随着新冠病毒的肆虐，全国多地实行了交通管制，湖北各医院面临着资源紧张。与此同时，湖北多个家庭也在面临着自己的难题——癫痫儿童药物紧张。
南都记者了解到，由于医疗资源调配、交通快递不畅等多方面原因，湖北省多个癫痫儿童家庭的癫痫药物储备正在告急。
好消息是，经过志愿者的沟通，一家药房伸出了援手。志愿者们根据各个家庭的旧处方整理出药物需求，药房很快配备了第一批药物。2月11日，这批共12单的药物在湖北邮政部门的支持下以防疫物资名义发出，2月12日上午，居住在武汉附近县市的4个家庭已经收到药物。但如何补充一些未在国内上市的药品，仍是这些家庭尚待攻克的难题。
仅剩一周的癫痫药
“我家孩子要服用四种药，其中一种只够服用一星期了！”电话那头的梁颖略带哭腔，十分焦急地告诉记者。梁颖的孩子小涛今年5岁。小涛在1岁时就出现癫痫症状，虽然刚刚做完手术，但现在仍会每天发病十几次。
图为梁颖孩子需要的部分药物。
春节前，梁颖一家从武昌返回了位于湖北省随州市某县城的老家。返乡前，梁颖特意在武昌区儿童医院购买了小涛需要的药物。但谁也想不到疫情的后续发展。她只携带了部分药品返乡，而这些药品将是小涛的全部依靠。
小涛每天要服用4种药物，其中3种还可以维持孩子1个月的服用，疫情何时结束尚是未知数，他们所在的地区没有三甲医院，也无法提供小涛需要的药品。
另一种名为“喜保林”的药品让梁颖更为揪心。这种外国药品尚未正式引进中国，梁颖需要通过代购渠道购买，手头药还只够维持一周。
但由于疫情的影响，如何拿到药成了难题。“邮政告诉我，要提供发票才能邮寄，可是代购怎么提供发票。”由于迟迟无法解决快递问题，代购已经将药品提供给了其他患者。当下，她没有任何解决办法了。
梁颖告诉南都，孩子停药的后果很严重，会带来孩子脑功能的倒退。“如果孩子原本会走路，停药之后孩子就会摔倒。”梁颖说。她向记者介绍，至少还有5个家庭面临着同样的困难。
也有癫痫儿童家长告诉南都，一些国外药物控制病情效果更好，所以并不能被其他药物代替。
快递不通与癫痫儿童家长的恐慌
与梁颖相比，宋维家的状况“还算好”，但即便这样，宋维孩子的药量也只能再维持半个月了。
宋维住在湖北咸宁赤壁市。春节前，本着正月不去医院的忌讳，她向上海一家私立医院邮购了孩子1个月量的药物，准备正月后再购买。
而当下，孩子持续用药的困难，引起了她的恐慌。
宋维一家面临的最大阻力，同样是快递问题。此前，宋维带着孩子在外地四处求医，曾在上海某家私立医院进行药物调整，由于该医院开通了邮寄药品的服务，孩子的药物都通过快递寄到家。
“我们现在最大的问题就是快递不通，很多快递不发往湖北，武汉的快递也寄不出来。”宋维告诉南都，孩子需要的一些处方药只能在武汉的医院购买，由于地方医院药品不齐全，自己并不能在周边买到。
“特殊处方药都是镇定类药物，受国家管控，而这类药一旦少服断服，对孩子癫痫的反复发作有很大的影响”宋维说。
宋维的孩子今年14岁，从出生起就患有癫痫病，为了照顾孩子，她并没有工作，家庭收入完全依靠工薪阶层的丈夫。病情控制的并不稳定，孩子从未上过学。
这让宋维十分担心断药的后果。宋维的孩子属于难治性癫痫，虽然现在病情相对稳定，但医生曾告诉她，停药后果非常严重 ，会引发病情的剧烈发作，甚至影响孩子生命，就算之后补服药物，也无法恢复到原本的控制效果。
“停药的后果非常严重，所以说快递不通是我们这些家长最大的恐慌。”宋维说。
民间自救
像宋维和梁颖这样的湖北癫痫患儿母亲并不少，她们的恐慌，也引起了其他患儿家属的关注。身在上海的庄鸿韵，决定帮助这些面临困难的湖北家庭。
庄鸿韵同样是一名癫痫儿童的母亲，她在癫痫儿童家长微信群里了解到了一些湖北家庭面临的困难。2月6日起，她在微博上发声求助，希望有关部门可以解决湖北癫痫儿童面临的药物短缺。随后，一些志愿者也相继加入。
与此同时，庄鸿韵联系了多名求助家长，组建了“湖北宝宝，加油！”微信群，统计湖北家庭的药品需求，并分享医院、药店等相关信息。
“目前我们接触到的群体，综合下来有500到600人，这还要考虑到未接触我们的，所以我预计有上千个家庭面临着这样的困难。”庄鸿韵告诉南都，“现在群里情况严重的孩子已经断药1周左右了，情况较好的也只能维持半个月。”
如何解决物流不通，也困扰着志愿者们。据庄鸿韵介绍，目前他们只能选择邮政渠道，但受疫情影响，一些县镇的邮政工作比较缓慢，镇上的工作人员每4天才会去县里取邮包，一些村子采取的封村举措也加剧了物流困难。
为解决物流问题，庄鸿韵和其他志愿者做出了多种努力，但是进程并不顺利。
他们曾考虑使用无人机投递，但湖北省内禁飞，这个方案无法实施；中国慈善基金会有着通过志愿者投送药品的成功经验，但也存在着人传人的感染风险，且覆盖范围较小，因此庄鸿韵对该方案有所顾忌。
在庄鸿韵等人的号召下，一家电商平台也开始登记慢性病药物需求。到目前为止，这家电商平台也并未向庄鸿韵提供一个明确的物流方案。
特殊处方药、国外未引进药品的获取之难，也需要一步步攻克。
一些处方药因受国家管控，必需去特定医院就诊获得。好在经过志愿者的沟通，一家药房伸出了援手。志愿者们根据各个家庭的旧处方整理出药物需求，药房很快配备了第一批药物。
2月11日，这批共12单的药物在湖北邮政部门的支持下以防疫物资名义发出，2月12日上午，居住在武汉附近县市的4个家庭已经收到药物。
但如何拿到国外未引进药品仍是个难题。这些药品并未引进国内，只能通过代购购买，但EMS并不接受非正规的药品运输，民营快递也在湖北省内停运，目前志愿者团队并没有较好办法解决这一问题。
庄鸿韵告诉记者，向网络发布求助信息后，一些医院、医疗企业表示愿意提供药品，并寄给有需要的家庭。庄女士挑选了其中相对可靠的信息，发给了群中的家长。“家长不能在特殊时期在一棵树上吊死，所以我要多分享一些渠道给他们。”
但据庄鸿韵得到反馈，一些药物还未发货。“我一个人的力量是不够的，需要全社会关注癫痫儿童群体。”庄鸿韵说。
没有药的每一秒都是煎熬。一位湖北癫痫患儿的母亲这样告诉南都，“我们大人可以不出门、生活不方便、没吃的，这些都没关系，但是孩子的药品供应不上我们家长内心非常恐慌。”
（本文除庄鸿韵外，均为化名。）
以下是庄鸿韵提供的湖北癫痫儿童所需的药品清单。
妥泰 托吡酯片25mg*60片
曲莱 奥卡西平0.3g
曲莱 奥卡西平0.15g
曲莱 奥卡西平口服混悬液60mg/ml 100ml/瓶
东维力，左卡汀口服溶液，10mlx6支
德巴金口服悬液300ml
德巴金丙戊酸钠缓释片0.5g*30片
开浦兰左乙拉西坦片0.5g
开浦兰左乙拉西坦片0.25g
卡玛西平200mg*30片
利必通50mg
利必通25mg
妥泰胶囊25mg
亚叶酸钙15mg
爱康保氢钴氨维生素B12注射液2ml10毫克x100支
氯硝西泮2毫克（江苏恩华药业）
硝西泮
进口药：
氯巴占 德版10mg
喜宝宁 氨已烯酸（SABRIL）100粒（500mg）
佐沙伲胺 台版200mg
有相关资源者，可联系庄鸿韵女士 电话：13764055515
采写：实习生王森 南都记者宋承翰 发自北京
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