12.03 女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?

上篇文章 發出後,很多人好奇,包括很多家長也問過我,鄒教授是怎麼說的?要怎麼幹預?家庭干預還是機構干預?

其實,鄒教授的診斷過程,對大家或許沒有很大的參考價值,因為平均每個孩子看診時間只有30分鐘,醫生能夠給予指導的,僅僅是該孩子目前急迫需要的,或者父母最關心的問題。

關於鄒教授的干預理論和家庭干預的方法,前不久,在大米和小米RICE體系既五週年前慶典的講座上,他已經花了3小時詳細講述。


點擊閱讀(可進入大米和小米公眾號閱讀):

鄒小兵:自閉症早期干預是應該揚長避短,還是揚長克短?

鄒小兵:這些自閉症家庭干預的誤區千萬不要踩!

所以,今天我分享的更多是我個人在MM干預中的一些體會和做法。


正視孩子問題,早診斷,擺正心態

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


入圈以來,我見過形形色色的家長。

有對診斷完全逃避的家長,心中清楚孩子的問題,也在訓練語言、社交、感統、認知,但就是不找醫生診斷。一會兒覺得孩子是自閉症,一會覺得孩子僅僅是感統失調,還幻想著干預好了,直接帶去醫院“摘帽”。

其實,與其把時間浪費在無謂的糾結上,不如早做診斷,全家人齊心協力干預孩子。

有孩子已經確診,但依舊否認的家長,覺得孩子症狀不典型,寄希望找到更寬鬆的專家,給個不同的診斷。

自閉症的診斷確實依賴醫生的經驗,同樣是名醫也可能給出不同的診斷,這些家長在遍訪名醫時,其實心中已經很清楚孩子與普通孩子差異。

家長與其質疑醫生為什麼“草菅人命”那麼快就給孩子下了診斷,何不換個思路,思考孩子的障礙為什麼會被醫生一眼診斷,如何幫助孩子克服現有困難,把能力提升到嚴格的醫生也不願意再貼標籤。


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還有寧願自己的孩子是發育遲緩,也不要是自閉症的家長。(關於發育遲緩,可參考:鄒小兵:到底是自閉症還是發育遲緩?)

特殊家長中間,存在著一條鄙視鏈,發育遲緩鄙視自閉症,自閉症鄙視智力障礙,阿斯伯格鄙視高功能自閉症,高功能自閉症鄙視中低功能自閉症……

首先,發育遲緩的孩子預後並不比自閉症孩子好多少,我見過很多發育遲緩的孩子,有的6已經6歲了,依然沒有2歲孩子的應有的能力。

其次,雖然不同障礙孩子的預後和本身程度相關,如輕度智力障礙的孩子預後可能比重度自閉症的孩子好。但自閉症兒童的狀態是經常變化的,經過家長老師的共同努力,有些中低功能的自閉症孩子很可能反超輕度的孩子,而有些輕度的孩子,也可能因為父母的盲目自信和忽視,程度越來越重。

MM就曾因為半年的“放羊”,從中輕度掉入中度;有很多智商極高的阿斯伯格孩子,因情緒和行為問題被退學;也有很多智力較低但性情溫和的孩子在付出極大努力後完成了學業。

所以我真誠地勸各位家長,正視孩子的問題,努力幫助他,提升他,才是我們要下功夫的地方。


有成功的信念,堅持的勇氣

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


孩子被確診的那一刻,無論有多悲痛,我們都註定走上了一條艱辛的道路。沒有人能告訴我們這條路有多長,怎樣才能到達終點。

甚至,我們在這條路上狂奔時,不斷有人告訴我們,自閉症無因可查,無藥可醫,沒有終點。當初TA也很努力,花費了無數金錢、精力,結果卻不盡人意。還不如多賺點錢,安安靜靜過好日子。

還有人說,你別信那些成功案例,不是被誤診就孩子程度好,別人的經驗對你幫助不大。

其實大米和小米報道過很多成功的案例,如小軍、小駿,都是很好的榜樣,他們程度一開始也並不是輕度。

但不管別人怎麼說,我一直相信有彼岸。我認為這是我做得最正確的地方。

就像我一直認為大米和小米報道過的那些成功案例,如小軍、小駿都是很好的榜樣,他們的程度一開始也並不是輕度。

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


熟悉我的家長,經常說我很樂觀。但他們不知道多少次,我在夜裡輾轉難眠,多少次我忍不住崩潰流淚。

記得前年母親節,我正在中山三院參加家長培訓班,幼兒園老師發來視頻,班裡每個小朋友都比著心對媽媽說祝福語,只有MM一直沉默,老師讓她跟著說,她不肯,最後只好直接略過她。

1年多來,無數類似甚至更慘的情形像針一樣紮在我的心上, NT孩子輕而易舉能做的一件小事,對我們的孩子卻那麼難,我一邊難道流淚,但一邊繼續整理講座筆記,分享給我的戰友們,給大家鼓氣。

不是因為有希望才堅持,而是因為堅持才有了希望。

既然無法改變要走的路,那我何必要哭哭啼啼、悲悲慼慼走過。相信有彼岸,這份信念是支撐我走下去的所有動力。

誠然,因為各種綜合因素的影響,如孩子本身的程度,家長努力的程度與專業性,老師的專業性,社會的包容程度等,每個譜系孩子的“最佳結果”不同,但是我努力了,在孩子身上看到有進步,就值得我去奮力一搏。



家長自我成長與專業幫助

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


每一個家長都經歷過,從確診的恐慌期到新手的迷茫期。

確診期,我們要面對自閉症領域五花八門的干預手段,主流的科學教育,以醫學手段支撐的生物治療、經顱磁、聽筒、針灸、按摩……

我們要面對各種理論學派,各種互相矛盾的說法。

比如鄒小兵說,不讓孩子獨自閒著,很多老家又說應該訓練孩子有質量的獨處;鄒小兵說自閉症患者可以達到最佳結果,又有一批專家說不能;有專家說自閉症孩子的訓練要以社交為核心,有些老家長又說要適度放棄……

我們該如何甄別、選擇?

在干預手段選擇上,我覺得大家可以參考鄒教授主編的《與你同行》,裡面對各種療法及效果都有詳細介紹,可幫助大家踩雷。

(大米和小米也出過多期專題報道:自閉症醫療騙局層出不窮,這篇文章全為你總結了)

在理論知識的吸收上,我們可以在充分學習的基礎上,根據孩子自身情況,取百家之長,為我所用。

比如自閉症圈兩大權威專家鄒小兵與郭延慶,很多家長說一個太樂觀一個太悲觀。


在我看來,鄒教授是從大量成功的家長身上考慮如何讓一個譜系孩子達到最佳結果甚至做貢獻,而郭教授從大量失敗的家長身上學到經驗而告誡大家從小要怎麼訓練才被社會所接受。他們的理論、方法,比如鄒教授的BSR,郭教授的行為管理,都值得家長去學習。


女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?

新手期,家長面對孩子問題揪心不已,卻不知如何下手;專業書籍、專業講座多如犛牛,但不知如何篩選;學習了很多理論,不知如何應用孩子身上。

這時候,我們需要尋求專業幫助,把孩子暫時交給專業的機構訓練,為自己贏得學習充電的時間。

在學習途徑上,無法外出的家長,可以選擇線上各種優質網課,但有條件的家長還是需要出門去尋求更好的資源。名師出高徒不是一句虛言,在特教行業,一場優秀的講座,一位有愛心又優秀的特教老師,對家長、孩子的改變是肉眼可見的。

一個譜系孩子,可能要很多遍才能習得一個技能,家長也是在聽過許多講座,看過許多專業書籍,才能漸漸從百家觀點找到共性的地方,形成相對完整和客觀的認知和思考。

同時,我也認為,家長學習時要海納百川,有容乃大,兼聽則明,偏聽則暗。行為派的確是一門實證有效,有數據支持的干預技術,但是發展派偏重從孩子內在需求出發,也可以為我們干預孩子提供了很多好的思路與技術解決方案。

家長的成長,不僅是能帶給孩子更專業的干預,做優秀的引導者,同樣也能幫助孩子篩選機構和老師,發覺老師教學的問題。

當然,如同不是每個機構都是好機構,好機構的每個老師都是好老師,也不是每個家長都是孩子合適的引導者。

有些家長,至今無法接受孩子的行為,也無法控制自己的情緒,動輒對孩子施以暴力;有些家長,對孩子認識不客觀,教學急於求成,反而怪罪孩子怎麼都教不會;有些家長已經成了孩子的厭惡刺激,導致孩子的行為越演越烈,更有些家長仍在迷信一些被名醫詬病無數的大坑裡……

所以,尋求專業的幫助與家長的自身成長同樣重要。

分享一些選機構的小tip


如果你需要機構的幫助,以ABA為主要干預模式的機構是穩妥的,因為ABA是最公認的,最具有數據支持的。

同時,名醫也是干預路上的指南針,如果能找到非常接近某位名醫理念的機構,也是我們理想的機構。

比如非常靠近鄒教授以社交為核心,以結構化來支持,同時用行為管理為手段(BSR模式)的機構。或者機構的老師能用《小明的一天》的方式時時刻刻與孩子社交,讓孩子在快樂中學習,那這個方向對了,孩子的進步也會快很多


我對愛的三原則的理解與執行

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


鄒教授提出自閉症孩子教育三原則(也叫愛的三原則),大家都很熟悉:

原則一,尊重理解包容。

原則二,適度的轉變。

原則三,特殊興趣的培養。

我對愛的三原則的理解是,有愛有原則。





尊重、理解、包容



不得不說,尊重、理解、包容,非常考驗家長的智慧。

如果我們孩子一發脾氣就打頭,難道我讓他打?尊重他打頭的需要,理解他打頭的意圖,包容他打頭的行為?

尊重孩子,從瞭解孩子開始。

無論什麼障礙類型的孩子,TA首先是個孩子,是個人,是個獨立的個體。在TA成長過程,有基本的心理需求,遵循著普通孩子發展的規律。

我們對孩子做的任何干預訓練,都應該建立在此之上。

剛入圈時,我病急亂投醫,花錢請一位知乎名人幫MM做了干預方案,其中有很多讓我質疑的地方,比如讓我儘量少抱孩子,因為抱多了不利於孩子社交的開展。還讓2歲半的MM每天練習近百組蹲起和箱式爬,還不能因為孩子反抗就不做。

這多麼像帶著孩子做針灸的家長們,無論孩子如何恐懼,痛苦,甚至幾針下去並未見效,家長們依舊義無反顧,認為這是對孩子的愛。

還有這裡提到的運動訓練,家長們也要注意。

大概60%多的自閉症孩子合併有感統問題(包括視,聽,嗅,味,觸,前庭,本體7大感覺),有感統問題的孩子才需要請專業人員幫助做感統訓練。感統訓練也只是治療自閉症併發的感統治療,而非自閉症。

市場上很多感統老師並不專業,對孩子的訓練僅限於走量,做了幾次平衡木,蕩了幾下鞦韆,滑幾次滑梯,這樣的訓練長期下來有很多壞處,既耽誤孩子的干預時間,還可能帶來孩子的厭惡刺激。一個專業的感統老師一定是根據孩子的狀態來對TA進行科學調試。


女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


尊重孩子,是把TA當做一個有思想,可以做決定的個體。

很多時候,恰恰是家長引發了孩子的情緒。

有一次出門前,MM正在玩玩具,我們急著出門,家中老人就直接上來拿走MM的玩具,MM很生氣,動手就打了老人。老人也很生氣,非常不理解難道我叫她別玩了,難道錯了,就該捱打?

後來我舉了個例子,假設你玩手機正玩得津津有味,別人為了好心提醒你,突然搶走你的手機,你是什麼感受?

其實,這事很簡單,除了平時做好指令、配合、強化等訓練外,我們還應時時謹記,獲取孩子的注意力,同孩子商量,徵求同意後再行動,會大大減少孩子發生情緒的誘因。

類似情況還有很多,我們都可以有更好的解決辦法。

比如,MM每次上完課後,老人都希望MM在機構上完廁所再回家,這樣就不用半路找廁所,有時候孩子沒尿,也給強行拉到廁所解決。

這樣控制型的家長很多,打著愛的旗號,卻從未想過孩子要不要這樣的愛。

MM的成長過程中,我們花了很長時間解決她的小便自理問題,這之中有自身發育的因素,也有擔心她尿溼褲子,時常強行拉過去按在馬桶上尿的原因,等於剝奪了孩子學習喊我要尿尿的機會。

我們成人出門會提前解決上廁所,是我們多年的經驗告訴我們的,但如今我們卻沒給孩子這個體驗機會。

我們讓孩子提前上廁所,孩子不聽,那她得到的不僅是一個自然結果的懲罰,也可以是一次教學機會:

在路上想上廁所怎麼辦?哪裡可能有廁所?怎麼有禮貌地問他人借用洗手間?在地鐵站,如何尋找洗手間標識?哪些地方是沒辦法上廁所的,比如公交車?沒到站我們可不可以下車?我們是不是要備上尿不溼?等等。

尊重孩子,也是向孩子示範應當如何處事,我們事事學會徵求他們的意見,他們也能學會去徵求別人的意見。

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


理解孩子,從知道孩子的困難開始。

我推薦大家多看看自閉症患者的傳記,多去了解他們到底是怎麼想的,比如《我想飛進天空》、《爸媽治好了我的自閉症》、《這世界唯一的你》、《阿斯伯格綜合徵完全指南》等等。

他們會告訴你,為什麼他們有那些奇怪、極端的行為,他們的困難是什麼,他們對這個世界的看法是,他需要怎麼樣的幫助……

當你真正讀懂了孩子,孩子問題就解決了一大半。理解了孩子,我們就不會對孩子提出過分的要求,也不會對孩子有不切實際的期望,也能經營好自己的情緒。

很家長常常會在群裡問:我的孩子xxx,怎麼辦?

我也想問問,你有沒有找出孩子出現這個行為的原因?除了極個別棘手的案例,大部分的行為,都能觀察出原因,查出原因才能對症下藥,而不僅僅是頭疼醫頭、腳疼醫腳。

瞭解孩子的需求,困難之後,我們該怎麼去包容孩子?

自閉症孩子伴隨著多種障礙,有的孩子會有一些自我刺激行為,如盯著風扇看,搖晃身體。

這樣的行為,我們不需要完全去堵,可以用社會能接受的方式去滿足孩子,比如在孩子完成一個小任務時,給TA一個風車看一會兒;比如帶孩子坐鞦韆,做一些搖晃身體遊戲去提前滿足。

有的孩子尋求規律,打破常規就哭鬧,結構化教學法便是方案;

有的孩子伴隨很多刻板行為,比如喜歡電梯、火車、汽車……其實在行為學派干預中,只有影響到他人和生活的刻板行為才需要干預。

關於刻板的問題,我也曾諮詢過鄒小兵教授。

MM從小有個問題,如果她會的某個東西,你問多了,她就不肯說了,或者她覺得你在逼她說什麼,她死都不會屈服。比如飛機這個詞,她不願意說很久了,我想盡辦法,威逼誘惑也沒用。我問鄒教授要怎麼解決。

鄒教授直接懟回我:“首先威逼利誘就不是教育原則!其次你知道她會還說飛機,為什麼還要逼她?這不是個問題,你應當藐視這個問題!”

尊重、理解、包容孩子,體現在與孩子相處的點滴中。與孩子情緒和問題行為做鬥爭時,家長和專業老師除了要有極高的行為管理能力外,更注重從孩子的心理需求出發去解決問題。

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?

下面給大家分享一個案例:

媽媽問:孩子出去玩時,別的孩子拿了她的玩具,她就生氣,一看她生氣,孩子逗她就拿著玩具跑,她就一邊追一邊發脾氣,其他孩子依舊覺得這是在玩耍。這種情況該怎麼預防?

MM媽答:別人孩子拿她東西她就生氣,這很正常呀。好比你在用手機處理急事,別人突然搶走,還跟你開各種惡劣玩笑不給回你,你也會生氣。

孩子的情緒問題,可以採用情緒三部曲:瞭解產生情緒的原因、情緒的安撫(這個需要觀察是什麼樣的情緒,有些情緒需忽略處理)、幫助孩子表達情緒(教會孩子解決策略)。

從預防上,如果你發現別的孩子要搶孩子的玩具,你可以幫忙阻止別的孩子,並輔助孩子說“不要搶我的玩具”。

日常生活中,你也可以教孩子,遇到這樣的事情,你完全可以拒絕,告狀。

如果孩子不會,那媽媽可以同理孩子,同樣表現出生氣,幫孩子搶回來,並批評那個孩子“這是我的東西,我不喜歡這個玩笑。”,也可以示範告狀,如“爸爸,那個孩子搶我玩具,快幫我搶回來。”

在這個案例中,除了基本的行為管理技術,最重要的是重視孩子的內在需求,尊重孩子是一個客觀個體,TA也有情緒,情緒都有原因,迅速找到孩子的心結,幫孩子最快平復下來,學會正確的處理方式即可。



適度的轉變

適度的轉變我認為是針對刻板而言的。

有一次出門,我給MM穿了一個太小的襪子,總是下滑,她不舒服就一直哭,我想幫她脫掉,但她當時刻板的認知是必須要穿襪子,怎麼都不肯脫……我陷入了兩難,怎麼選都是哭,最後我不得不脫下她的襪子,扔掉,她哭得更絕望了。

但之後,我馬上帶著她奔向商場,我明明知道路,我卻一直問別人去商場怎麼走,讓她知道我正在幫她解決問題,不斷安慰她。

給她買到新襪子換上後,她終於不哭了。結果很不幸,沒玩一會,她襪子不小心弄溼了,又刻板地不肯脫下溼襪子。這時我帶她去垃圾桶,當著她的面脫掉襪子,開心地說,“哇,我好舒服呀!哈哈,你的襪子好溼好難受啊……”她想了想,最後還是決定脫掉了襪子。

事後想想,當時有更好的解決方案,比如可以抱著她避免走路,襪子就不會掉,她就不會哭,然後立馬打車去商店買等等。但是我覺得,環境是不可控的,出乎意料的情形總會發生,當時盡了全力即可。

女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


MM的刻板行為還有,如我在上廁所的時候,她叫我,我回答了一個“哎”,她就生氣了,鬧了很久,最後說,我應該回答她“我在上廁所”,還有一次我在工作,她叫我,我也只回答了一個“哎”,她也很生氣地說,我應該回答她“我在寫字。”

從那以後,我更加註意與她對話的靈活性,讓她明白,近義詞,或者同一個意思的不同表達方式。MM能力提高後,我會注重給她一些更加深奧、靈活、自然的語言刺激。


如我故意對她說,“你想得美!”她連續聽了幾天後,就會品味這個意思,還笑眯眯地對我說,“你想得醜!”我見她主動注意這句話,我才對她說,“你想得美”的意思是“我才不同意呢!”

自閉症孩子常常會注重某個細節,會糾結一些我們想不到的地方,但往往也不是毫無原因的刻板。

曾經,我見過一個孩子去機構,只坐右邊的電梯,無論怎樣都不坐左邊,很久之後才發現是因為右邊的電梯有音樂。MM對拿企鵝玩偶的姿勢也還是要求,我覺得差不多,她就是覺得不對,類似的行為很多,但我一般覺得不影響生活即可,或者用一些巧妙的方法引導她接受改變。

其實,我對MM的干預中,會常常違背了行為派,“我想”這種猜測孩子的行為,他們不主張,因為思想是不可看見。但是理解孩子,懂得孩子內心的聲音,從而去幫助他們,我認為很重要,發展學派給了我很大啟發。


特殊興趣的培養

《這世界唯一的你》書中寫到,有些自閉症患者非常迷戀列車時刻表,長大後做了類似列車站臺管理員、調度員之類的工作,完成得相當出色。

確實有有相當一部分患者因為特別執著某一興趣,長大後在該領域頗有成就。

特殊興趣是強化孩子最好用的武器,我們最害怕的一類孩子就是無慾無求,找不到興趣,還得花一番功夫去培養。

我認識一位廣州的自閉症孩子,他的特殊興趣是地鐵、停車場、空調。他的媽媽會利用這些興趣做很多功能性的活動,如積木,畫畫,雖然孩子搭的主題總是停車廠,但是在尊重孩子興趣的基礎上慢慢往周邊擴展。


週末,媽媽也經常帶孩子去乘坐地鐵,現在5歲的孩子,對廣州市的地鐵非常熟悉,可以說出任意兩個站該如何換乘。

你很難相信這個孩子,3歲多的時候,不聽不指不應,連在耳邊敲鑼都沒有反應。當初的診斷是中重度,但目前孩子已經發展出同齡友誼的前兆。

MM目前她雖然沒有過多的特殊興趣,但在她成長的這幾年,我盡力做到尊重她的興趣和發展規律。

比如認字,我並不刻意教她去寫字(除了自己名字),但她自己常常問我這是什麼字,我不會寫,你教我寫。

有時候我故意捉弄她,在黑板上寫上壞MM,好媽媽。然後引導她反擊我,她便抄下好,壞,組合自己的名字,寫出好MM,壞媽媽。我僅僅去引導她感受文字的作用,識字的好處,有趣。

但從不讓她現在就坐下來,規規矩矩地抄寫生字,我想盡量避免本該享受樂趣的童年,變成了一場提前的競賽。

她的一點點小意外,常常是我驚喜的源泉。她對畫畫和捏橡皮泥很感興趣,這兩個活動後來也成為我想清靜的時候,必殺武器。她捏的作品從慘不忍睹到越來越栩栩如生,我覺得一般普通孩子還真不一定有她捏得好,觀察得細緻。


女兒從中輕度自閉症到基本正常,媽媽是如何幹預的?


說這麼多,也是想告訴後來的家長,除了因勢利導孩子的特殊興趣,也可以刻意培養一些我們常人眼裡的普通興趣,但是絕對不要苛求。

很多家長覺得我們的孩子處處比別人弱,更要提前教育,強迫他學習各種技能。但即便是在NT兒童早期教育,也重視在快樂中學習。

特別是學齡前的自閉症孩子,還是應該以解決社交障礙為主,舉個例子說,沒有併發智力障礙的自閉症兒童有兩個腿,一個長腿(認知),一個短腿(社交),如果你一直鍛鍊好腿,那麼壞腿慢慢萎縮,跑起來也一樣到不了終點。

我曾經和一個輕度智障孩子的媽媽談論過未來,我羨慕她孩子社會性好、外向、善良,我還說,她以後生活自理、做簡單的工作都沒問題,但媽媽說,我對她還有更大的期待。

那對於我們來說,我們對孩子的期待是什麼,我們的幸福感來源於什麼?

我覺得是郭教授的心安即是歸處,學會滿足於現狀,降低你的期待值,便容易感到幸福。

愛的三原則,讓我們要學會欣賞孩子,如果只盯著孩子問題,你得到可能就是個問題孩子,如果學會欣賞孩子,你得到的可能真的是一塊瑰寶。愛是個哲學問題,我也依然在學習中,這可能是一生的修行!


下期預告



MM媽將繼續為我們帶來

社交干預實操細節干預重點

敬請期待!


-END-


編輯|春桃 圖|MM媽 花瓣網 內容顧問|孫旭陽


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