湖南郴州，而立之年的楊文(化名)原本有一個幸福的家庭，他跟妻子務農為生，一雙兒女都已入學，日子普通卻也滿足。然而一場突如其來的怪病卻打破了這個家庭原有的平靜。
2017年8月，楊文無來由的出現眼睛模糊，連續2周看不清東西。從縣級醫院到市級醫院，先後經過3家醫院的檢查，他才最終被診斷出患有視神經脊髓炎。這是一種神經免疫疾病，臨床上以視神經和脊髓同時受累或相繼受累為主要特徵，病情進展迅速，可在短時間內導致癱瘓和失明。
楊文就診的醫院已經是當地醫療水平最好的醫院，但面對這樣的疑難病症，基層醫生還是力所不及。治療視神經脊髓炎，需要豐富的臨床診治經驗，還需要針對患者病情制定完善的康復理療方案。經過3次治療，楊文的病情仍未見好轉。最終，楊文的主治醫生推薦他們到北京或者上海的大醫院找專家尋求幫助。然而，數百公里外的大城市，去哪家醫院、找哪位專家、是否能及時掛上號?種種不確定因素都使得楊文的求醫之路顯得艱辛而漫長。
用藥過敏，另闢“換血”新法11月底，
幾經輾轉，楊文總算通過幾位醫生的間接推薦，找到了上海某醫院的免疫疾病中心主任陳偉民教授。陳偉民教授有著多年的臨床經驗，特別擅長視神經脊髓炎、多發性硬化等神經科疾病的診治，在患者和醫生同行當中都頗有口碑。
此時的楊文，左眼視力已下降到0.12，雙下肢無力的症狀也在逐漸加重，“考慮到他病情有所延誤，並且對目前唯一有效的治療方法--口服激素過敏，我們在更換激素類型後，還需要尋求其他治療方法。經過評估，我們決定聯合ICU的CRRT團隊，為他進行免疫吸附治療”。2017年下半年，陳教授已經採用免疫吸附治療法治癒了十幾例視神經脊髓炎患者。
採用免疫吸附治療視神經脊髓炎，就是一種物理“換血”療法，把體內血液緩緩泵入血液分離器，分出細胞成分後，分離出來的血漿再經過免疫吸附柱吸附過濾，把血漿中可能的致病抗體和疾病相關的炎性因子等吸附過濾掉，最後再把“清洗”乾淨的血漿和前面分離出來的血清重新輸入人體。整個“換血”的過程看似簡單，對醫護的要求卻非常高，需要在醫護人員嚴密監護下進行。
治療2周後，楊文的視力從0.12恢復到了0.5，體內的抗NMO/AQP4IgG從1:320變為1:32，效果堪稱“驚豔”。“目前檢查結果顯示治療效果超出預期，所以一定要保持積極健康的心態，才能儘快好起來。”陳教授的這番話，讓楊文夫婦的臉上露出了久違的笑容，生活總算照進了一束光，讓他們在這個冬天感受到了溫暖。
陳偉民教授表示，這個病的患病率大概是萬分之0.25，每十萬人中約有2.5例，全國大概三萬多例左右。政府和社會對常見病比較重視，比如腦中風、心梗等，但是社會和政府對罕見病關注度相對較少，比如醫保對一些罕見病藥物覆蓋較少，我們應該在有餘地的時候更多關注罕見病，也是社會及醫學倫理的一種升級。
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