大J的話
小D由於早產出生在NICU待了115天，我們每天都一定會去參加醫生的Rounding（會診），然後當班醫生會和我們說寶寶的情況，還可以提問。說實在，在那樣的心情跌宕起伏的情況，你不但要面對寶寶的各種壞消息，還要聽醫生說許多你從來沒有聽說過的醫學名詞。這時候，如何在有限的時間裡問對問題，問好問題，就變得格外重要了。大J當時和小D爸爸每天就是回家查資料，翻譯名詞解釋，然後寫下問題，第二天去問醫生的。
國內的父母們一週才有這樣一次機會，就更要學會如何在最短時間問清楚寶寶的情況。當餛飩媽把這篇文章發給我的時候，我真的覺得是想見恨晚，如果當時就看到，那麼不知道省去多少誤會和不必的擔憂。把這篇文章分享給寶寶正在住院的父母們。
我家是27周+6早產二枚女寶，體重1040克和1055克，如今糾正滿四個月。回想起小寶們在NICU、回憶起那段近乎昏暗的日日夜夜，心就隨著小寶的病情起起伏伏。有淚水、有幸福。聽到醫生說小寶們哪怕一點點好轉就欣喜若狂、得知哪怕一點點不佳又無窮的擔心。
在中國，NICU是一個密閉的治療空間，我們不能在小寶身邊，我們無法近距離觀察小寶的具體情況。只能在固定的時間向醫生了解病情。醫生出於他們的職責往往會把所有病症可能出現的情況最大化的告知。同時因為NICU裡的醫生隨時都可能面臨寶寶的各種突發情況，所以能留給父母瞭解寶寶病情的時間非常少。這就導致問題，寶媽寶爸往往不完全瞭解寶寶的病情，常常容易產生錯誤的判斷，最大的悲劇可能會因為這種不瞭解而導致一些令人萬分遺憾的結果。
一開始小寶情況比較差，醫生一直暗示放棄像這樣的寶，告訴我們，之前NICU就有這樣類似的寶寶，幾個月都不見好轉，費用很高，你們現在還有選擇。我一度真以為她情況差到活不下來，想放棄她，之後通過了解才發現其實就是早產兒常見問題。現在對於早產兒的救治已經非常有經驗了，只要無重症感染，無先天性疾病，都能活下來。後來出院後去醫院做隨訪，醫生打趣地說，你家小寶倒是病得挺全。
同時，由於專業度的問題，早產父母也不知道如何去問問題。感覺什麼都想知道，但是不知道怎麼問到點子上。越問反而越糊塗，甚至越擔心。所以，如果能合理的利用那短短几分鐘瞭解病情的時間，儘量多地、有效地瞭解寶寶的具體情況，不但能讓自己做到心中有數、同時還能得到其他早產父母的共同分析和病情分享，可以有效的避免很多本不該發生的悲劇，也能降低醫患矛盾的發生。
個人而言，在開始的一段時間相信和大多數父母一樣，在寶貴的諮詢機會只會問寶寶的體重如何？奶量如何？最多最多如果寶寶有肺炎問聲是否好轉。這種白開水似的詢問，得到的答案只是幾個沒有意義的數字，可以說對了解病情並無幫助。如何用有限的時間、抓住重點、詢問儘可能多的情況需要7分準備3分技巧。
最需要關心的三個問題
寶寶的病情其實說複雜也簡單，無非就是呼吸、餵養、感染。所以我們問病情也必須緊緊圍繞這三點。不但要問，而且要去了解醫生的答案說明了什麼。
1、感染方面
通常早產寶寶面臨的第一大關卡就是感染。有些可能就是因為感染而早產，有些是因為臍帶供給，輸血，上呼吸機，這些都會增加感染的風險，有些寶寶甚至會反覆感染。如果有感染需要問明是否已經查明是何種病毒或者細菌造成的感染，醫生通常需要數小時到數天時間進行細菌或者病毒培養才能找到答案；如果已經確定了原因，那是否已經找到敏感性藥物。一般來說寶寶只要找到敏感類藥物，治療時間為7-14天。
2、呼吸方面
早產寶寶的第二大關卡就是呼吸關。首先要問清寶寶以何種方式進行吸氧。支持程度從大到小，大致可分為有創高頻呼吸機、有創低頻呼吸機、無創呼吸機、鼻吸氧、面罩給氧和箱內供氧。支持程度越大，對寶寶的傷害也越大。一般來說，寶寶如果已經無創呼吸機階段，基本就脫離生命危險。而面罩給氧階段就說明寶寶完全可以自主呼吸，只是血氧飽和度還不穩定。
同時必須問清氧流量問題，這是非常關鍵的。通常來說如果是低流氧基本不會對寶寶產生什麼損害。氧流量計算公式為：21 + 4 X (升/分鐘) 。空氣中氧氣濃度一般為21%，25%以下氧流量基本就是給寶寶點壓力，無需擔心。
3、餵養方面
第三關就是餵養關了。主要需要諮詢寶寶目前奶量，是經口餵養還是胃管或鼻飼輸入。一般來說在34周之前寶寶吮吸力還非常差，不太可能經口餵養。有腦出血的寶寶吮吸力通常也不會很好。一般體重特別小的早產寶寶消化系統還很不完善，為了防治一些腸道疾病醫生往往會禁食，尤其對於NEC保守治療的寶寶反覆禁食開食都是正常的，無需擔心。
我家小寶到了34周以後護士會視情況來，讓小寶進行吸吮奶瓶的練習，這為出院後家庭餵養做好準備。一般計算奶量的公式為：150~180ML 每公斤每天。比如全經口餵養寶寶，2公斤，一天8頓，那就是一天奶量300ML，一頓35ML就可認為加到全奶。
除了奶量，還應該關心寶寶喝奶的時間，一般需要控制在20分鐘以內。如果每次喝奶都是在30，40分鐘的話，那表明寶寶在喝奶過程中還是很掙扎的。另外，寶寶是否存在腹脹，腸鳴音是否正常也是比較需要關心的方面。
特定病症的詢問
以上為寶媽寶爸們在有限的時間內能諮詢醫生關於寶寶的基本情況。當然如果寶寶得了具體病症，需要有針對性的進行關注。例如：我家小寶那時被禁食，醫生告之有腹脹，需要繼續觀察，如無轉好需做B超檢查確認是否NEC？寶媽寶爸這時可問是否已經驗血確認有無感染？目前的精神狀態如何？臨床表現如何？如確認為NEC，治療方案為保守治療或手術治療？
最好能最後諮詢寶寶的臨床表現，如寶寶比較精神，狀態較好說明各種病症已有好轉。如果呼吸暫停情況比較頻繁，說明中樞神經未發育完善等等。
另外，還需要詢問近期是否有進行抽血檢查或者其他如腦部、肺部的CT檢查，眼底檢查等。這樣至少可以回來做一點功課，下次去的時候也可以有備無患。
不要詢問何時能出院
這個問題是每個寶媽寶爸都會反覆詢問的問題，但何時出院其實醫生無法回答你，寶寶的病情一直在變化，可能此刻很好，下一刻又面臨呼吸和感染的問題。我家大餛飩出生時9分，之後NICU裡只有一次尿路感染，很快就被轉進普通病房，我們一直以為她能很快出院，結果比她情況差的小餛飩反而早出院。一般醫生會告訴你出院標準，例如復旦兒科出院標準：1、體重4斤以上；2、能自己吃全奶（奶瓶）；3、能適應暖箱外的環境；4、無感染。
問你想知道的那個問題
這點說起來比較有意思，由於早產一般來說，寶媽都還沒來得及見到寶寶，就已經被送進了NICU，於是寶爸寶媽們只能想象。在餛飩寶住院的時候，餛飩外婆外公很關心，小寶是否有頭髮？長個像不像？黑不黑？其實這些問題應該也是寶爸寶媽們很關心的，你完全可以問醫生這些你所想了解的事情，一般管床醫生都會比較耐心回答。其實這些問題也同樣重要，至少從冷冰冰的數字，變成了一個活生生的人，一個你會日夜牽掛的人。
最後一個小貼士
要準備一本筆記本，用以記錄寶寶的病情。同時將要問的問題事先寫在本子上。這麼做就讓原本漫無目的諮詢變成你問醫生回答的諮詢模式，同時還能避免因為心情激動而突然遺漏病情的情況發生。
附加個人在寶寶NICU期間的記錄格式
我常對其他寶媽說，“媽媽是超人，為了寶寶無所不能”，所以為了寶寶要學著堅強，你日夜牽掛的小生命，他是如此依賴信任你，你還有什麼理由不堅強面對。早產並不可怕，可怕是我們整天因為過度擔心而無休止的哭泣，這對自己和家人都是一種無形的壓力。在醫院時，請相信醫生，留好母乳，學習育兒知識。你要為寶寶回家做好完全的準備，不會因為發生一些突發事件而不知所措。
餛飩媽，座標上海，27周因宮縮入院保胎一週於27+6下雙女寶。入院期間雙寶早產兒常見問題均有發生（新生兒呼吸窘迫，敗血症，腦出血等等），曾因病情一度想放棄小寶。出院後大寶再度因肺炎入院治療。經歷了人生中最艱難的日子，變得更為堅強淡定，努力學習如何育兒，常常自稱後媽。自從有了餛飩寶後，興趣就成了研究育兒、繪本、玩具，最近的理想要做個有趣的媽媽。
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大J，座標紐約，曾經知名外企經理，現全職媽媽，分享在美國學到的育兒知識，沒有理論翻譯，只有在兒醫指導下的實踐心得和運用企業帶人智慧的聰明育兒方法。暢銷書《跟美國兒科醫生學育兒》、《跟美國幼兒園老師學早教》的作者，微信公眾號：大J小D
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