“親愛的弟弟，你活著就是40%的奇蹟，無論將來你是什麼樣子，都是我眼裡的萬丈光芒。”
一封15歲女生寫給弟弟的信，成了杭州明珠實驗學校校長洪建斌朋友圈裡的“爆款”，即便這條信息已經發布了幾周，依然有人評論、點贊。
寫信的女生叫心悅，是杭州明珠實驗學校初三的學生，她的弟弟患有唐氏綜合徵。在信中，心悅寫下了一句極有分量的承諾：一聲姐姐，便是一生。
10平方米的出租房
是一家人的“全世界”
8月6日上午，心悅家門口。大門虛掩，幾番敲門也無人回應，推開門，看見的是一條長長的走道和3扇緊閉的房門。很明顯，這套房子是合租的。
“不好意思，一直在忙，沒聽見敲門聲，快進來坐。”走道盡頭的房門開了，心悅媽媽迎出來。
10平方米的房間裡，一張1.5米寬的床、一張雙人沙發、兩張小桌子，幾乎沒有擺設。牆上掛著一塊當鍾用的手錶，還有一張沒有裝裱的姐弟倆的合照，照片中，兩個孩子笑得眯起眼睛。
上初三的姐姐心悅馬上從沙發上站了起來，扶了扶眼鏡，顯得有些拘謹。弟弟明哲坐在床的中心，對著媽媽興奮地揮舞手臂，要抱抱。“26個月了，還不太會站，只能讓他在床上玩。”心悅媽媽坐到床尾，將兒子抱到懷裡。
大大的眼睛、忽閃的睫毛，高興時，明哲還會站立10秒求表揚。如果不是事先知道他的情況，很難把這個可愛的孩子和唐氏綜合徵聯繫到一起。
“不太看得出來吧？他出生的時候情況不太好，黃疸高、心率低，但是我怎麼都想不到他會是個唐氏兒。”摸著兒子的後腦勺，心悅媽媽鼻子一酸，眼泛淚花。
小小的房間裡，空氣短暫凝固，只有明哲眨巴著眼睛，看著他最熟悉的僅10平方米的“全世界”。
弟弟降生：
和我流著一樣血液的生命，太美妙了
明哲出生於2016年5月21日，心悅媽媽說，她一直覺得明哲是聽到了心悅的呼喚才降生的，因為心悅太想要個弟弟或妹妹了，“那年5月20日，心悅還問我，‘媽，他會不會今天出來啊？’結果，第二天明哲就出生了。”
心悅坐在一旁，聽著媽媽說話，一直沒有出聲。看過她給弟弟的信，我們知道，弟弟出生那天，她感覺全身血液都沸騰了，因為“看到一個和自己流著相同血液的生命，是一件太美妙的事”。
“心悅，弟弟有口水。”心悅媽媽小聲說了一句。心悅麻利地抽出紙巾：“來，明哲，姐姐幫你擦口水。”
“沒辦法，因為嘴部肌肉發育不好，經常這樣。”心悅媽媽看著一雙兒女，偷偷抹去淚花。這個42歲的女人曾想象過無數種兒女雙全的模樣，可命運偏偏為她挑了想象之外的一種。
門開了，一個皮膚黝黑的男人走了進來——知道我們會來，心悅爸爸特意請了半天假。明哲見爸爸回來，立刻撲過去，要爸爸抱。“很奇怪吧？我在家時間最少，但他最要我抱。”心悅爸爸語氣裡帶著驕傲，而我們卻看得出，這個為家常年在外奔波的安徽漢子，比實際年齡要滄桑一些。
靠窗的床頭，心悅側坐著；床尾，心悅媽媽面向床內坐著；靠門的床邊，心悅爸爸站著——他們的目光匯到一個焦點上，那就是床上的明哲。這個瞬間，無聲勝有聲。
37字診斷書
換來一家人絕望後的堅強
看著兒子，心悅爸爸總是面帶微笑，只有他自己清楚，兒子出生時，他承受著多麼巨大的心理壓力。
“當時根本不知道這是個什麼病，我就上網查，一查，我真的是心都涼了。”心悅爸爸說，當時，對唐氏綜合徵一無所知的他一邊默唸著“一定是搞錯了”，一邊上網搜索，每次敲回車鍵，都像是命運在他心頭落下一記重槌。
連續24天的焦慮，換來一紙37字的診斷書：
60%患兒在胎內早期即流產，存活者有明顯的智能落後、特殊面容、生長髮育障礙和多發畸形。
這張僅幾克重的打印紙猶如一根鐵鏈，將這個家庭與唐氏綜合徵捆綁在一起。
“孩子在醫院裡住了近一個月，我的月子都沒有好好坐。但是我想，只要他有一口氣，我就一定要他。”回想起明哲出生後的那段日子，心悅媽媽的眼淚不斷從臉頰滑落。一直沉默的心悅也開始啜泣，充滿朝氣的臉被兩道淚痕劃開。
我們想起了心悅的那封信：“整日掩面哭泣的媽媽，愁雲慘淡的父親，有一種化不開的絕望……我不敢哭，因為你還在對我笑，我望著你的眼睛，那裡面裝著我的星辰大海，我更有了堅強的理由。”
將眼淚擦乾後，心悅又變得安靜，攥著紙巾，坐在床頭，看著弟弟。
2週歲時的一聲“媽媽”
讓她瞬間淚崩
“尿尿，尿尿。”明哲突然用力地吐出這幾個字。心悅爸爸立馬抱起兒子，走進了衛生間。
“現在他說話還不錯，因為我們很早就送他去上康復課了。”心悅媽媽說，因為經濟條件有限，為了節省開支，他們把明哲的康復課時縮減了一半，原本每小時500元的課程，減為半小時，再由他們回家自己訓練明哲。
因為精細動作做不好，1週歲斷母乳後，明哲就開始用吸管喝奶，以此鍛鍊唇部肌肉，這樣將來才能更好地開口講話。如今，明哲已經從最開始的口肌1號吸管，換到了3個彎頭的4號吸管。
付出，終有回報。
今年5月，明哲2週歲。一次康復課中，他突然開口，喊出了一直不會喊的“媽媽”。心悅媽媽站在教室外，當場哭了，“我覺得我沒有白辛苦，馬上拿出手機拍了視頻，這真的太珍貴了。”
對於心悅來說，最開心的莫過於明哲學會的第一句話是“姐姐”。心悅知道，這一聲“姐姐”，是血濃於水的親情，更是一生的承諾。在心悅眼裡，弟弟更像是個“糖寶”，因為他是“40%的奇蹟”。心悅愛讀書，空下來便扎進書堆裡，她希望以後能把書裡的故事都說給弟弟聽，現在自己辛苦點也沒事。她盼著弟弟能走能跳，變得和健康孩子一樣，也盼著時光走得慢些，讓她可以牽著弟弟一步一步走下去。
一聲姐姐，便是一生：
“我會照顧他一輩子！”
“明哲，這個是什麼？”從衛生間出來，心悅爸爸拿出識字卡片，讓明哲認。
明哲視力不好，認真地看了一會兒後，開始用雙手搓眼睛，還發出“嗚嗚”的聲音——卡片上是一個“哭”字。
“真的很有趣，他會模仿，據說唐氏兒的模仿能力都很強。”心悅爸爸看著兒子，嘴角上揚，眼裡有光。
明哲的玩具不多，除了識字卡片，就只有一堆小圓木，而這些圓木是用來鍛鍊他手部精細動作的。“來，明哲，把紫色的放進去。”心悅媽媽拿起紫色小圓木，明哲小心翼翼地用大拇指和食指將圓木捏住，晃晃悠悠地放到了指定位置。任務完成，明哲高興壞了，用力拍手，給自己一個大大的鼓勵。
對於成功，明哲還是很有儀式感的。他先爬到姐姐跟前，親了姐姐一下，又爬到媽媽身旁，親了媽媽一下，最後找到爸爸，再親一下。坐在床上的一家四口，只因為一塊擺對位置的小圓木，笑得格外甜。
“這隻小蝸牛，我們就慢慢養。”心悅媽媽說著，又難過起來。明哲爬到媽媽身邊，將小手放在媽媽手臂上，輕輕吹了口氣——這是他安慰媽媽的方式。
對於明哲的未來，一家人沒有太多要求。“如果可以，希望他將來能有一份合適的工作。”心悅媽媽說，“我們不可能永遠在他身邊，希望那個時候，他站在十字路口，能找到回家的路。”
話音剛落，一直沉默的心悅突然說話了：“我會照顧弟弟一輩子的……”
（經家長同意，文中未成年人未經化名處理）
這是心悅寫給弟弟的信：
（向上滑動查看內容）
弟：
很早就想給你寫一封信，提起筆，思緒萬千，卻是不知該說什麼好，似乎說什麼都無法把我的心意完全表達出來，外面，雨淅淅瀝瀝地下著，在敲打著我的窗，回憶，似乎穿越時光把我拉到兩年前。
那是我第一次見到你，你小小的身子蜷縮在襁褓裡，臉上的潮紅還沒褪下，一雙眼睛迷濛地看著四周。當你的目光看向我時，我也好奇地打量著你，輕輕地握著你的手，小小的一隻，讓我怦然心動，周身的血液彷彿都沸騰起來了。2016年5月21日5時18分，你成為了我的弟弟。
那時，我們的家庭因為有了你，變得更加歡樂了，你的一舉一動都牽動著我們的心，你一笑，我也笑，我們一笑，爸爸媽媽就笑了。我總是喜歡捏捏你那討人喜歡的小臉，粉嘟嘟的，讓我總是忍不住抱著你親個不停。可是為此，媽媽不知道打過我多少次，說:“心悅，不好捏弟弟的臉的，以後要流口水的！”我才訕訕地收回手。
弟，你以後可千萬，千萬不能流口水啊，不然我真的，真的會愧疚死的。
還有一次，是我最對不起你的一次，那天，爸爸媽媽因為有要緊的事趕往醫院，讓我獨自在家裡照顧你，我卻只顧著自己寫作業，讓你在一邊玩。突然，“砰”的一聲響，隨之而來的是你劇烈的哭聲，原來是你從床上掉了下來，我連忙跑過去把你抱在懷裡，所幸，沒有什麼大礙，你在我的懷裡哭得眼淚鼻涕到處都是，我輕輕地拍著你的背，嘴裡不住地說著對不起，最後，你哭累了，在我的懷裡睡著了。我看著你的眼睛紅紅的，忍不住心裡又一陣難受，不知該怎麼辦，只好又把你抱緊。
我是一個笨拙的人，不懂得如何討人喜歡，也不懂得如何花言巧語，可是啊，弟弟，你要記得，姐姐就是不管你怎麼哭怎麼鬧，還會給你蘋果吃的人。我是一個不善言辭的人，不會用口說一句我愛你，可是我愛你，是從心裡發出來的。
不是不愛，是愛得太深。你就在那裡，我怎麼能不愛你。
爸爸媽媽很少說話了，好像是從醫院回來之後，我以為爸爸媽媽還在生我的氣，便小心翼翼地不敢多說話，只有你還對著我笑，你一笑，我便笑了。可是，隱約地我聽到你似乎生病了，我去問爸爸，爸爸坐在沙發上吸菸，煙霧中，爸爸的臉模糊不清，只是沉默著，良久，爸爸把煙按滅，大手在我的頭上摸了摸。我看著爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇間，有種化不開的絕望。
我終究還是知道了我不想知道的噩耗，你病了，得了唐氏綜合徵，“60%患兒在胎內早期即流產，存活者有明顯的智能落後、特殊面容、生長髮育障礙和多發畸形。”明明只有37個字，卻字字紮在我心裡。
你又在對我笑，只是這一次，我再也笑不出來了。
媽媽整日掩面哭泣，爸爸沉默不語，這個家似乎被籠罩了一層黑色的烏雲。它在獰笑著，張開了它那血盆大口，一點一點吞噬著我們這個家。我不敢哭，因為你還在對我笑，我不想在你面前哭泣。我從未到過海洋，沒見過驚濤駭浪，那無盡風光，該是什麼模樣，只是，我一望見你的眼睛，便是了，那裡面盛滿了我最愛的星辰大海。我無數次幻想著你的人生，該是怎樣的一帆風順，從兒童到少年再到青年最後是老年，你的一生沒有什麼大風大浪，卻是安穩幸福的。這是我對你最好的祝福，可是現實將我從夢境中狠狠拽出，“60%患兒在胎內早期即流產”讓我的心猛地一跳，原來你活著已經是個奇蹟，是那40%的奇蹟；原來你對生命那麼熱愛；原來你曾苦苦掙扎著想要活下來；活下來，去見見你那愛你的爸爸媽媽和姐姐。我還能再要求你做什麼呢？我的弟弟，你已經那麼那麼地努力了，我還能再要求你什麼呢？我親愛的弟弟？
爸爸媽媽為了你，每天東奔西跑，發現唯一的辦法，竟只能是慢慢康復。可這又有什麼大不了的呢？愛總是波折的，我願意耗盡一生的精力來陪你長大，從牙牙學語到蹣跚學步，那城頭飄來的歌，嘰嘰喳喳的鳥，波光粼粼的湖，老人口裡唱著的小曲兒，萬里冰封的北國風光，我想一件一件慢慢地講給你聽。
時光啊請再慢一點，讓我能夠牽著你的手，一步一步地走下去。
我總是盼望著，盼望著，你能叫我一聲姐姐，為此，我等了好久好久。可是當願望真的實現的時候，我又開始難過，你那僵硬的舌，是你耗費了多大力氣，才讓我等來了一句含糊不清的“姐姐”，是你在心裡來來回回重複了多少遍？到喉間，卻都被那僵硬的舌給擋了回去，我看著你的眼睛，裡面有一艘小船，載滿了答案。這次，我終於忍不住嚎啕大哭起來，哭得酣暢淋漓，把這些日子的苦難全部都沖刷乾淨了。2018年3月25日，你叫了我一聲姐姐，從此，便是一生。
我每每見到你，總是滿心歡喜的，這樣滿心滿眼的歡喜，彷彿是一大缸的蜜要溢了出來。我就想這樣長長久久地看著你，然後跌落在時光裡。
我不奢望，別人能聽懂你的話，只是不要嘲笑你；我不奢望，你能懂這世間的冷暖，只是要知道這世間誰是愛你的；我不奢望，你以後能娶妻生子，只是要幸福安穩；我不奢望，你能有一番作為，我要的，只是你的平平安安。
以後，我們還會有很長的一段路要走，即使中途爸爸媽媽姐姐不在了，即使這航行踉蹌而脆弱，你也要一個人堅強地走下去。好嗎？你是我的弟弟，無論你什麼樣子，你都是我這輩子難掩的珍寶，是我踏出家門的念念不忘，是我寫不完的紙短情長，是我一直熱愛的萬里山河，你在我的眼裡，光芒萬丈。
如果你以後實在認不了幾個字。
這封信，我會讀給你聽的，
即使我，淚流滿面。
祝你，平安喜樂。
姐：心悅
相信，便有未來
杭州楊綾子學校校長俞林亞表示，看到心悅寫給弟弟的信，自己真的很感動。
俞校長說：
這麼多年來，我見過不少家庭因為家中有唐氏寶寶而感覺很有負擔，但是，心悅一家讓我看到了難能可貴的親情。更多的時候，替唐寶發聲的都是父母，心悅是我見過最難得的姐姐。
其實，唐寶是最可愛的孩子。他們很單純，非常黏人，誰對他好，他就對誰好。所以，家人千萬不要因為家有唐寶而有負擔。
我有一些建議：在照顧唐寶的時候，要給他足夠的安全感，教會他如何自理，這樣他們將來才能有更好的出路。同時，父母要放低對唐寶的要求，孩子健康長大才是最重要的，要相信孩子將來能夠立足於社會。
最後，我希望大家都能像心悅一樣，勇敢站出來，接納唐寶。因為，對於唐寶而言，給予他們更多的愛和安全感，才是最重要的。
當然，我也想和心悅說，你已經做得很棒了，不要太早考慮弟弟的未來這樣沉重的話題。我們的國家對於殘疾人的保障是很全面的，要相信政府會照顧好他們的未來。
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