#自拍我的故事#我叫宋木香，今年53歲，家住江西省廬山市溫泉鎮。我手裡抱著是我的孫子浩浩。我原本有一個幸福的家庭，20歲時嫁到現在的家後，與丈夫生了一對兒女。原本以為人生就這樣在平凡而幸福中度過，但是往後的人生卻遭遇種種不幸，丈夫摔傷住院基本失去勞動能力，我到處打工扛起這個家。總算把兒女拉扯大，孫子出生後又得怪病，幾年下來都是我一把屎一把尿照顧，我的生活完全沒有自我，但是我最後還是選擇了堅強地活著。
20歲時與丈夫結婚後，我們有了一雙兒女。生活雖然過得清貧，但是充滿著幸福。1995年，丈夫在一次幹活時，意外被房梁砸中頭部，導致腦部出血，並做了開顱手術。總算從鬼門關把他拉回來，而後又做了幾次頭蓋骨修復手術，恢復了肢體運動能力，生活基本能自理。但是腦子反應遲鈍了很多，而且幾乎喪失了勞動能力。圖為，出生後幾個月的孫子浩浩，長相喜人。
給丈夫冶病欠下了幾萬元債務，在上世紀90年代，幾萬元對於我們農村家庭來說，是一筆天文數字，但是這些錢必須一點點還。以前，丈夫是家裡的頂樑柱，現在他不能在外面幹活賺錢了，債要還，兒女要讀書，吃穿要花錢，我只能出去幹活賺錢。因孩子還小要照顧，丈夫又沒有完全恢復，我不能出遠門打工，只能在家附近找零工幹。每天起早貪黑賺點辛苦錢，錢一點點賺，債一點點還。圖為，出生後幾個月的孫子，看著喜人。
為了多賺錢，我什麼活都幹。在工地上挑磚、搬水泥，這些男人們乾的活我也搶著幹。一天能賺四五十元錢，一月也有一兩千元的收入，對於我這個家來說，這些都是救命錢。每天我賺一點還一點，幾年過去後，家裡幾萬元的債務終於還清了。圖為，出生後幾個月的孫子，看上去與別的孩子沒有什麼兩樣。
後來女兒和兒子從學校畢業就業，一切都是順風順水，我也感覺心裡長長鬆了一口氣。感覺多年來的的辛苦付出沒有白費，終於把孩子拉扯大了。丈夫雖然有病，但比起剛剛摔傷手術後，身體也好了不少，不僅能幹一點簡單的家務，還能在外面做一些打掃衛生的簡單活，賺點錢貼補家用。圖為，兩歲的孫子與堂姐合影，但是不會說話，自己不能站起來。
2013年前後，女兒和兒子都結婚了，也有了外甥和孫子。一家人的生活似乎過得紅紅火火。特別是孫子出生後，一家人都圍著他轉。紅撲撲的臉、胖嘟嘟的，真是惹人喜愛。但是，四個月後，我就感覺孩子與別的孩子有點不一樣。周圍鄰居家的孩子都能自己站一會兒，而我的孫子一點也站不起來，腿部也沒什麼勁。圖為，宋木香每天照顧4歲的孫子，就像照顧兩三個月大的嬰兒一樣。
自從發現孩子的異常後，我就開始了艱辛的求醫之路。開始，我們帶著孩子到家鄉的縣市醫院檢查，發現孩子腿部肌肉沒有張力。一般孩子檢查時，腿部都有一個反應力。但是不知什麼原因，醫院並沒有查出病情。我們只好把孩子送到上海的大醫院檢查，開始做各種檢查，一次檢查就要好幾千，甚至上萬，包括吃住，每次檢查都花去好幾萬元錢。圖片，浩浩的檢查病歷。
正當我帶著孩子四處求醫時，卻傳來丈夫的噩耗。因為不小心，丈夫從一高處摔下，身上多處骨折，在醫院搶救時，不幸去世。孩子的病還沒著落，丈夫又意外去世，雙重打擊讓我幾乎失去活下去的信心。但是為了孫子和家人，我還是強忍悲痛，處理好丈夫的後事後，我又開始帶著孫子到上海求醫。
最後，經過幾次檢查和分析，醫院出具的結果是由於遺傳因素，產生的肌無力疾病。當時兒媳懷孕時，都定期到醫院去檢查，每次檢查都說是正常的，而且做了四維、唐篩等遺傳性疾病篩選檢查，也沒有檢查出問題，現在孩子出生後，才發現這個問題。孫子得了怪病，給我和家人造成了沉重的負擔，花去醫藥費、檢查費等各種費用一二十萬元。圖為，宋木香與孫子在一起。
現在回想起來，經過分析，在兒媳懷孕時，我們就看到孩子的異常情況，但是當時也沒有太在意。一般正常的情況下，胎兒長到四五個月份後，胎兒的胎動頻率就很頻繁有力，甚至可以從肚皮上看到胎兒踢準媽媽的肚子。但是浩浩在媽媽肚子裡，顯得很平靜，偶爾有胎動但是力量不是很大。圖為，浩浩在凳子上坐了一會兒，就往後倒在沙發上起不來。
本來打算讓兒媳再生一個，但是醫生又出了一個結果，把這個家又向深淵推了一把。醫生懷疑我孫子是父母遺傳的疾病，所以兒子和兒媳都到醫院檢查了一遍。兒子檢查結果沒有什麼問題，而發現兒媳基因有突變點，孫子的疾病跟兒媳基因突變有很大關係。圖為，浩浩看病時，家裡有一堆厚厚的病歷。
對於孩子的未來，現在只能向前看，我也不能把他扔了。不管怎麼說，進了我家的門，就是我家的人，再怎麼樣也要好好養著，天天照顧他、陪著他，讓他活好每一天。雖然孩子現在4歲了，看著個子大，但是不會說話，智力還不如幾個月的孩子。也站不起來，腿上根本沒有力氣，沒有人陪、沒有人照顧，浩浩一天也活不下去。圖為，看著這些長長的病歷，宋木香心裡也發愁。
現在我每天的事情就是照顧孫子。從出生到現在，他是一天沒離開過我的手。時間長了，我就知道他的一些動作和發出的聲音是想要什麼。比如，給孩子看電視，有時一些節目看得時間長了，孩子就“哦哦”的叫，我就給她換別的臺。別的情況下也是這樣，只要他不願意，他就“哦哦”地叫，別的話也不會說。圖為，宋木香抱著孩子。
雖然有4歲了，浩浩站不起來，甚至連坐在沙發上的時間都不能太長。如果時間太長了，自己就會倒在沙發上。倒在沙發上後，他連滾動的力氣也沒有。4歲的孩子現在吃飯咀嚼能力都不行，每天要喝奶粉補充營養，一般的飯菜，如果不打成糊糊，孫子嚼不動，吞不下去。浩浩的肌無力幾乎發生在全身，每天喂4歲的孫子，與喂幾個月的嬰兒一樣，大小便也都是用紙尿褲解決。圖為，宋木香在照顧孫子浩浩。
兒媳看到這樣的兒子沒指望了，回了孃家後也不回來了，反正我隨她，她願意回來就回來，不願意回來我也不能強求。不過對於兒子，我也發愁，如果他再找一個老婆，難度也是比較大。一是我們這個家庭不是富裕家庭，一般女孩看不上；二是還有這個孩子，還不知道哪時候是個頭。對於自己家庭和自己遭遇的不幸，現在我倒覺得沒什麼，也許這是命中註定。
雖然命運對我不公，不過我還是生長在一個好時代裡，趕上了國家好政策。雖然孫子求醫花費鉅額醫藥費，家人生活也遭受巨大影響。不過在當地政府的幫助下，給我和孫子辦理了低保，孫子浩浩還有殘疾補助，兩個人加起來一月有一千多元的生活保障，日常吃飯的費用是沒問題；另外，浩浩後續的康復醫療費用，還能報銷大部分。兒子在外打工，一個月能賺個幾千元錢，一家人的生活免強能過得去。圖為，浩浩坐在沙發上的時間不能太長。
現在我最擔心的還是孫子。4年多的日日夜夜陪伴著孫子浩浩，別的孩子一天天在長大、進步，我孫子卻一天天在褪化。智力、說話能力一點進步都沒有，還不如幾個月的孩子。手腳的肌肉也都在萎縮，全身都沒有力氣，連脖子都越長越細。最讓我恐懼的是，醫生說，這個孩子活的時間也不會很長。現在我天天陪著浩浩，難道我一天天在陪著他，就是讓他走向死亡？現在我最希望的是，哪裡有靈丹妙藥，讓孫子的病好起來，讓他變得聰明健康。@自拍
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