02.15 她花了10多万“学费”,才明白自己到底患了啥病

36岁的刘女士,由于疲乏无力、肌肉疼痛,反复住过多家医院进行治疗,但是半年多时间的治疗均无济于事,病情进行性加重。最后,刘女士卧床不起,家属抱着试试看的心态,将刘女士带到风湿免疫科进行诊治。

实际上,刘女士所患的是典型的“多发性肌炎”。可惜她花了十几万元的“学费”,走了一大圈弯路,以病情拖延和严重的体质消耗为代价,才找到真正治疗多发性肌炎的专科,教训相当深刻。

她花了10多万“学费”,才明白自己到底患了啥病


多发性肌炎、皮肌炎您是否听说过?关注过?云南省中医医院风湿病科二病区主任汤小虎提醒,据报告显示,多发性肌炎、皮肌炎的发病率约为十万分之一,但是由于此病前期症状多表现为肌肉无力、肌肉压痛、发热、乏力、皮疹等,加之百姓对此病不了解,容易导致患者走了一大圈弯路后才得到真正的治疗,大家应提高警惕,及时发现、及早治疗。


多发性肌炎、皮肌炎是种怎样的疾病?


记者随机采访了多位白领及学生,询问是否知道多发性肌炎和皮肌炎?大家的回答都不约而同的相似,“不知道”!


汤小虎教授介绍,多发性肌炎和皮肌炎是一种自身免疫性疾病,该病属少见病,好发于女性,可发生在任何年龄,主要见于成人,儿童罕见。多发性肌炎主要临床表现为肢体近端如胯部、大腿、肩、颈等部位的肌痛及肌无力;如同时伴有特征性皮疹,则称为皮肌炎。


她花了10多万“学费”,才明白自己到底患了啥病


其实,多发性肌炎和皮肌炎的损害并不仅限于皮肤和肌肉,也可损及内脏系统。


多发性肌炎、皮肌炎是如何发生的?


看到这里,您也许会问,这种病的发病原因是什么?如果患病了怎么办?汤小虎教授说:“多发性肌炎和皮肌炎的确切病因尚不够清楚,可能与感染、机体免疫异常、血管病变等有关。细菌、病毒、真菌、原虫等多种感染可能与本病发病有关,特别是病毒感染可造成机体内免疫调节反应的紊乱,产生皮肤、肌肉以及内脏的病变。同时,恶性肿瘤、免疫接种、药物、酒精中毒、创伤、手术及一些内分泌疾病也可引起以皮肤、肌肉为主要病变的非特异性炎症,诱发本病的发生。”


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汤小虎教授也表示,患此病不必惊慌,及时发现、及早治疗可以达到完全缓解,恢复正常的体力、工作和生活的效果,但在治疗时需慎重选择治疗方法。多发性肌炎属于中医痹证范畴,中医治疗主张辨证施治,中药复方具有增效减毒之效,目前治疗此疾病以中西医结合治疗为主,疗效明显。


据汤小虎教授回忆,云南省中医医院风湿病科曾经收治一位患多发性肌炎30年的女性患者,经过长期中西医结合治疗,病情得到控制和好转,现在已70岁高龄,主要表示为腰背疼(骨质疏松),无明显多发性肌炎的症状,生活可自理。


患者日常需要注意什么?


由于对多发性肌炎认识不足,容易误诊,耽误治疗,因此,汤小虎教授也为大家介绍了几种典型的“误诊”情况:

肌酶增高误诊为急性心肌梗死、误诊重症肌无力、只顾治疗多发性肌炎,忘了检查肿瘤等。并希望大家在日常生活中提高警惕,遇到肌肉疼痛可及时到风湿科就医。


汤小虎教授建议,多发性肌炎和皮肌炎患者除了及时到风湿科就诊外,日常生活中也需要注意以下方面:


1、情志方面:保持乐观的心态,充足的睡眠,避免过度劳累;


2、饮食方面:要合理搭配,均衡饮食。有吞咽受累者,进食时取坐位,不能坐者则取侧卧位,头朝下,防止误吸,细嚼慢咽,少量多次,食物不能太稀或太稠;


3、避免日晒:应尽量避免日光照射,外出时带帽子、手套或使用防晒霜等;


4、休息与锻炼:肌酶较高时,应卧床休息,并积极配合医生治疗;而在慢性期肌无力和肌痛不明显时,应进行适量的功能锻炼,辅以按摩等方法以避免肌肉的萎缩;


5、预防感染:避免受寒着冷等不良气候变化的刺激,积极预防感冒,以防呼吸道的感染;


6、尽量避免妊娠和人流:因妊娠可诱发本病加重。妊娠并非绝对禁忌,但宜在医师指导下进行。妊娠期间应定期到医院随诊,以及时了解病情变化,并遵循医嘱调整药物;


7、定期复诊:定期到医院风湿科就诊,监测药物副作用和调整用药。


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