此生只愿,我能比我的孩子,多活一天

有那么一群人,天生就不善于表达感情,甚至不会叫爸爸妈妈;有那么一群人,生来就发育迟缓,甚至直到长大成人,生活都不能自理;有那么一群人,他们被称为“星星的孩子”,终其一生,都活在自己的世界里。

他们,就是自闭症患儿

2014年发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,我国自闭症患者已超过1000万人,而0-14岁的自闭症儿童,可能已经超过200万人。

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01

电影《海洋天堂》讲述的就是一名自闭症患儿的故事。

影片开头,是一对父子坐在一条小船上,他们的脚上绑了一块大石头。这个父亲想带儿子,一起跳海自杀。究竟是什么原因,让这位父亲,要带着自己的儿子,一起去死呢?

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原来,这个儿子大福(文章饰演)3岁的时候,就查出有自闭症。在查出病症后不久,他的母亲因为接受不了现实,而离开了他。

他的父亲王心诚(李连杰饰演),则不辞劳苦地照顾了他21年。为了儿子,他去海洋馆工作,每天都可以带着儿子上班。

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直到后来,王心诚被查出肝癌晚期,只能再活3-4个月了。作为一名患者,王心诚早已做好死的准备;而作为一名自闭症患者的父亲,他是真的不敢死。他怕自己死了以后,儿子无处可去,更不能养活自己。

为了给儿子找个栖身的地方,他跑遍了所有的福利机构。特殊学校,嫌大福太大;养老院,嫌大福太小;福利院,说他们只收孤儿。

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无奈21岁的大福,连爸爸都不会喊,更别提自己生活了。

究竟是什么样的症状,竟然让一个21岁的成年人,无法独立生活呢?

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02

2013年5月,美国精神疾病协会(American Psychiatric Association)发布的第五版精神障碍诊断与统计手册(DSM-5),指出,自闭症障碍的症状,主要表现在,社交障碍和刻板的兴趣以及重复性的行为2个方面。

自闭症又称孤独症,是一种病发于婴幼儿时期的发育障碍。自闭症患儿典型的症状有

1. 语言交流和交往障碍

自闭症患儿,一般病发于婴幼儿时期。其中,最典型的症状就是无法与人正常交流。

1.1 他们无法很好的表达自己。有的自闭症儿童2-3岁的时候,仍然不会说话,有时只能说简单的词语,甚至有的孩子,终身不语。

《海洋天堂》里的大福,有一次他抢了小丑的玩具球,任凭旁人怎么劝说,他都好像没听到一般,在自己的世界里独自开心。

后来,球被爸爸抢走了,大福歇斯底里地大叫,他想要说些什么,可就是说不出来。又急又气的他,一把抓住爸爸的肩膀,狠狠地咬了下去,边咬边哭。

自闭症的孩子,无法向别人表达自己的心意,不管是开心还是难过,他们都在自己的世界里,把它消化掉

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1.2 自闭症儿童通常很难与人沟通

《海洋天堂》里,王心诚和儿子大福的对话,通常都是这样的:

“大福,是不是不想跟爸爸一起走?”

“是不是不想跟爸爸一起走?”

“大福,见到刘校长要问好。”

“见到刘校长要问好。”

……

自闭症儿童,总是活在自己的世界里,有着自己的语音和乐趣,很少与人沟通,也很难理解别人的意图。他们经常重复别人说的话,而对于别人的询问,也几乎从未有正面回答。

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1.3 自闭症儿童很少与人对视。自闭症儿童,另一个典型的特征是,几乎从未与人对视。不管是父母,伙伴,还是其他的陌生人,他们从来不“正眼瞧人”。

《海洋天堂》里的大福,每次别人跟他讲话的时候,他的眼睛都会看像旁边。

有一次,爸爸带他去特殊学校,让他跟老师打招呼。大福右手握着老师的手,身体面向前方,头转向左侧,说“老师好”。

不知道的人,会以为这样的孩子没礼貌,没教养,可是他们无法控制自己,这就是他们的生活。

自闭症的孩子,很少与人对视,甚至分不清亲疏关系。他们对父母没有明确的概念,甚至终其一生,都不会叫爸爸妈妈。

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2.重复性刻板行为

自闭症儿童,会出现一些不间断的、重复性的行为,而这些行为通常不具备实际意义。

2.1身体动作的重复行为

自闭症儿童,经常会做一些常人无法理解的动作,没有实际的意义,但他们就是控制不住自己。

比如,经常看自己的手、咬自己的指甲、无意义地扭动手指,晃动自己的身体,经常踮脚尖走路,或者斜眼睛朝某一方向看等。

《海洋天堂》里的大福,除了睡觉的时间,其他时候,不管何时何地,他都会一直抖动自己的左手手指。

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2.2对物体施加的重复行为

除了重复做一些怪异的行为之外,他们还会重复用同一种方法玩玩具,或者将物品摆放在相同的位置。

大福喜欢把他的玩具狗,摆在电视机上,无论爸爸把狗拿开过多少次,最后,他依然会把它放回原处。也许他有自己的想法,但他不会表达,就算表达了,也不会被别人理解。

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03

正是因为自闭症的这些症状,才会让人们对它产生各种各样的误解。

误解一: 自闭症是心理疾病

很多人认为,自闭症像焦虑症、抑郁症一样,是一种心理疾病,经过长时间的心理咨询和治疗,就能得以康复。

其实,自闭症是一种像先天性心脏病一样的发育性疾病。

和先天性心脏病一样,自闭症也是先天形成的,具体致病原因不详。与先天性心脏病不同的是,至今自闭症仍无法完全治愈。

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误解二: 自闭症是父母教养不当造成的

有些人认为,那些得自闭症的孩子,是因为父母对待他们的方式有问题,才导致孩子封闭自己,不与外界交流。

事实上,自闭症的诱发原因有很多。有研究者推断,自闭症可能与基因有关

染色体的相关研究显示,22q13、2q37、18q等染色体的异常,很可能是自闭症产生的原因。很可能引发先天性自闭症。

还有研究显示,自闭症儿童的家庭中,10%的家庭,二胎仍然患有自闭症。

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除此之外,母亲的孕期感染,也可能让孩子生下来就是自闭症患者。比如,酒精中毒、水痘、抗癫痫类药物等。母亲孕期的一些行为,可能会导致胎儿脑损伤,进而导致孩子患有自闭症。

演员王姬1993年拍《北京人在纽约》时,已怀有身孕。当时,为了赶进度,她连续拍戏三四天不能睡觉,吃饭也不准时,导致身体极度疲惫。

后来,儿子长到一岁多的时候,经常口吐水沫,浑身抽搐,经诊断,他得的是自闭症,并且还伴随着癫痫和弱智。

他十多岁的时候,整天只知道傻玩。虽然现在已经26岁了,可智商仍然是几岁孩子的水平。

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误解三: 自闭症儿童都是天才

市面上的很多电影,都在讲述自闭症患者的成功经历,这使得人们普遍觉得自闭症儿童都是天才。

事实上,这些天才自闭症儿童,得的是一种特殊的自闭症,即阿斯伯格自闭症(高功能性自闭症)。这些孩子,有着和其他自闭症儿童一样的特点,比如社交困难、有交流障碍等。但是他们往往在某些方面表现突出,甚至堪称天才。

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影片《自闭历程》讲述的是自闭症患者坦普•葛兰汀的传奇故事。

出生于波士顿的坦普•葛兰汀,很小的时候就被诊断为自闭症。她有一个特殊的才能,就是视觉化的思考问题,她通过图像来认识这个世界。后来,在导师的帮助下,她顺利地完成了学业,并攻读了博士。

受到影片的影响,很多人都认为,那些所谓的自闭症儿童,都是某些领域的天才。只是因为他们的思考方式比较独特,才让他们无法与外界交流。

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然而,现实生活中,像葛兰汀一样的自闭症天才,却是少之又少。目前来看,90% 以上的自闭症儿童都存在言语表达,肢体运动等方面的问题。

并且大部分的自闭症患者,智力都比一般人要低很多。同时,因为他们很少与人交流,导致他们的语言学习能力变差,进而导致他们在听讲和阅读方面变得更加困难。

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误解四: 自闭症可以治愈

到目前为止,因为不了解自闭症的具体治病原因,人们仍然没有发现能够完全治愈自闭症的方法。

一般而言,2-4岁是自闭症儿童发现和治疗的黄金时期。医生们主张,对于自闭症患儿,越早治疗效果可能会越好。然而,没有人保证,自闭症患儿,能够完全康复。

对于自闭症儿童,唯一有效的方法,就是进行积极的科学的干预。通过干预,减轻他们的症状,让他们尽可能地像正常人一样生活。

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04

自闭症儿童的行为,非常人所能理解;而自闭症家庭的痛苦,也非常人所能体会。

5月13日傍晚,杭州警方接到报警,城站火车站二层的肯德基餐厅,有一名男孩儿被遗弃。民警赶到现场后发现,男孩儿大约5、6岁,不会说话,身上还穿着纸尿裤。

男孩儿的身上,还有一封信,信上写着“小孩儿6岁,患有严重自闭症,生活无法自理,这么大了还是不会说话,夫妻离异,男方消失三年,从小孩儿1岁起就一直没管过,强制执行仍没有结果,女方又要工作又要带孩子,身心已经疲惫,时刻处于崩溃的边缘,希望好心人帮我把他送进福利院。”

后来,警方找到了男孩儿的妈妈,送走孩子这几天,她几乎不吃不喝,终日以泪洗面,她还表示,要不是实在走投无路,绝不会遗弃孩子。

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我实在没办法活下去了”。男孩儿妈妈说,离婚后,丈夫从还没有看过孩子,也没拿一分钱抚养费,家里也没人帮她带孩子。她在一家网店做淘宝客服,一个月3000多,而孩子一个月的花销就要2000多。这些年,孩子看病,欠了几万块钱的债。

平时,男孩儿还会出现各种各样的状况,她还要请假去照看儿子。为此,领导还警告她,如果一直这样请假,就要把她开除了。

我想了很久,只有这么做,我们才能生活下去,如果我连工作都没了,我们两个只有饿死一条路。”

抚养患有自闭症的孩子难,孤身一人抚养自闭症患儿更难。旁人无法体会这位妈妈的艰辛,也无法体会她的难过,更无法体会她的无奈。

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身体上的劳累不算什么,真正折磨人的是心灵上的负担。

英子是一名自闭症患儿,今年6岁了,仍然不会说话,也从不与人对视。

最初,英子妈妈每天都会带她到小区楼下的小公园里玩,那里有很多小朋友,她觉得英子应该能喜欢。

有一次,英子抢了旁边一个小朋友的小猪佩奇玩偶。那个小朋友哇哇大哭,旁边的人也都七嘴八舌地要求英子把玩具还回去。

那位小朋友的妈妈,试图从英子手里把玩具抢回来,吓得英子边跑边大声尖叫。

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“这谁家的孩子,那么大人了,还抢小朋友的玩具,有没有教养啊!”

“这孩子有病吧,抢人家的玩具,自己还有理了。”

英子妈妈大哭着说“我们家孩子有自闭症,你们干嘛这么对她,她又不是故意的。”

说完,她从英子手里把玩具抢过来,然后拉着英子就走。从此,再没去楼下小花园里玩过。平时在小区里走路,都觉得抬不起头来。

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那些来自星星的孩子,不知何时才能坠落人间。迄今为止,都没有能完全治愈自闭症的方法,这也是那些自闭症家长,感到十分绝望的原因。他们别无他求,只是希望自己的孩子,生活能够自理,上个普通的学校,过普通人的生活。这看似简单的期望, 对他们来说,比登天还难。

如果你遇到了这样的孩子,请对他们多一分理解和宽容。这些孩子不是没有教养,他们只是身不由己。

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