#自拍我的故事# 我叫朱淑萍，和丈夫常宁来自河南省永城市马牧乡歧麦村。怀里抱的是我4岁小儿子常洛。大家怎么也不会想到，我怀里抱着的孩子会是一个白血病患者。2018年11月，孩子持续高烧，一度出现昏迷状态，我和丈夫立即把孩子送往徐州市儿童医院，经过一系列检查被确诊为急性淋巴细胞白血病。入院后一直在重症监护室抢救，我和丈夫每天都守在重症室外等待医生的召唤，那段时间是我们最灰暗的时光。图为去年，我带儿子走出医院。
“爸爸，你怎么长了四只眼睛呀？”2019年11月7日，在徐州市儿童医院的走廊里，孩子这句幼稚的话语，让神经紧绷的我和丈夫呵呵大笑。因为孩子每次做b超检查都会哭闹不配合，在医生的指导下，给孩子喂了安定药。做完检查后，我们一家人就坐在走廊里等着孩子苏醒过来，但是没想到孩子醒来之后，说了这样一句话，逗得大家都笑了起来。图为我们一家三口在病房里。
接下来我的心情又沉重起来，孩子说：“妈妈，我怎么看不清东西了。”我们急忙去找到医生，医生说这是孩子醒来之后的一种反应，让我们不用太担心。十多分钟后，孩子终于恢复了视力，我们夫妻两个悬着的心才落了下来。图为去年，小儿子常洛因为化疗，脸部有明显的浮肿。
平时我一个人在医院里照顾孩子，丈夫常宁在外面开货车挣钱。孩子一直念叨着想爸爸，架不住儿子的软磨硬泡，丈夫请了假带着哥哥来看望他。在病床前，看到两个孩子开心地玩着玩具，我多么希望时间能够永远定格在这一刻，孩子们可以无忧无虑一起玩耍。图为去年，哥哥来病房看望化疗中的弟弟。
自从孩子生病后，医药费用已经花费40万元，报销6万，其他大部分都是借亲戚朋友的，还卖了老家唯一的房子5万元，可是这些钱在一年内都已经被花光了。 面对孩子下一步的移植费用，我们毫无办法，现在只能走一步算一步。如果能够回到从前让我选择的话，我宁愿不去生下这个孩子，因为我觉得孩子太苦了。图为2020年2月8日，儿子在徐州市儿童医院病房里。
2019年3月到2020年春节后一年的时间里，我和儿子一直奔波于徐州医院和河南老家两地，化疗持续到现在。由于孩子对化疗药反应比较大，每次化疗过后儿子都会出现严重的呕吐，发烧，口腔溃疡。很多次我不得不彻夜地陪在孩子病床前，一次次地用手去摸孩子的额头，一次次地看温度计，生怕自己一不留神，孩子就这样消失了。图为儿子生病前的照片。
病房里的时间是枯燥的，孩子除了看动画片之外，最喜欢的就是看手机里爸爸和哥哥的照片。特别是当爸爸和他视频的时候，孩子总是很兴奋地说：“爸爸，什么时候才回来陪我玩啊？”哪一个父母不想多陪着孩子，但是现在作为父亲，丈夫只能选择离开去努力工作，因为医生说现在孩子已经到了必须移植的地步，如果再耽误下去可能会有生命危险，可是30万的移植费用成了孩子重生的绊脚石。图为2020年1月，丈夫常宁工作中的照片。
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