重症肌無力病友與我科醫務人員合影
王繼勇醫生編前語：每一位治療效果好的患者都是類似的，不管他們的病情如何，他們都可以樂觀堅強的面對疾病，面對人生的考驗！醫護人員與病友本來就是同一戰壕的戰友，大家共同的敵人是病魔！讓我們齊心協力，戰勝病魔！任何一位戰友的退縮和膽怯，都會使病魔更加肆無忌憚！醫務人員不是神，是戰友！病友也要積極把握自己的命運，積極治療疾病！
一、手術前
2017年6月26日，早上8:00，我第一個進了手術室———做胸腺摘除手術。
我呼吸舒緩，面容平和。六月初的脾胃科，劉小斌教授建議我手術，並提到曾經他一個相熟的患者因沒能及時手術過早地離開了人世，一臉哀悽，好像那是他老人家的過錯。這個第一次來到我病床前的權威，溫厚，仁慈，老公和我打心眼裡接受了手術建議。加強CT檢查結果僅僅顯示胸腺有脂肪樣組織，趙利娜醫生建議把片子再給胸心外科的王繼勇主任看看，他自個兒掏腰包從新加坡買了臺看片子的好機器。聽起來是個很別具一格的人物哦，值得託付！（手術後精確結果是胸腺增生。）再者，從六月上旬的脾胃科到下旬的胸外科，老公把照料我多餘的時間都拿來和相憐的病友或家屬閒聊天了：誰脫離危象後剛做完手術，順利；誰病情加重後選擇了手術，安全；誰胸腺瘤了才手術，正常……每天都有正能量的信息源源不斷注入我心田。而我自己，四外科手術前調養的一週已經親眼目睹兩個手術的患友先後拔了呼吸機除去了食管，唇紅齒白地出了院。
醫生那兒，還有我們患者家庭，都已經做好了戰鬥的準備，還有什麼不放心的呢？
二、手術初醒
我越來越清醒，在一寸肌膚一寸骨骼地感知麻醉藥力正強勁消退時，恐懼感也正以風暴之怒將我挾裹———我沒法呼吸，口腔成了一隻泉眼，口水從四面八方不停歇地注入插著呼吸機的口腔，然後以不可阻遏之勢往肺部倒灌。呼吸機讓我沒法傾吐口水，也沒法衷腸盡訴。（王繼勇醫生告訴您：這是患者氣管插管的不適感，有氣管插管，口水不可能灌進肺裡的！）
護士們來了。“她不會呼吸！”一個說。“你要放鬆啊，不要去咬不要去頂呼吸機，順著它，一口一口深呼吸———”又一個大著嗓門說，怕我聽不見。
“我不是不會呼吸，是口水，是不停歇滋生的口水讓我沒法呼吸。”我的內心和被捆縛的雙手一樣抓狂，可是誰也聽不見我的吶喊！
第一次，吸痰器深入肺部了。吸不贏，大口嘔吐；吐不贏，又部分倒灌回去。這個過程，不受控制的用力到歇斯底里，導致全身抽搐。
一個激靈，麻醉感似乎徹底消失了；而手術中和術後的藥力作用（頭頂的吊瓶），神志清醒力量充沛。我開始一遍遍告訴自己———淡定，再淡定；放鬆，再放鬆；按著護士的提示———吸氣，呼氣。實在沒辦法，汩汩而來的口水啊！我急中生智，做手勢，老公拿來紙和筆。“我口水太多，直往肺部倒灌！”“我要拔掉呼吸機。”“要醫生來。我能自己呼吸！”
醫生來了，忘記說過了什麼，又走了。護士們又來了，第二次使用吸痰器，第一次的回放。
急了眼的老公已經粗著嗓門在呵斥一個新手護士了，另一個好心的護士大聲對我說：“你要好好呼吸，這麼頻繁的吸痰，對你沒好處。再說要下班了，晚班護士人手不夠，到時就只得送你去重症監護室呢。”“你們看，不是痰，全是口水。”老公都憤怒了。天啦，在崗的護士和醫生肯定沒碰見過我這種狀況，我是特例。王繼勇教授呢？我趕緊要紙要筆“要王教授”，答覆是“王教授還在做手術”。我會死的！不，我不能死，孩子還沒長大成人呢！我也不能進重症監護室，家裡沒錢。我靜下心來，一邊倒灌著口水一邊儘可能好好呼吸。很快，似乎不到二三十分鐘，肺部又被口水填飽了，吸痰器第三次又用上了，痛苦的過程和前兩次如出一轍。
我甚至開始一遍一遍地緩緩默唸：阿———彌———陀———佛。一個朋友曾告訴我危難時刻不妨求求如來吧！突然，一個渾厚的敞亮的聲音傳來：“什麼情況啊？”是王教授，天堂的聲音！我迅疾睜一下眼，緊緊攥住王教授伸過來的手———溫暖有力的手啊，佛祖的手！“有什麼話要說的，寫下來！”“我有力量自己呼吸，我口水太多……”王教授應該是剛做完手術回來吧；趁我寫字的當口，他應該又去病房轉悠了一圈吧，一個星期多了，從沒看過他有坐在辦公室喝一杯茶的功夫。現在，這尊菩薩又立在我右側了。“來，用力握握我的手。”我伸出右手，用盡全力。“很好，很有力。給我左手。”“右腳抬一抬。
”“左腳。”“很好。可以拔呼吸機了。”我看見天堂之門向我敞開來，裡面全是生命的歡喜。
三、術後感悟
在這個那個重症肌無力患者群裡，能經常聽到關於手術的疑懼之音。希望上面的個性化經歷沒嚇著大家，因為我還有更重要的話語呢。
記得老公一本正經地說過，全程目睹過我兇險歷程的緊接著也要同樣手術的兩位患友嚇得恨不得打包走人了。但出乎意料的，後來她們倆從手術室出來，和在我手術前我親眼所見的兩位手術患友一樣，全都風平浪靜著，沒有口水，沒有呼吸危象，該拔呼吸機就拔了呼吸機，可以取食管就去掉了食管。但前後五人裡，我是症狀最輕微穩定的一個，卻鬧出最大的動靜；鬧出最大動靜的我又是唯一一個手術當天就拔了呼吸機第二天早飯後就去除了食管的。怎麼解釋呢？我想只能用“重症肌無力是一種個性化的疾病”來解釋吧。
“要是我也碰上個極端個性化的術後反應可咋辦呢？”可能還是會有患友難以緩解擔憂吧！可以理解的。雖然後來我一直想和王教授或者小汪（汪真輝）醫生溝通一下我這個特例，但看著他們永遠都忙碌著的身影，實在不忍多叨擾；但我敢肯定我一定是個特例。因為我自己親眼所見的，我老公用心交流過的，還有後來和醫生護士閒言碎語中瞭解到的，起碼有二三十患友吧，都沒在術後出現我這種“奇蹟”（也都沒術後進重症監護室）。而且術前，從兒童節晚開始服用小強小明起，我就開始慢慢滋生口水了。還記得6月19日再次前往廣州的路上，我已經不得不自作主張地不間歇口含冰糖來抑制口水了，之前至少一週了吧，居然都是含著冰糖睡覺的（還真是無知者無畏呢）！
現在，半年過去了，口水的戰爭，還沒消停（已經開始專項修理它啦）。好在我的門診醫生佘教授穩得住，我也不著急。這種慢病，只有患者不捨不疑的託付，才會有醫者循序漸進的救助吧。
手術那天的時間流程呢？忙暈乎了的老公怎麼回憶都是一團麻繩。曾有患友質疑：從你清楚意識口水倒灌到拔掉呼吸機，兩三個小時肯定有吧，都沒負責的醫生在近旁嗎？其實，前面說過，術後我是想著要和醫生聊聊的……但我想起：術前，王教授說我的狀態最好；楊明醫生和我及家屬術前溝通時也條分縷析了術後種種；而我們自己也在多方打聽後心平氣和地滿懷著期待———醫者和患者的確在同一戰壕裡，沒有任何疏忽的啊！術後最初那幾個小時，護士們一直不離我左右，醫生也先後到我病床查看，詢問。但不能患者說啥就是啥吧；本來就是帶著呼吸機做的手術，怎麼著也得觀察觀察吧，還估計我這是特例；王教授應該是一直忙碌著（他來到我病床的時間點，已經六點多下班了的），或許第一次遇到我這種情形的，我的主治醫生給他做了彙報，或許就那麼湊巧，在我祈求菩薩的當口，王教授果真就如菩薩般降臨了。總之，我相信五月份時候一位朋友說的話：“放心吧，去到大醫院，就有一個團隊為你服務的。”
我想也趁這個機會誇誇自個兒。雖說有短暫的恐慌甚至絕望，但我基本上情緒穩定意識清醒認知明確，而且一直堅持用有效的方式和家人和醫者溝通著。記得王教授要我用紙筆把想法寫出來時，我簡直歡呼———我怎麼這麼乖呢！
四、術前情況
6月2日，在深圳奔赴廣州的高速路上，我病況如下：
1.一個來月全身骨頭疼痛導致我坐臥難安。而這一個來月的疼痛已經摺磨我沒睡過一個安穩覺了，除了當地住院後服用安眠藥的頭兩晚（其實，我們這病是不建議服用安眠藥的）。很奇怪，嚴重缺覺，卻神志出奇的清醒。
2.眼球不能上下轉動，上眼瞼下耷，無力感極強；而且非常怕光。
3.面部表情僵硬，想樂轉憂或傷轉喜，難。不會笑，準備好久想笑一個，苦苦的。
4.差不多一週了吧，先是很難吞嚥白米飯，只能就湯；後是隻能吃點湯湯水水的東西了。
5.說話聲越來越微弱，感覺體內的氣息被洗劫一空了；甚至開始大舌頭了。走路越來越乏力，上個一層樓，呼吸都會越來越急促。
（可是，當地醫院把五臟六腑都查了個遍，除了嚴重缺鐵性貧血外，啥都和正常人一樣。）
而在這之前兩三年間，我基本上處於拖腿不動抬腿不起說話乏力的狀態。年年體檢，經常跑醫院，西醫也看，中藥更是常年不斷———不僅毫無起色，反而是每況愈下了。
更奇怪的是：頭暈腦脹；右耳轟鳴；難入睡易驚醒；大熱天不敢吹空調，一到冬天又手腳冰涼；一年到頭皮膚各種無名惡癢；腳部皮膚粗糙皸裂腳趾雞眼遍佈；脾氣暴躁，一點小事甚至都能歇斯底里……各種身體異常更是多年來或近幾年來如影隨形。
說實話，近幾年我都多次質疑生活的意義生命的價值了。所以，確診的那一刻，我是長吁了一口氣———死，都可以做個明白鬼了呀！
在廣州中醫藥大學第一附屬醫院接受治療至今，七個月還差幾天，在我身上發生了怎樣的奇蹟呢？
除了眼睛睜開著稍有不適且稍微怕光口水涎水稍多體力稍差點外，已經和常人基本無異了。而上面特別提及的多年或近幾年來如影隨形的那些痛苦居然都集體銷聲匿跡了。跑對了好醫院，遇到了好團隊，選對了好門診醫生，就是這些個關鍵因素，讓我從地獄的邊緣華麗轉身，再次敲開了天堂大門的吧！
短短七個月，有的藥能停的就毫無顧慮地給停了，比如小強、骨化三醇；有的一粒如金的貴藥可以換成便宜藥的也細細說明後換了———雖療效差點，但對病情穩定的患者也沒多大影響，比如潘南金等；中藥藥方在每一個回訪日也會根據我的體徵變化適當調整；從八月下旬至今，很難減量的激素也從四粒減到了兩粒。佘世鋒教授的最終目標是讓我甩掉激素！
記得王繼勇教授說過這樣一句至理之言：“醫護人員與病友的關係本應該是戰友的關係，因為我們共同的敵人是病魔！”在重症肌無力這一世界級別的的個性化慢病治療過程中，我認為患者樹立這個理念尤為重要。因為只有醫患共濟，才能戰重症遠離啊。很高興我自己，終於成為了一個成功的典型案例。
2017-12-21
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