世界自閉症日,請關注這群孤獨的孩子

有這樣一群孩子,他/她們像在天上的星星一樣,閃爍卻又遙遠,只活在自己的世界裡,他/她們就是自閉症患者。今天是世界自閉症日,希望每個人都能夠關注到這樣一群孤獨的孩子。

看過李連杰、文章主演的《海洋天堂》我們知道,父親王心誠(李連杰飾演)是海洋館裡的一名普通電工,獨自撫養著患有自閉症的兒子大福(文章飾演)。故事開頭,父親和兒子坐在海上的一艘船上,父親無助地望著大海,自己被確診為肝癌、只剩下幾個月的生命了,而大福的母親在大福八歲的時候就去世了,等自己去世後,誰來照顧大福?經過很長時間的思考,決定帶著大福一起走,淹死在這片大海中。不過在父親最後的生命裡,大福如願在海洋館上班、學會了坐公交車、自己煮雞蛋,終於能夠靠自己生活了。

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自閉症目前的發病趨勢

“自閉症”由美國約翰·霍普金斯大學的教授Kanner教授在1938年提出,當時是一項針對特殊兒童的臨床研究中提出了這個概念,隨後這個概念在學術上被公開使用。我國對兒童自閉症的研究,比其他先進國家晚了差不多40年:1982年,陶國泰教授發表論文,報道了中國內地最早發現並確診的4名自閉症患者。

美國疾控中心(CDC)發佈的網絡檢測數據估計,2016年,大約每54個孩子中就有1個被確診為自閉症。結合以往年份的數據可以看出,自閉症患病率呈現上升的趨勢。

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根據研究顯示,自閉症在亞洲的發病率差不多也是在1%~2%的樣子,中國自閉症人數超過1000萬,按照這樣的比例推算,2~14歲少年兒童的數量可能超過200萬。

什麼是自閉症?

自閉症(簡稱ASD)起源於兒童早期,是一種發育障礙疾病,並非精神疾病,主要表現為語言溝通障礙、社會交往障礙和反覆刻板行為。由於自閉症發病率高、病因複雜且難以治癒,自閉症已經引起了全社會迫切關注。

自閉症兒童的三個表現特徵:

1.語言溝通障礙

(1)語言發展遲緩,或者沉默不語:大部分的父母也是因為這個原因發現異常才帶孩子去醫院的。

(2)回聲式語言:這個是自閉症兒童的經典特點,非常常見。在對話是總是重複別人的話,比如你問“你吃飯了嗎?”,自閉症兒童可能也會回覆你“你吃飯了嗎?”。

(3)語調沒有情感:如果接觸過自閉症的人應該有體會,自閉症說話往往比較刻板、沒有任何感情。

(4)創造新詞或者代詞逆轉:在與自閉症兒童對話的過程中,大部分的兒童都不能區分“你”、 “我”等代詞,例如其父母當問到你要什麼,他常常會回答“你要......”。研究發現,在通常情況下,自閉症兒童常常把自己稱作你,把交談對象成為我,表現他們在交流時出現說者與聽者之間轉換對話角色的困難。

2.社會交往障礙

由於生理上的缺陷,語言和性格缺陷、行為刻板,導致自閉症兒童與人交際困難,社交能力發展不足。

就像《電影天堂》裡,父親對自閉症兒子的擔憂,自閉症患者一旦失去父母的支持依靠,很融到社會,缺少生活自理能力、如何就業養活自己,都是父親最擔心的問題。

世界自閉症日,請關注這群孤獨的孩子

3.反覆刻板行為

我們在與人交往過程中,都會有表情和眼神的變化,但自閉症兒童沒有,他/她們不能通過語言或非語言的方式表達自己的思想。而且注意力不集中,即便身邊有人,也容易東張西望,做自己的事情。

他/她們的行為方式比較古板,拒絕任何變化,可能會重複地拍手、看手、轉圈等動作;只喜歡一種玩具、只做一件事、物品一定要放在固定的位置等;一般兒童喜歡的玩具或者遊戲,自閉症兒童反而不喜歡。

玲玲(桂綸鎂飾演)是個表演雜技的女孩,大福看到玲玲扔球,拿到別人的球之後也只給玲玲,這樣引起了馬戲團內的衝突,最後父親把球還給別人的時候,大福狠狠地咬住了父親的肩膀。

世界自閉症日,請關注這群孤獨的孩子

自閉症的最佳治療時間是在1~3歲,而大多數患兒是在2~3歲以後才被家長髮現,孩子無語言交流能力,由於孩子早期的情感交流問題被忽略,往往錯過了最佳治療時機。

但目前我國自閉症的醫療干預體系還不夠完善,缺乏專業的診斷和治療機構。

早年很多康復機構,都是由自閉症患者家屬自己運營的,幫助自己的孩子和同樣需要幫助的其他家庭,以及目前的一些民營機構,缺乏專業醫療資源等,所以治療水平參差不齊。

能夠開展自閉症治療的醫院並不多,主要以診斷、評估和康復訓練為主,收費較貴,也讓大部分家長望而卻步。

隨著國家的重視,以殘聯繫統為主的公立機構也才剛剛起步,缺乏系統性和專業性。

還有一個問題就是孩子讀書的問題,特殊教育政策,如“隨班就讀”執行上缺乏具體的實施辦法,大眾對此的接納度還不夠。

請嘗試去理解他們吧!患有自閉症的小孩不是“不聽話”,而是“聽不懂話”,表現出的漠然與不屑並不是故意裝出來的,而是你的話在他/她們聽來根本理解不了。

雖然我國在自閉症的認知、教育、康復和治療起步晚了些,但國家對自閉症非常重視,出臺了非常多的法規。另外,全社會也越來越關注自閉症患者,我們能理解自閉症患兒家長內心的艱難,也正因如此,呼籲大家關注自閉症患兒,關愛身邊的自閉症患者。

參考:

1.https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html《Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder》

2.喻斌, 朱柯, 吳開騰. 我國自閉症兒童的現狀研究%Research on the Current Situation of Autistic Children in China[J]. 科教導刊, 2019, 000(015):136-137.

3.王廣帥, 魯明輝. 面向自閉症譜系障礙兒童的教育遊戲研究[J]. 現代特殊教育, 2015(14):40-42.


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