自閉症兒童:“對不起媽媽,我不是你想象的那樣”

們總說,孩子永遠是無憂無慮、最融洽的,但是對於一種孩子來講,他們是孤獨的,人們稱他們為“星星的孩子”——自閉症或孤獨症兒童!

離跨年還有一週,譚玲買回了一袋木炭,還有一瓶安眠藥。

晚上10點,她用膠帶貼緊門窗,點燃鐵盤裡的木炭,躺在了兒子明明身邊。

次日凌晨,丈夫下晚班回到家,發現妻子和孩子的身體都已經僵硬,搶救已經太遲了。

一起逝去的,還有譚玲腹中兩個月大的胎兒。

這是一則去年令人痛心的新聞:『廣州32歲孕婦攜自閉症兒子燒炭自殺』。

是怎樣的絕望,才會讓一位母親選擇帶著自己的孩子去死?

諸如類似的事件,也許這不是第一件,也有可能不是最後一件。

自閉症兒童:“對不起媽媽,我不是你想象的那樣”

自閉症的存在讓某些家庭顯得獨木難支,但讓人更加絕望和膽寒的是來自外界的非議和異樣的眼光。

它是一種令人生畏的存在!

對於普通人來說,當醫生說出了“ASD”的時候,這個家庭已經不再有平凡,他們成了另一個星球的居民。


01

什麼是孤獨症?

孤獨症是一種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重複侷限的興趣行為為主要特徵。孤獨症起病於三歲之前,三歲以後表現明顯,絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。

自閉症兒童:“對不起媽媽,我不是你想象的那樣”

他們聽得見聲音,卻不會說話;

他們看得見外面的一切,卻不會動手比劃;

他們明明就在眼前,但彼此之間猶如隔了幾千裡。


他們就像天上的星星一樣,活在自己的世界裡,他們有一個浪漫的名字,叫“星星的孩子”。

叫一聲“爸爸媽媽”是每個父母對自閉症孩子的渴望。


生活中有很多我們無法預料的事情,會讓我們傷心、難過沮喪,甚至沒有了生活下去的勇氣。感覺自己的世界只剩下了灰色,沒有了任何意義。


02

看不見的黑!

《朗讀者》節目中,有一對讓人羨慕的高材生夫婦。

但他們有個自閉症的孩子,為了能讓孩子學會叫“爸爸”,父親會用孩子喜歡的山楂片,經過成千萬次的嘗試,才讓孩子叫出了那句最渴望的聲音。


自閉症兒童:“對不起媽媽,我不是你想象的那樣”

控制情緒,是自閉症孩子最大的困難,也會父母的痛點,毫無徵兆地大喊大叫,突然瘋狂的跑開


比陪伴自閉症孩子更崩潰的,是要面對自閉症孩子不被理解的日常。

自閉症兒童:“對不起媽媽,我不是你想象的那樣”

目前尚無法確定自閉症的病因、也沒有藥物可以治癒,自閉症可能長期甚至終身伴隨。


治療就像一場看不見終點的長跑,自閉症家庭的每一步都走得異常艱難。


03

無聲的陪伴是自閉孩子黯淡生活中照進的一抹陽光。

五歲的凱瑞不幸患有自閉症,凱瑞的病很嚴重,媽媽帶著他到不同的地方去和小朋友交流,但都是以失敗告終。到後來他連媽媽都不讓抱,洗澡,穿衣都被拒絕,全部自己搞定。

自閉症兒童:“對不起媽媽,我不是你想象的那樣”

現在凱瑞的小夥伴是叫做凱達,它是一條狗狗,每天它都和凱瑞黏在一起,雖然凱瑞還是不說話,但是媽媽還是感到欣慰,狗狗終於走進她的心裡了!

凱瑞是不幸的同時他也是幸運的,至少有人在他身邊。


必須刻意推動自閉兒童與世界的互動,不能讓他們自生自滅我記得如果沒有人管我,我能一直坐在石頭上,讓沙子重複在我指縫中流過。

——坦普· 葛蘭汀


調查數據顯示,我國每100人中就有一個自閉症患者,也就是表明我國至少有1300萬自閉症患者。這麼龐大的數據背後,有很多孩子不像凱瑞那樣幸運。

政策空白、機構混亂、職位缺失,誰又能給自閉症家庭絕處逢生的機會呢?


04

由於基因已經在出生那一刻就確定了不能修改了。所以,自閉症問題理論上講是終身的。

但是,很多無良商家打著“快速治癒”自閉症的旗號,抓住家長病急亂投醫的心,騙取家長錢財和兒童寶貴幹預時間!

希望家長們牢記:

自閉症目前還不能通過醫療手段治癒!

唯一改善方法就是進行科學的干預訓練!

把握好6歲之前大腦發育的黃金干預期!

很多自閉症小朋友都可以獲得明顯進步!


而我們,又能為他們做些什麼呢?


作為教師的你,可以:

1、運用視覺策略以配合學生對視覺信息有較強的反應及理解能力;

2、儘早建立有組織、有規律的學習環境;

3、儘早協助學生建立適切及有效的溝通技巧;

4、自閉症學生會執著於一些特定的主題,應順勢引導,作為學習的動力;

5、提供有利的學習環境,減少學生因噪音、刺光、室溫過高等而影響學習;

6、利用多種感官協助學生學習,避免一連串長的口頭指令。

作為家長的你,可以:

1、加深認識自閉症的真相,知己知彼,百戰百勝;

2、確立信念,堅信孩子受訓後,會比現在進步;

3、採取正面態度,面對培育孩子的挑戰;

4、肯定孩子的強項和長處,併發掘及栽培他們的特殊天份,使他們盡展所長,貢獻社會;

5、與學校及其他專業人士緊密合作;

6、建立支援網絡,爭取家人體諒,親友支持和社區人士的接納。


作為朋輩的你,可以:

1、擔起模範作用,協助自閉症同學投入課堂學習和活動;

2、透過現實情境中的社交活動,如集體遊戲、茶會等,示範和指引自閉症同學學習和應用社交技巧;

3、藉著朋輩的接納和支援,使自閉症同學提高與人社交往的意願。

作為公眾人士,可以:

1、加深對自閉症的認識,體諒和支持自閉症兒童家長所面對的困難及挑戰,避免因誤解而怪責家長;

2、接納和尊重自閉症人士,不要歧視或戲弄他們;

3、提供機會讓自閉症人士融入社會,使他們能跟別人接觸及溝通,克服自閉症帶來的障礙和社區適應上的困難。


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