我帶寶寶在武漢治白血病,如今只能宅在出租屋,急盼繼續化療


#自拍我的故事#我叫吳東金,來自湖北十堰市竹山縣。2020年1月22日,我和丈夫帶著患有急性淋巴細胞白血病的兒子付浩然離開了武漢協和醫院,準備回老家過春節。2020年1月23日,武漢封城了,我們只能回到醫院外的出租屋。當天,社區工作人員對我們房間進行消毒後,我們一家三口便開始了居家隔離的日子。圖為2020年3月6日我們全家在出租屋的合影。

2020年2月16日,是武漢封城的第25天,家裡的一切食物需要找社區幫忙買,或者在網上團購。其實早在2月8日,孩子就已到了第四次化療的時間,但是現在卻無法住院治療。看著兒子的病情,我急得抓耳撓腮。我曾想過是否能到外省繼續治療,但一考慮到目前的疫情還是決定不往外跑,再者我們的情況特殊,醫院暫時可以分時段進行抽血化驗,方便醫生隨時觀察孩子病情。圖為2020年2月檢查完畢後,我回到出租屋做麵條喂孩子。

我還清晰地記得2019年8月30日那天的情景,兒子付浩然突然發高燒,鼻血不止。我急忙帶孩子到縣醫院就醫,結果血象和正常值差別甚大,醫生建議我們去上級醫院。我意識到問題的嚴重性後急忙打電話告訴在工地上班的丈夫。9月3日,經十堰市太和醫院骨穿、腰穿等一系列檢查後,孩子確診為急性淋巴細胞白血病。當醫生把一紙薄薄的診斷證明遞到我手上時,我們夫妻倆不敢相信自己的眼睛。圖為2018年生病前的兒子。


由於孩子病情嚴重,確診當天立即被送進重症監護室,經過八天搶救,9月11日轉到普通病房開始化療,我和丈夫懸著的心方才落地。但在2019年10月18日早上,孩子進行第一個療程化療時,突然出現手腳冰涼,並大量吐血。丈夫立即去喊醫生,而我只本能地抱著孩子大哭。經查孩子是上顎軟組織壞死需立即手術,隨即被送進手術室,好在手術順利。經過十天揪心的等待,孩子終於轉到普通病房。圖為2020年1月我在出租屋聽到老公回憶往事很難受。

醫生找我們談話,因孩子病情複雜,建議我們再往上級醫院治療。當天我和丈夫立即帶孩子來到武漢協和醫院,經檢查兒子口腔感染嚴重需擇日手術。11月2日,經三個小時手術後,孩子被送進重症監護室,好在他的生命力頑強,五天後脫離了生命危險轉到普通病房。醫生說,孩子之後要進行7個大療程17個小療程的化療,化療完後還需進行上顎修復手術。圖為2020年1月我們一家在醫院準備離院。

如今疫情延遲了孩子第四個療程的治療,最苦惱的還有後面所需的40萬治療費用,丈夫時常說:“在家隔離陪兒子雖好,但我更希望趕緊復工能掙點錢給孩子治病。”孩子才剛滿四歲,不懂什麼叫隔離,總吵著要出去玩,我只能蹲下來,拍拍他臉蛋說:“你是小戰士,現在出去會被一個叫病毒的傢伙襲擊,等病毒被正義的勇士消滅掉咱就能繼續治病。”圖為2020年2月我在醫院抱著已經睡著的兒子。


我們一家三口每天戴著口罩躲在出租屋,自查體溫,早中晚量三次,除此之外,還要嚴格按照醫囑用藥,可孩子還是出現口腔感染,拉肚子。我和丈夫商量給孩子調整伙食,同時通過網上就診,打電話諮詢醫生在家照顧孩子的方法輔助治療。最讓我和丈夫擔心的是,眼看孩子每日要服用的藥物已不多了,可是買藥卻變得越來越困難。圖為我和社區工作人員的聊天記錄。

疫情之前,丈夫在山西呂梁的工地做鋼筋工,月收入五千多元,如今我們為孩子看病耗盡8萬存款,並和親朋借了23萬,醫保報銷7萬2,門診以及生活開支5萬多。現在每月需花費1萬5左右,丈夫的工資本無法企及,何況他還未復工。醫生說,後續孩子還需要大藥量化療,預估兩年半時間共計40萬。突如其來的疫情變故雖然可怕,但是希望經過我和丈夫的努力能為孩子撐起一片藍天。2020年2月我和兒子在出租屋等著丈夫取菜做飯。

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