03.21 臨終不插管?一個值得所有人深思的“新”命題!

面對死亡這道必答題,無論是積極抗爭,還是坦然放棄,都只是人生觀的區別,無分高下。但尋求安慰、免於絕望,則價值永恆。因為死的尊嚴,就是生的尊嚴。

臨終不插管?一個值得所有人深思的“新”命題!


把臨終的權利還給本人

當羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時,完全沒想到它會變成一個重大的、嚴肅的、要一輩子幹到底的“事業”。“俱樂部”聽來就不像是個正經事。

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒,曾經從醫多年。起初,她與幾個醫生朋友聚在一起吃吃喝喝,談起人生最後的路,她們一致認為,要死得漂亮點兒,不那麼難堪;不希望在ICU病房,身邊沒有一個親人,“赤條條的,插滿管子”,像臺吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,最後“工業化”地死去。

十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。

直到有一天,羅點點無意中在網上看到一份名為《五個願望》的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫作“生前預囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻通過簡單易懂的問答方式,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、插氣管等等。

羅點點開始意識到,把死亡的權利還給本人,是一件意義重大的事!

而她自己就遭遇過替別人決定生死的事。

當時,羅點點的婆婆因為糖尿病住院,翻身的時候突然被一口痰堵住,心跳呼吸驟停,醫生第一時間用上了呼吸機,雖然心臟還在跳動,可是婆婆已經沒有自主呼吸,而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統維持老人的生命,讓老人在這種毫無生命質量的狀態下“活下去”,成了困擾整個大家庭的難題。

最後,羅點點和家人一起做出了停用呼吸機的決定。後來,在整理老人遺物的時候,家人發現了老人夾在日記本里的一張字條,上面寫著她對臨終時不進行過度搶救的要求。

但當時身為醫生的羅點點仍然感到後怕。如果沒有這張字條,或者字條上寫著另外的意思,那怎麼辦?有什麼辦法能讓這件事不像猜謎語,不再讓逝者生者兩不安?這時候又傳來巴金去世的消息。

臨終不插管?一個值得所有人深思的“新”命題!


巴金最後的6年時光,都是在醫院度過的,先是切開氣管,後來只能靠餵食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活下去,巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死,還不止一次地說:“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。”

2006年,羅點點和她的朋友成立了“選擇與尊嚴”網站,提倡“尊嚴死”,希望人們在意識清醒時在網上籤署“生前預囑”。

如今,網站累計有87萬人次的瀏覽量。

她們設計的LOGO是一棵美麗的七彩樹,一片紅葉正在隨風飄落,畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關。

羅點點說,她要用餘生在全國種這棵“七彩樹”,傳播“生前預囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫院等公共場合,都能擺放關於“生前預囑”的宣傳冊。

最後的日子像一面鏡子

中國抗癌協會副秘書長、北京軍區總醫院原腫瘤科主任、從醫40多年的劉端祺經手了至少2000例死亡病例。

他認為羅點點她們做的事兒太重要了。這個每天把人從死亡的深井裡往外拉、跟腫瘤做了幾十年鬥爭的年過六旬的大夫說,從大三學內科起,他就知道了醫學有很多“黑箱”沒有被打開,此前學外科時,他還一直信心滿滿。

正如他的同行、武警總醫院腫瘤生物治療科主任紀小龍說:“醫生永遠是無奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是給醫學和醫生髮揮作用的。”

可數據顯示,人一生75%的醫療費用花在最後的治療上。在那些癌症病人最後的時刻,劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說:“我只有初中文化水平,現在我才琢磨過來,原來這說明書上的有效率不是治癒率。為治病賣了房,現在我還是住原來的房子,可房主不是我了,每月都給人家交房租,我死的心都有。”

還有病人說:“就像電視連續劇,每一集演完,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩。但直到最後一集我們才知道,儘管主角很想活,但還是死了。”

有時候,劉端祺會直接對一些癌症晚期的病人說:“買張船票去全球旅行吧。”結果病人家屬投訴他。沒多久,病人賣了房來住院了。又沒多久,這張病床就換上了新床單,人離世了。

劉端祺說,整個醫院,他最不願意去的就是ICU病房,儘管那裡陳設著最先進的設備。在那裡,他分不清“那是人,還是實驗動物”。

臨終不插管?一個值得所有人深思的“新”命題!

事實上,汶川大地震後,一些在ICU病房接受過治療的災區孩子,幾年後,仍然會畫出對這裡的恐懼:一個沒有一絲笑容的男孩,耷拉著頭,牽著狗,穿行在長長的、沒有盡頭的黑漆漆的隧道里;自己被很多鐵鏈捆著,扔在冰冷的水裡;一個穿著晚禮服的女孩,露出她殘缺的雙腿,整個畫面的調子是灰色的……在劉端祺經過的2000多例的死亡中,他最難忘的是一個老太太的死。這個肺癌晚期的老太太,做了3個週期的化療,被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情後,和醫生商量,放棄化療。

她住院時唯一的“特殊要求”是,希望有一個單間,這個空間由她自己安排。她將這間單人病房佈置得非常溫馨,牆上掛滿了家人的照片,還請人把自己最喜歡的一張沙發和幾件小傢俱從家中移到病房。聖誕節、春節,她還親手製作充滿童趣的小禮物,送給來看望她的親人朋友。

最後老人一直在鎮靜狀態中度過,偶爾會醒來。醒來的時候,她總會費力地向每一個查房的醫生、護士微笑,有力氣的時候,還努力擺擺手、點點頭——所有這一切,都保持了她那獨有的優雅。直到最後,她再也沒有醒來。

總在與死神進行拔河比賽的劉端祺說:“每一次死亡都是很個體的,死亡就像一面鏡子。”

在北京大學醫學人文研究院教授王一方的課堂上,他念因癌症離世的美國人崔雅的詩歌,講海德格爾的哲學“人是向死的存在”。他還把死亡說成是“生命的鞦韆蕩完了”。他把自己的課叫“死亡課”“優逝課”。只是,這樣的課常有學生逃掉,但幾乎沒有人逃醫學技術的“主課”。

王一方也講溫暖的繪本。他甚至很希望,有一天,和一個癌症患者依偎在一起,讀《獾的禮物》。

那是個連小孩子都能讀懂的故事:冬日的晚上,一隻獾很老很老了。他吃完晚飯,靠近壁爐,坐在安樂椅上搖啊搖,一個美麗的夢境把他引入一條長長的隧道。他跑呀跑呀,丟掉了柺杖,到了另一個金燦燦的世界。第二天,狐狸宣佈“獾死了”。冬去春來,村子裡的動物們談論得最多的是老獾。土撥鼠說,是獾教會我剪紙;青蛙說,是獾教會我滑冰;狐狸說,是獾教會我打領帶;兔媽媽說,是獾把烤薑餅的秘密告訴了我……原來,獾留了這麼多禮物給大家。可王一方一直沒有等到與臨終病人分享《獾的禮物》的溫馨時刻。他的演講頂多是在一群病人家屬中進行而已,儘管很多家屬聽得淚流滿面,但這樣的“死亡課”一直沒有走進病房。

給別人讓出空間,正如別人讓給你一樣

這樣的挫敗感,羅點點經歷得太多了。

她去醫院大廳種“七彩樹”,希望傳播“生前預囑”。醫院的負責人婉拒了:“我們這兒是救死扶傷的地兒,誰接受得了你們談論死呀!”她讓朋友在公園的合唱團裡發調查問卷,唱歌的阿姨們不樂意了:“活得好好的,這麼早讓我們想到死?”結果沒多久,真的有一個人去世,大家都開始思考羅點點說的事兒了。

羅點點出了一本書——《我的死亡誰做主》,她把新書發佈會放在北京非常時髦的世貿天階時尚廊舉行。發佈會是崔永元主持的,他笑稱“這本書很難成為暢銷書,還不如一個80後小孩寫的書好賣”,但沒辦法,這是一種責任。他還唸了史鐵生的話:“死是一件無論怎樣耽擱也不會錯過的事,一個必然會降臨的節日。”春節時,羅點點把這本書作為禮物送給所有的親友。大家都說“真有你的,大過年的,說什麼死不死的。”可看過書的朋友,又打電話對她說:“這是一份文明的禮物。”

她告訴別人自己在忙什麼,有家境差一些的人直接反駁:“你說的問題太高端了,我們面臨的不是放棄,而是沒有。”也有醫生說:“你們的理念挺好的,可在中國很難推行下去。”

有大夫說:“我想起我第一次搶救病人時忍不住溼潤的紅紅的眼圈;想起我見過的最孝順的兒子簽署放棄搶救他爹的協議後,在地上磕的響頭;想起患者走後家屬的乾號,隨後在門口冷靜地攤派喪葬費用;想起無恥‘醫鬧’,不及時為逝者入殮,就開始盤點醫護失誤準備打官司……面對生死真是眾生百態,人性畢現。”

羅點點團隊裡的席修明是北京復興醫院的院長,他擔任ICU主任幾十年。他把自己的崗位稱作“生死橋頭”,稱ICU技術是一種“協助偷生術”。

這個從34歲就開始擔任醫院ICU主任的專家,23年後,卻當著記者的面,潑了ICU一盆冷水。他常提醒工作人員,一個微笑勝過一片安定。他要求他的同事多給機器旁的老人梳頭、擦身體,撫摸他們,哪怕病人已經沒有了意識。在臺灣,老師會讓醫學生們到一間黑屋子裡,每個人躺進一個棺材,用手電筒的光,照亮遺書,慢慢地讀完,體會“死亡的滋味”。

死亡在這些醫生眼裡,就是油盡燈滅,再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的:“別害怕,死是我們註定要去做的一件事。”也如哲學家蒙田所言:“給別人讓出空間,正如別人讓給你一樣。”

臨終不插管?一個值得所有人深思的“新”命題!


生命的句號自己畫

因為職業的關係,羅點點和她的朋友對“死亡是一種偉大的平等”這句高懸在北京八寶山骨灰堂門楣上的歌德的名言,有自己的理解。

王一方總講“死亡課”,他也想好了自己怎樣“下課”。他說,最後的時刻,他拒絕用機器延長生命,他會讓人給自己刮鬍子,用熱毛巾洗把臉,再搽點兒雪花膏,乾乾淨淨地離開,要“像老獾一樣,把禮物留給別人”。

ICU專家席修明說,他不會在ICU走,他要躺在一張乾淨的床上,一個人也沒有,安靜地對這個世界說會兒話,然後走,正如一隻螞蟻離開,一片樹葉落地。

見慣了死亡的劉端祺,沒打算把自己的死亡看作“特別的儀式”。他說,他不會浪費別人的時間,不會接受過度搶救,趕上誰來看我,就是誰;骨灰放在樹下,當肥料。“我一生很充實,我給自己打80分!”

臨終不插管?一個值得所有人深思的“新”命題!



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