張戟/口述

我叫張戟，1969年出生在上海一個有百年遺傳疾病的家族裡。

兒時的我，書是外公的，照片背面有爸爸寫的“小博士”三個字。

為了能走路，我14歲在腳掌中打入鋼釘，39歲不得不接受命運的擺佈坐上輪椅；為了避免後代延續遺傳病的痛苦，我決定放棄生小孩。面對遺傳病的困擾，我一直在拼盡全力維護自己作為人的尊嚴。

01

我年幼時期，家裡不算富足，但常常會有一些名人來往走動。父親喜歡音樂，對我寄予了厚望。5歲時，他就請來音樂家朋友教我小提琴。我們沒錢買樂器，就去老師家裡練琴。老師非常嚴格，學習樂器需要反覆操練，挺枯燥的，我很牴觸。沒想到後來身體不能如願行動了，我才發現自己對音樂非常感興趣。

小提琴老師在教我拉琴，她是原上海交響樂團小提琴演奏員胡曉玉。

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我能想起身體最早一次出現狀況，是7歲時幼兒園的畢業演出，要用小提琴表演拉《白毛女》。我爬不上桌子搭成的舞臺，站都站不穩，還被老師訓了。

兒時的我，出現病兆前，奔走自如。

上小學後我走路姿態不對，被同學嘲笑。踢球時被同學們派去當守門員，總是摔跤，摔得一塌糊塗。老師以為我頑劣淘氣。那時年紀尚幼，我完全不知道為什麼會這樣。實際上，這是我無法控制自己的身體了。

03

症狀越來越嚴重，家裡給我找了很多名醫。直到十多歲，我才明確知道自己得了治不好的遺傳病，拿不住琴弓，放棄了小提琴。

我們家族的遺傳病是一種進行性肌肉萎縮病。開始時四肢無力，肌肉慢慢萎縮，可能會致殘，引發各類疾病。我知道家族裡最早有這個病的親人是外曾祖母。從我有記憶開始，她就中風躺在床上，由護工24小時看護。除了外曾祖母外，我的外公、媽媽、小舅舅、小姨都遺傳到了這個病。

20世紀40年代拍攝的家族老照片。

上圖中坐者為外曾祖母、外曾祖父，後站者是外婆和外公，中間是母親和大舅，最前站者，左邊是幼年夭折的一個舅舅，右邊是小舅舅。同樣受到遺傳的小姨在拍這張照片時還沒有出生。

04

我的外公曹厚載出身優渥、脾氣暴躁，是一位成功的商人。壯年時曾用左輪手槍嚇退到家裡勒索錢財的散兵遊勇，還曾為新四軍提供藥物，為抗美援朝募捐。新中國成立後，上海市長陳毅送了他代表的同業公會一塊匾，上面寫著“勞軍模範”。

外公在他自己的書房中。

外公19歲發病，60歲還能行走，只是走得不利索。他堅持獨立外出，在外面實在無法行動了，才會喊外婆去接他。就是這樣一個還算有頭有臉的人，在人群中卸下身份地位，也會因為腿不好、年紀大被陌生人欺負。

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我和弟弟在7歲就發病了，加上媽媽，我們一家三殘。

這是父母、我和弟弟的全家福。

我們住在上海老式房屋裡，樓梯是中空的，呈螺旋上升狀。有一回弟弟聽到自行車鈴聲響動，以為是爸爸回來了，就在樓梯上探出頭張望，沒想到肌無力，沒抓住扶手，直接從二樓翻出去跌到了地上，造成了左臂粉碎性骨折、脾臟破裂，差點兒失去性命。

從那以後很長一段時間，每年媽媽都給弟弟過兩次生日，一次是出生之日，另一次就是他被醫院救回來那天。

06

我和弟弟有著相似的灰暗童年，因為身體不便被人取笑、欺負。我倆從小睡在一張床上，難受時就交流一下，甚至罵一下解解氣，互相有一個心理安慰。

我和弟弟在上海外灘。

到了小學高年級，我學會了反抗。五六個人並排走著，拿建築工地上的石頭扔我，我就反擊，還算比較解氣。這些事情我們從來沒有告訴過父母，我覺得他們或多或少知道一些。父親總跟我們說，自己要爭氣呀。

07

患遺傳病在家族中是一件心照不宣的事情，從未有親人談及，大家都默默忍受著病痛折磨。只有在隻言片語裡——“出門要小心點兒”，“馬路上要注意車子”，“能不能跟老師說一下這個活動不方便去了”，我才能稍微體會到不一樣。

我的腳有75度的自然畸形，用力支點不對，摔跤的次數越來越頻繁。到14歲，初二那年，為了不被摔死、維持此後十幾二十年的行走，我不得不做“三關節固定術”，把鋼釘打在腳掌中。手術後，我右腿大出血，血從石膏裡往外滲，血液凝固後又把皮膚和紗布黏在了一起。從那時起，我兩條腿的溫度就不一樣了。

我們一家四口的合影，約1979年，這時候我和弟弟都已發病。

08

手術後休學的一年，我每天閒來無事就在曬臺上看書。父親正好接了醫院圖書館館長，每次採購完新書，他都會先帶回家放幾天，再拿到單位。這對我來說是太好的機會了。我在書堆裡找喜歡的書來看，在太陽底下胡思亂想、背誦長篇古文。

休學那年，我讀書、遐想的曬臺。

09

那時儘管腿腳不便利，我還是有很多動作可以勉強做到。15歲的我對未來的前途、生活會遭遇什麼完全沒有概念。

正是有了那一年的大量閱讀，我的精神狀態變了。復學後，我的語文、英語、歷史成績開始突顯。我能感覺到有同學對我才華的認可和羨慕，能感覺到集體的關心。大家會跟我平等地交流。我生病了，他們也會到家裡給我送功課。

高中作文競賽的獲獎證書。那時只要有語文、英語比賽，班裡選派的人肯定是我。

從小學二年級開始，我的生活是壓抑、陰鬱的，到此時才感受到陽光。這個時期，我交到了幾個一輩子的好朋友。

1984年，我們初中畢業，這是畢業紀念冊上，朋友給我的留言。

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學習對我來說是很累的，不是理解力問題，而是身體狀況不太跟得上。直到高三，我都要負責做飯、洗碗、整理家務、採購物品，到晚上十點左右，才能開始做作業。我和弟弟一個房間，怕影響他，只能用毯子罩著學習，或者搬一個小凳子去衛生間做功課。

病痛讓我的生活受到很多小事困擾。

比如感情上的困惑。情竇初開的年紀，一個好朋友說，我這樣的身體，以後討老婆會很困難。我一想也是，誰的父母願意把孩子嫁給身體殘疾的我？這樣想著，我開始對未來有些悲觀。

比如學業上的難題。考試遇到選擇題沒問題，碰到問答題就頭痛了。雙手無力，我的書寫速度遠沒有別人快，導致了心理上的緊張和焦灼，這樣的情緒又影響了思緒，最後分數出來比別人低，內心就更低落，幾乎要陷入一種惡性循環當中。

1988年，我考上了華東師範大學經濟專業。

我大學時期的生活照。

穿著長袖長褲，照片上看起來挺正常，實際上我腿部和手上的肌肉已經萎縮了。

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我渴望像四肢健全的人一樣去做到一些事情，我想體驗站著淋浴的感覺，想了解迎風奔跑的感覺。一旦條件成熟，我就會盡力去嘗試。

上大學那會兒還是公共澡堂，去澡堂要走一小段路，澡堂子地磚很滑、人很多。在澡堂洗澡對我來說是一件危險的事情。我的腿萎縮得厲害，脫光了站在正常人面前，我心裡是有自卑的，而且指不定就摔倒了。學校沒有為殘障人士設置的淋浴間，我平時都只能在宿舍擦身，每個禮拜回家洗澡。

有一回放暑假的晚上，學校一個人也沒有。那天，我自己悄悄去澡堂洗了一次澡。

我大學時期在筆記本扉頁留字，“我戰鬥了、苦惱了、流浪了、創造了、什麼時候又要為戰鬥而復活罷！”這句話

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爸媽對我是放養的，什麼事情都儘可能讓我獨立解決。

我印象很深的一件事，是大學畢業後，需要把學校裡的行李搬回家。除了一個大箱子是寢室的兄弟用自行車幫忙運送的，其他東西都是我自己揹回家的。

我把席子和毯子捲起來，和其他物品一起紮成行軍包的樣子，插上雨傘，等末班車。我回家需要換乘一次公車，末班車沒人擠，可以喊司機師傅等一等。那時我穿的鞋子是特製的用來固定關節的皮鞋，高幫、很硬，走多了就會摩擦出血。我揹著行李從公車下來時已經是大半夜了，一邊走一邊痛，還能感覺到腳在熱乎乎地滲血，走不動了就在臺階上休息一下，再繼續走回家裡。

我爸只來大學給我開過一次家長會。其餘時間從未因為我的身體不方便對我有過多的關照。寢室有6個人，室友的家長會給他們送飯菜和衣服。我從來沒有享受過這樣的待遇。

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爸媽對我的關心和影響更多地體現在別處。

爸爸（左一）在家裡創辦“英語角”，我（右三）和弟弟（右二）參與其中。

90年代經濟發展迅速，社會上掀起學英語的熱潮。

我爸感嘆當時很少有“文藝沙龍”了，就在家裡辦了一個“英語角”。每逢週末就邀請七八個人來家裡鍛鍊口語，只能用英文交談，我也樂於參與其中。

我爸會給我們做一些點心，讓我們這些年輕人能夠更輕鬆自在地聊天。英語角持續了三四年時間，來來往往十幾個人，都變成了我們的好朋友。現在除了我，他們全部都在國外生活。

我媽把人生的重心放在事業上。她是中學政治老師，獲得過非常多榮譽。快到50歲時，因為遺傳病，會不由自主發抖。她熱愛教書，能把課講得很有趣。為了能教書，她每天拿剪刀剪硬紙板，鍛鍊手部的抓力。腿腳不方便，學校專門為她在底層配了一個教室，讓她不用爬樓上課。學校還幫她製作了跟黑板一樣長的腳踏板，讓她站上去寫字能輕鬆一些。我們常常開玩笑，她為了學生，連兩個兒子都不要了。

媽媽（前排右一）在中國共產黨上海市第五次代表大會上的留影。

其實，我和弟弟14歲以前的衣服都是她去布店扯布做的。晚上家人一起吃飯，她會跟我們講一些工作上的事情。講到最後，她總是以“要更努力”作為結尾。作為兒子的我，知道她是非常要強的一個人。身體狀況不好，完全不影響她的優秀。

我（右一）和弟弟（右二） 還能夠站立時的合照。

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大學畢業後，我先是入職了上海汽車工業總公司下的中國彈簧廠，後來商調到了現在的公司。我做的工作幾乎都是在辦公室完成的。

剛開始工作的三年，我有項工作是當英文翻譯，要跟德國大眾汽車合作，接觸大量的德國圖紙和合同，再加上對多語言的嚮往，我自學了德語和法語。

工作初期，我的中譯英翻譯手稿。

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我人生的參照系是家族裡的祖輩和父輩。

手指、手腕沒有力氣，我就用兩個6磅的啞鈴鍛鍊手部力量。後來，連啞鈴也抓不住。啞鈴從手上掉下來，容易砸壞東西，我就改成在手上綁沙袋負重練習。我以為自己只要努力，也可以像家裡的長輩一樣，在最黃金的年紀裡拼一把。

2004年，我還能站立，在公司留影。

沒想到我遺傳病發展的速度之快，讓我變得越來越焦慮和沒有安全感。

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不同於常人的摔跤，我的摔跤是整個人突然失去重心，全身的力量壓到雙腿上，很疼。在外頭突然不可控地下跪摔倒，有時候就摔在公車前面，命懸一線。害怕萬一有什麼災難來臨，家裡買東西，牙膏、衛生紙、水，我都要一次性買好多。2007年，我查出來患有糖尿病。很多東西不能吃，很多東西要限量吃。走路越來越困難，讓我心生恐懼，我買了原地腳踏車，每天一小時鍛鍊腿部，弄得滿頭大汗，狀況沒有絲毫改善。

我的情緒很差，不甘心就此坐上輪椅，讓僱來的阿姨在房間裡擺了好多凳子，我在家裡靠扶著凳子移動身軀。

行走困難讓我不知道要怎麼去上班，面臨很大的心理壓力。最後，我僱了一個師傅專門接送。我們用小型輪椅車綁在師傅的三輪車上。師傅把我送到公司的座位旁，幫我從小輪椅挪到辦公椅上。接下來的一整天，我就靠辦公椅的滾輪移動，能不上廁所就儘量不上廁所。等到下班時，公司保安把我推到公司門口，再由師傅把我送回家。

我在單位的座位。

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病情來勢洶洶，不可預測，這樣掙扎兩年後，我不得不在39歲坐上輪椅。一個人站著和坐著的感覺是完全不一樣的。在單位坐輪椅上班，很多人還是會有想法的，為了避開眾人目光，我通常早到遲退。

長時間的輪椅生活讓我備受折磨。我每天做噩夢，醒來想到就不開心，需要靠吃藥來緩解抑鬱症。有五六次半夜醒來，透不過氣，瀕死感強烈，直接叫來了120急救。

上海市精神衛生中心給我開的藥物。

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遺傳病導致我患上了很多慢性病，比如糖尿病、腎結石。這些年來做了七次全麻手術。有的手術本來不需要全麻的，但是我肌肉萎縮，醫生也拿不準麻醉藥用量，只好全麻。

2017年，我的心臟裝了支架。

我常常很後怕，怕麻醉了就醒不過來了。每次麻醉後醒來，我都會想一想最長的英文單詞自己是否還記得。有時又會冒出奇怪的想法，想看看可不可以靠人的意志抵制麻醉，結果沒有一次成功過。

我在公司獲得的各項榮譽。

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即使在這樣的情況下，在公司的諸多評獎中，我還能拿到獎勵，努力做到讓人無話可說，最終爭取到了“在家辦公”的權利。

我本身是沒有自卑情緒的，只是覺得不公平。人類社會不可能避免殘障，大部分殘疾人沒有反抗歧視和不公的能力。

包括在看病、基因檢測的過程中，我給很多專業人士提供了切身的感受。如果有一天人類能克服這類遺傳病，我也算做了一點點貢獻。

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我和妻子是在網絡上認識的。她幫我完成了很多前半生做不到的事情，陪我去全國各地甚至還有國外。剛開始接觸時，我試探著問過她對我身體殘疾的看法。她說，千人千面，沒有什麼的。她覺得我是她的腦子，她是我的腿，組成家庭，不會過得太差的。我現在想到哪裡去，就有她幫我創造條件，一起去做。

我和妻子的合照

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我比較遺憾的是決定不生小孩了。一個是我的遺傳病有一定的幾率傳給後代。我的四肢都不靈活，很多技術性的工作都不能做，謀生方式實在有限。我不想孩子再經歷一遍我經歷的苦難。另一個是我的太太年齡也比較大了，如果生小孩，她屬於高齡產婦。在家裡，我是主要經濟來源，她需要照顧我，當我司機、幫我理髮、幫我打字……做各種各樣的瑣事。再要一個小孩的話，不論是體力還是經濟上，都比較勉強。

父親在我50歲時，給我寫的小詩。

我爸和我的心態完全不一樣。一家四口，三人殘疾，我從未看到我爸憂心忡忡的樣子。他熱愛工作和生活，如今八十歲了，還每天聽音樂看書，富有朝氣和激情。

他是一名醫生，年輕時擅長體育運動、身體很強壯。到了這個年紀，我偶爾會想，他在我們遭受霸凌時，沒有保護好我們。

直到他過80大壽時，在壽宴上說了一番話。他說，家裡的孩子，他都比較放心了，孩子們這一輩子走過來不容易。我才想到，作為家裡唯一的健全人，他要面對的重擔，不是一般人可以承受的。

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我在書桌前看資料。

我媽生我生了36小時，極其困難，接生的是婦產科主任，一個留美博士。聽說當時我爸在病房外頭等得心急如焚，煙一根接一根抽。因為生產要把雙腿擱起來，我媽雙腿使不上力，造成了困難。最後是那位博士用產鉗把我弄出來。後來我跟我媽說，在孃胎裡我就知道一輩子要吃苦，死活就是不出來！

我在看展覽

家裡人總說我的脾性和外公像。我記得生活很困難的時期，家裡每天喝醬油湯，吃麵疙瘩。那時候外公說過一句話，要堅持，不會永遠是這樣的日子。他說，好日子要過得有品味，壞日子要過得體面。這些話讓我受用終生。我愛古典樂、愛藝術品、愛追尋名人足跡，這些美好的事情和家人做的榜樣，給了我快樂，支撐著我好好活著。

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