截然不同的情緒;


有的人,即使到了30歲,還在學習怎麼跟人打招呼,怎麼做自我介紹。

……

中國1000萬孤獨者:上帝從未放棄,來自星星的你。


在中國,約有1000萬人過著這樣的生活,他們有著同一個名字——來自星星的孩子。

他們雖不聾、不盲、不啞,似乎跟正常人一樣,能看得到眼前的世界,聽得到周圍的聲音。


但他們所看到的、所聽到的、所理解的卻又與我們有所不同。

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周遭的一切對他們而言:

常常就像往結了冰的湖面丟了顆小石子,激不起半點漣漪;


又或者是在滾燙的油鍋裡不小心滴下了水,噼裡啪啦就炸鍋。

他們有著只屬於自己的獨特世界,就像天上的星星,孤獨、遙遠、熱烈又沉默。

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他們用星星般的視角,看著這個熟悉又陌生的世界。


他們既害怕人群,又害怕孤獨,有時他們只能說話給自己聽,把左手當做右手的夥伴,一個人做著兩個人的遊戲……

他們正迫切地需要被認識,被接納,迫切地需要我們傾聽他們內心的聲音,做他們的夥伴。


讓來自星星的孩子不再孤獨地閃爍。

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今天是4月2日,也是“世界自閉症關注日”。

讓我們在今天,跟他們一起,去仰望那片陌生的星空,去觸摸他們心中不為人知的世界。


01 自閉症 到底是什麼?


自閉症。


它是一種疾病嗎?一種生理缺陷嗎?還是一種獨特的人格特質?

這些問題,近百年來為人們所爭論不休。


甚至曾經患有自閉症的孩子,還被人們認為是空有軀體、靈魂被魔鬼偷走的孩子。

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直到1943年被肯納醫生定義為“自閉症”,這種疾病的面紗才慢慢被人們所揭開。

自閉症又稱為孤獨症,又名孤獨症譜系障礙(ASD),本質是一種腦發育性障礙。

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近年來的醫學研究發現,自閉症患者的腦神經元,在兒童和青少年時期沒有進行正常的修剪。


圖左來自正常兒童,右為自閉症兒童。

因為是腦發育障礙,也就是說,這是一種不能完全治癒,且伴隨一生、無法逆轉的可怕疾病。

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在患病後,往往會出現行為異常、語言發育遲緩等症狀。


輕症患兒可能僅僅被認為是“不合群”,而重症患兒則會被認為是“低智能”或“弱智兒”。

自閉症作為曾經的罕見病, 現如今也變得不再罕見了,因為近五十年來還沒有哪一種疾病的發病率,像它這樣攀升之快。

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新生兒的發病率,從上世紀七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,再到2002年的1/110

時隔僅僅六年,美國疾病控制中心的數據就顯示,每88個新生兒中就有1個在自閉症譜系上。


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到了2014年,這個比例更是令人瞠目結舌地上漲到了1/68

短短的四五十年,增速便翻了近30倍!

02 中國1000萬 “星星的孩子”

在 2016年,中國首部全面介紹自閉症的行業報告《中國自閉症兒童發展狀況報告》,便向社會披露:

中國的自閉症患者數目,目前已經達到了驚人的1000萬,其中,0~14 歲的患兒超過了 200 萬,比兒童癌症、糖尿病、艾滋病的總和還要多!

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總體患病率高達 1% 左右,也就是說每出生100個嬰兒,就有一個可能是自閉症患兒。

他們一直在你我中間,只是我們還始終不知道。

對於孩子以及ta所在這個家庭,一旦醫生在診斷書上寫下 ASD 三個刺眼的字母,便意味著未來的生活就此要發生天翻地覆的變化了。

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而對於一個家庭,要去接受這個事實往往需要幾個月,甚至幾年的時間。

這些家庭中的很多人,內心備受煎熬,又在對所遭遇的一切充滿困惑,有人苦笑著:

“別人都在為孩子的升學、擇校而煩惱,我從來沒有過這種擔憂。”可內心卻無比嚮往這普通人的煩惱。

有人甚至曾想帶著孩子一起離開這個世界,一了百了……

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這是一場漫長的馬拉松,也是一場持久戰,而他們最大的恐懼,便是自己死後沒有人可以來照顧孩子,他們不敢放心地離去……

我們或許無法代替他們所在的環境,但至少我們可以選擇立場,站在他們的身邊,嘗試更多地理解和體諒自閉症的患者和他們的家庭。


03 不敢比孩子早死的 自閉症家庭


以真實故事改編的電影《海洋天堂》。


則更真實地將自閉症家庭的艱難揭開。

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在影片的開頭,在一片汪洋大海之中,大福與父親王心誠坐在一隻小木船上緩緩前行,在無邊無際海洋的映襯下,他們顯得如此渺小。

父親將自己的腿與兒子的腿用繩子捆在了一起,“兒子,我們走吧。”

隨著縱身一躍,他們墜入了深海之中……

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因為片中的父親王心誠因肝癌晚期將在不久後離世,他明白自己的離世對於兒子大福意味著什麼:

大福不僅沒有任何生存技能,更是因為他患有孤獨症,不能與他人進行正常交流。

於是他決定帶著兒子一起去跳海。

王心誠曾想在自己為數不多的日子裡,教會兒子必要的生存技能,並且為兒子找到一個能夠生活的地方。


但現實的處境卻比想象中更加艱難,學校、福利院都以年齡偏大為由拒絕收養大福。

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於是,才有了影片開頭的一幕,王心誠絕望地選擇帶著兒子自殺。

但水性極好的大福卻在最後解開了綁在彼此身上的繩索。

父親焦急地問大福“爸走了,誰來管你呀?”

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儘管王心誠的身體一天不如一天,但他決定必須要在短時間內教會兒子生活所需的基本技能。


可這一切對於大福來說都太難了,平常人學一遍就會的普通技能,在大福身上往往要教幾十次。

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他打不好雞蛋,父親便教他用數數的方式來煮雞蛋;


他記不住回家的路,父親就在他的每一件衣服內側縫上大福的個人信息,以免他走丟。

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他不知道坐公交車時在哪站下車,父親就在家扮演公交車司機,上演無數次到站場景……

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這些場景也是無數自閉症家庭的寫照:


教ta寫名字可能教了35次,只能寫出個姓;


教ta分辨一毛、五毛、一元的硬幣,教了3年還不知道錢可以用來幹嘛;


不敢比自己的孩子早死,怕他最後無法獨自面對生活,怕他還不能被社會所接納……


04 做一顆獨自 閃爍的星星太累了

我們把他們比作“星外來客”,在地球這個“異地他鄉”,對地球的諸多規則都難以適從,跟地球上的人們相處也感到不明所以。

於是臺灣便拍了一部以孤獨症患者為題材的紀錄片《遙遠星球的孩子》

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周遭的環境和人群就像高原反應一樣令他們難以適從,躲閃的眼神,不安的情緒,就像我們看待陌生的他們容易恐懼一樣。

但如果我們願意去理解他們的心情和意圖,也許我們之間便能少一些誤解,多一些的體諒。

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在片中,一個叫小喻的35歲“大男孩”令人印象深刻。


他是一個平凡的上班族,同時也是一個自閉症患者,同時也是自閉症裡少數有穩定工作的人。

在醫院上班的他,每天整理舊病例,這些在常人看來重複、單調、繁瑣的工作。


但他卻可以有條有理、耐心地去完成,並且比常人更能理解工作的責任。

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他說他喜歡旅遊,但其實是他喜歡搭乘各種交通工具的感覺,公交、汽車、動車、飛機……同時他更享受收集票卡的樂趣。

但是談到交朋友,他說:


“我曾嘗試去交朋友,現在也在努力,但卻害怕去跟人接觸,也害怕跟人交談,別人碰到我時,我就像被針碰到一樣……”


“孤單的時候就我一個人,我不知道我還能和誰說話。


就像是汪洋的一片舟,也可以說就像是一條漂流在海上的一片小船,找不到任何的方向,明天起來不知道做什麼,後天不知道做什麼。”


小喻談到自己的孤獨和迷茫


他害怕人群,如同是被困在一個滿是針的車廂裡,所以需要時時警覺周遭的狀況,同時也害怕孤獨,他不知道可以找誰來傾訴。

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他只能一次次直面內心對於人群的恐懼,克服生理和心理上的巨大刺激,努力地去進入人群。

因為他說,他只是想被當做一個正常人來看待,做一顆獨自閃爍的星星太累了……

其實,我想跟小喻說,我們也願意跟你一起努力。


05 來自星星的孩子 上帝從未放棄你

在現實中,許多自閉症患者也跟小喻一樣。


他們沒有與生俱來的社交能力,不會用自己的表情或肢體語言表達自己的情緒和感受,甚至在人多的地方,他們就會顯得緊張。

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他們的靈魂,束縛在一個他們無法靈活操控的軀體裡面。


他們對於環境的焦慮和恐懼,統統反映在臉上,所以我們會覺得他們很怪異,難以靠近。

但他們不是自我封閉,也不是沒有自我感覺,他們和你我一樣也需要從學習、工作中獲得成就感,也需要同朋友分享自己的心情和感受。


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這群來自星星的孩子,與智力無關,更不是精神病患,他們也許只是沉浸在自己的世界裡,他們也許跟我們有所不同,卻與我們同息相存。


你們各人的重擔要互相擔當,如此就完全了基督的律法。

加拉太書6:2


“光明和黑暗的世界裡,光明是永遠照不亮每個黑暗的角落的。”


這是電影《海洋天堂》中,一句特別的臺詞。


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確實這個世界有太多的黑暗的角落,光明還未曾照亮。


但是,當你願意成為那一束光,願意去照亮那些來自星星的孩子,願意愛每一個與眾不同的人時。


光明照不到的黑暗角落便少了一處,他們孤獨閃爍的落寞就又少了一分。


“來自星星的孩子,上帝從未放棄你。”


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