《不同的音調》:健康世界需要不同的聲音

在2019年年底爆發的這次疫情裡,韓紅因為慈善高調行事,鏗鏘有力地發聲,收穫了很多讚譽,同時也出現了一些不一樣的聲音。有些人在質疑她說到一包方便麵都可以公式,但是在她的慈善官網上卻沒有看到應該看到的公示內容,也有人在質疑她,太能顯擺了,全網都在報道她做好事,但是人家雷鋒都是默默地做好事。

讚譽也好,質疑也罷,這些不同的聲音,不一樣的見解才是推動事物進步的源動力。當世界只要一個聲音的時候,才是悲劇的開始。

董卿主持的《朗讀者》來了一對夫妻,這是有一對患有自閉症雙胞胎的父母,秋爸與秋媽。秋爸與秋媽在面對有自閉症的雙胞胎兒子,沒有退縮,也沒有放棄,艱難辛苦付出,不敢奢求結果。秋爸為了讓兒子叫聲爸爸,對著兒子叫了幾千次爸爸。


《不同的音調》:健康世界需要不同的聲音

對於秋爸秋媽的感人事蹟,我不在此進一步贅述。我想要講述的是自閉症本身的故事。

雙胞胎在兩歲以前表現出來的行為,在普通人眼中似乎與普通孩子沒有什麼區別。但是當雙胞胎兩歲了,還不會講話時,父母雖然覺得有些不對勁,但是一般人都覺得只是說話晚一些而已,中國有句話叫“貴人語遲”。

當秋爸帶著兩個孩子在小區活動時,同小區的一個醫生碰到,向秋爸提醒一句,他們可能是孤獨症,需要去醫院確診一下。孤獨症也被稱為自閉症。秋爸秋媽帶著孩子來到自閉症權威檢測醫院,北京大學第六醫院,通過專業的測評,醫生肯定雙胞胎患的是自閉症。

因為發現得早,這對雙胞胎很快就進入了干預期。秋爸秋媽向專業的老師學習,在行為上對兩個孩子進行干預,他們在教育孩子上學將普通的行為分解成一個一個的細小動作,一遍又一遍帶著孩子模仿。將獎勵與懲罰措施相結合。

對於自閉症的孩子,需要去專門的教育機構接受學習。秋爸秋媽把孩子帶到青島的特殊學校學習。對於自閉症的孩子,這些治療行為需要不菲的費用。秋爸秋媽不能一直陪著孩子,他們需要掙出治療費用。他們讓親戚在青島陪伴孩子,他們兩人輪流去陪伴孩子。

到了孩子上學的年齡,雖然他們有很大進步,但是仍然不能像正常孩子那樣上普通學校。雙胞胎來到專門學校北京海淀培智學校學習。

秋爸秋媽很不幸,因為兩個兒子都有自閉症,但是,他們又很幸運,因為現在雖然人類還沒有治癒自閉症的方法,但是對自閉症已經有了一些認識,也有了一些治療的方法,可以有效改善自閉症的症狀。


對自閉症的認知與治療方法,是前人在荊棘的路上摸索出來的。在摸索自閉症治療方法和自閉症兒童受教育的權利上,有很多不同的方法流派,也有很多不和諧的聲音,但正是這些不同的聲音,對權威的質疑和不盲從將自閉症帶到大眾眼前,才有了現在對自閉症的這些知識與治療經驗。

兩名資深媒體人約翰·唐文與凱倫·祖經過廣泛調研,深入採訪,以翔實的史料為基礎,精心打造了這部自閉症的歷史《不同的音調:自閉症的故事》。它不僅是一個病症的歷史記錄,也是人類認知新事物過程,這其中有誤解,有偏見也有冤屈,但是隻要不斷有新的聲音出現,事物總會從彎道回到正途。


《不同的音調》:健康世界需要不同的聲音

01 自閉症的認知


列昂·肯納是美國頂尖兒童精神病專家,他是第一個意識到自閉症未被任何精神病學和學科文獻記載的病例,並是第一個對自閉症進行命名的醫生。

他發表的第一篇論文具有里程碑的意義,他在文末使用“天生”這個詞來強調自閉症。“自閉症是一種天生的疾病”這一結論與精神疾病的主流觀點相牴觸。

但是他的文章並沒有引起反響,並且他敬佩的精神科醫生告訴他,他的發現沒有任何價值。肯納開始對自己的發現是否具有意義這一點產生了動搖。

按照主流觀點的理論,自閉症這種精神疾病是受到外界創傷引起的。

在德國納粹集中營呆過11個月的魯諾·貝特爾海姆,逃到美國後,寫了一篇介紹集中營的文章,在文章裡他分析集中營難民的心理。這篇文章震驚了讀者,引起了轟動,並讓貝特爾海姆的地位迅速上升。

肯特發表的關於自閉症的文章引起他的興趣,他運用弗洛伊德的行為理論加以描繪,將自閉症兒童的行為與集中營中難民行為一一類比,最後得出結論,自閉症兒童產生自閉的行為就像難民受到迫害後的行為一樣。讓這些兒童產生自閉的原因是因為他們有一對讓他們感受到傷害的父母。


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肯納自己在自閉症上的發現沒有引起人的注意,但是根據他的發現進行分析的貝特爾海姆獲得了巨大的聲譽。

肯納改變了自己最初的觀點,開始大談母親的冷漠導致孩子的症狀。觀點的改變,讓他的理論被更多人知道,讓他聲名鶴起。但是卻讓更多自閉症患者的母親陷入被討伐的境地。

在肯特的後期,又開始更正自己的觀點,為那些被冤枉的母親發聲。肯特與貝特爾海姆的觀點之爭,其實也是聲譽的爭奪過程。

02 誰應該為自閉症負責

當貝特爾海姆將自閉症的產生歸責於孩子的父母后,肯特在創造出“冰箱母親”這個名詞後,父母成了自閉症的元兇,特別是母親這個角色。

如果父母要想把自己患病的孩子送進專門學校進行學習治療時,她們也必須接受治療。在治療課程上,他們要去不斷挖掘到底自己在哪一步做錯了,讓孩子向蝸牛一樣縮進厚厚的殼中,不敢與人交流。

“冰箱母親”的理論讓精神病醫生成為無用的資源,扼殺了任何想要探究自閉症合理成因的衝動。它也給母親帶來了痛苦與困惑。

這些精疲力盡的母親們,一邊承擔照顧孩子的重擔,一邊還要被世人指責。為了獲得讓孩子獲得學習治療的機會,還要不斷指責自己,從自己的言行中找出到底自己在哪一步做錯了。

一個勇敢的母親不願意在那裡自怨自艾,她希望能給自己孩子做些什麼,但是那些專家否定了她的作用,她對這些專業的醫生產生了質疑。

她偷偷聯合那些不斷自責的母親們,組成自助團體,為她們自己的權益發聲。

當時,像這樣小小的聯合團體有很多,但是因為分散於各地,她們的聲音並沒有被更多人聽到,“冰箱母親”的觀點依舊大行其道。


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一個理論的形成和推翻都需要足夠理論,也需要權威的專業人士給出定論。

伯納德·裡姆蘭是一個自閉症孩子的父親,同時也是一名心理學博士。他對“冰箱母親”這個理論不認同,他更願意找出自閉症真正的成因。在心理學知識基礎上,他又自學生物學,神經學等學科知識。

他有足夠的理論知識,但是還缺乏大量的真實數據。但是他還是將自己的理論寫成書,並附上一頁調查報告。

這些質疑舊理論的母親們,在讀到裡姆蘭的書時,紛紛給他寫信,這樣,裡姆蘭的研究也有了足夠的數據支持,“冰箱母親”的觀點受到撼動。


貝特爾海姆認為自閉症一種精神疾病,自閉症的產生源於父母的無情。在貝特爾海姆的治療項目中,他採用縱容孩子的方法,孩子的任何行為都不干預,他希望通過滿足孩子的方法來讓孩子感受到愛,實現治療。

埃裡克·邵普勒是貝特爾海姆的反對者,他從另外一條路,神經學的角度去研究治療自閉症的方法。

他用視覺的刺激去吸引起孩子的注意,通過這種方法來解決孩子與人的交互問題。

邵普勒的治療方法在兩個孩子身上取得了成效,他將治療的過程錄像,用來指導自閉症孩子父母。


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洛瓦斯對自閉症治療方法的研究差不多與邵普勒同期,但是前面的20年裡,洛瓦斯沒有邵普勒那樣的名氣,他的治療方法還引起很多爭議,他在治療自閉症兒童時,會採用電擊方法,這些讓很多人不適與不滿。

洛瓦斯採用行為分析方法, 他希望可以“通過強迫孩子的外向行為改變”迫使他們的內在機制發生變化。

洛瓦斯的方法是將任務分解為可教、可學的小型行為,並通過高頻獎勵和偶爾的懲罰來不斷強化這個過程。

在洛瓦斯的治療方法實驗20年後,他發表報告稱他的方法可以讓47%的自閉症兒童成為正常人。這個成功比例,對於自閉症來說已經是重大突破了。

洛瓦斯的成功吸引了人們的注意,深深刺激到邵普勒,於是邵普勒開始有意識針對洛瓦斯,洛瓦斯反擊,兩人的針鋒相對開始了。

很多時候,兩人的相互攻擊從科學本身轉移到個人身上。這些私人的攻擊產生了不好的效果。洛瓦斯的治療方法引起了一些人的反對。

布里吉特·泰勒是堅持使用洛瓦斯的行為分析方法的專業人員。她成功地讓一些自閉症兒童向好的方向轉變。

其中一名自閉症患者的母親是一名作家,她將泰勒的治療過程寫了一本書。這本出自於專業作家的書成功地吸引到眾多閱讀者。

於是,洛瓦斯的治療方法流行起來,成為治療自閉症的主要方法。


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結束語

《不同的音調》講述是自閉症歷史,但又不僅僅是自閉症的歷史,通過自閉症歷史這面鏡子,我們可以看到人類的認知歷史。在科學技術上不同的聲音,可以讓技術向前發展。但是,把發聲當成個體謀私的工具,那麼就成了阻礙科技、社會發展的障礙了。


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