我带宝宝在武汉治白血病,如今只能宅在出租屋,急盼继续化疗


#自拍我的故事#我叫吴东金,来自湖北十堰市竹山县。2020年1月22日,我和丈夫带着患有急性淋巴细胞白血病的儿子付浩然离开了武汉协和医院,准备回老家过春节。2020年1月23日,武汉封城了,我们只能回到医院外的出租屋。当天,社区工作人员对我们房间进行消毒后,我们一家三口便开始了居家隔离的日子。图为2020年3月6日我们全家在出租屋的合影。

2020年2月16日,是武汉封城的第25天,家里的一切食物需要找社区帮忙买,或者在网上团购。其实早在2月8日,孩子就已到了第四次化疗的时间,但是现在却无法住院治疗。看着儿子的病情,我急得抓耳挠腮。我曾想过是否能到外省继续治疗,但一考虑到目前的疫情还是决定不往外跑,再者我们的情况特殊,医院暂时可以分时段进行抽血化验,方便医生随时观察孩子病情。图为2020年2月检查完毕后,我回到出租屋做面条喂孩子。

我还清晰地记得2019年8月30日那天的情景,儿子付浩然突然发高烧,鼻血不止。我急忙带孩子到县医院就医,结果血象和正常值差别甚大,医生建议我们去上级医院。我意识到问题的严重性后急忙打电话告诉在工地上班的丈夫。9月3日,经十堰市太和医院骨穿、腰穿等一系列检查后,孩子确诊为急性淋巴细胞白血病。当医生把一纸薄薄的诊断证明递到我手上时,我们夫妻俩不敢相信自己的眼睛。图为2018年生病前的儿子。


由于孩子病情严重,确诊当天立即被送进重症监护室,经过八天抢救,9月11日转到普通病房开始化疗,我和丈夫悬着的心方才落地。但在2019年10月18日早上,孩子进行第一个疗程化疗时,突然出现手脚冰凉,并大量吐血。丈夫立即去喊医生,而我只本能地抱着孩子大哭。经查孩子是上颚软组织坏死需立即手术,随即被送进手术室,好在手术顺利。经过十天揪心的等待,孩子终于转到普通病房。图为2020年1月我在出租屋听到老公回忆往事很难受。

医生找我们谈话,因孩子病情复杂,建议我们再往上级医院治疗。当天我和丈夫立即带孩子来到武汉协和医院,经检查儿子口腔感染严重需择日手术。11月2日,经三个小时手术后,孩子被送进重症监护室,好在他的生命力顽强,五天后脱离了生命危险转到普通病房。医生说,孩子之后要进行7个大疗程17个小疗程的化疗,化疗完后还需进行上颚修复手术。图为2020年1月我们一家在医院准备离院。

如今疫情延迟了孩子第四个疗程的治疗,最苦恼的还有后面所需的40万治疗费用,丈夫时常说:“在家隔离陪儿子虽好,但我更希望赶紧复工能挣点钱给孩子治病。”孩子才刚满四岁,不懂什么叫隔离,总吵着要出去玩,我只能蹲下来,拍拍他脸蛋说:“你是小战士,现在出去会被一个叫病毒的家伙袭击,等病毒被正义的勇士消灭掉咱就能继续治病。”图为2020年2月我在医院抱着已经睡着的儿子。


我们一家三口每天戴着口罩躲在出租屋,自查体温,早中晚量三次,除此之外,还要严格按照医嘱用药,可孩子还是出现口腔感染,拉肚子。我和丈夫商量给孩子调整伙食,同时通过网上就诊,打电话咨询医生在家照顾孩子的方法辅助治疗。最让我和丈夫担心的是,眼看孩子每日要服用的药物已不多了,可是买药却变得越来越困难。图为我和社区工作人员的聊天记录。

疫情之前,丈夫在山西吕梁的工地做钢筋工,月收入五千多元,如今我们为孩子看病耗尽8万存款,并和亲朋借了23万,医保报销7万2,门诊以及生活开支5万多。现在每月需花费1万5左右,丈夫的工资本无法企及,何况他还未复工。医生说,后续孩子还需要大药量化疗,预估两年半时间共计40万。突如其来的疫情变故虽然可怕,但是希望经过我和丈夫的努力能为孩子撑起一片蓝天。2020年2月我和儿子在出租屋等着丈夫取菜做饭。

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