這是一個呼吸科醫生記錄的真實故事。
醫生林大鼻遇到了一個罕見病中的罕見病：病人感染了一種特殊的病菌，肺部積滿白色渣子，就像灌了一層厚厚的水泥，即使四周都是空氣，也時刻體驗著“被活埋”的感覺。
為了這個病人，科室所有專家教授專門來了一次全體討論，難得的意見一致：風險太大，不建議手術。病人的身體情況十分危急，沒有醫生敢冒這個險，為他洗肺。
最終，這位病人找到了林大鼻，發出了最後的求救，“我死了也沒關係，就是為了爭這一口氣。”
經過病人及其家屬的授權，這篇文章使用了病人的真實姓名。
這個故事來自公眾號「天才捕手計劃」，他們專門記錄真實的職業故事和帶勁的親身經歷。
其中「醫院奇聞錄」系列收錄的，都是醫生們私藏多年的壓箱底故事。無論是普通人還是醫生，都能在這裡看到自己的影子。
3個月前的一天，我端坐在醫院辦公室，大腦混亂，焦灼等待。
整整一個小時過去，兩位律師如約而至。
在我的面前，出現了一份“手術生死狀”——這薄薄的文檔，上面一條條列舉十幾項這場手術可能的後果，任何一條都意味著直接死亡。
“生死狀”結尾一句很冰冷：醫生已詳細告知所有風險。最後一欄：同意，或是拒絕，然後簽名。
在外科，醫生和病患簽訂“生死狀”已經是家常便飯，甚至還有醫務處在場全程錄像。除了提醒病患，這也是醫生面對不得不做的高危手術時，最後一道保護自己的措施。
而我在內科幹了11年，手術量不多，更沒接過高風險手術，看著眼前這份“生死狀”，我很茫然。
兩位律師鄭重告知我——如果你敢接這場手術的話，籤“同意”。如果病患和家屬敢讓你接這場手術，也是籤“同意”。而她們律師會代表第三方會見證整個過程。
兩位律師的身後，是這份“生死狀”的主角——病患譚朋朋。
朋朋坐在輪椅裡，臉上緊扣吸氧面罩，旁邊一個氧氣瓶。家屬在他身後。
朋朋抬起手，慢慢接過這份“生死狀”。我當時還有些擔心，要知道，有些病人讀到最後，甚至會被這些風險直接嚇走，更何況是朋朋這樣的病，這樣的選擇。
但朋朋顯然是個例外。他沒提任何問題。直接簽名。
放下筆，他還是什麼也沒說。他戴著呼吸罩坐在那，就那麼直視著我。氣氛凝滯了，他的呼吸罩上，蒸騰起一陣陣白霧。
“有什麼要問的嗎？”我覺得生死大事還是謹慎得好。
朋朋的愛人拿起同意書，想讓一旁的父母看看。但朋朋卻搶先說：“不用看了。” 朋朋的聲音透過面罩，短促而沉悶——呼吸，對於他太重要了。
他的愛人與父母都簽下名字。
現在“生死狀”上的同意欄，只剩一個空格，那是留給我的。
我拿起筆，鄭重簽下名字。四周只剩筆尖在紙上的摩擦聲。
我突然意識到，要動真格的了。
朋朋，這個看似冷靜的男人，必須時刻把自己扣在呼吸面罩裡。透明呼吸面罩後面不斷升騰起來的白霧來自他的口腔、氣管、胸腔——來自他被“侵佔殆盡”的雙肺。
他那本應通透呼吸的雙肺，不知從哪天起長出了一種罕見的“白色渣子”，然後越來越密，面積越來越大，像螞蟻要佔領食物，像水流要鋪滿河床。他的肺簡直就是馬上要被“水泥” 糊上、砌住、填滿了。
朋朋根本脫不開氧氣瓶，自由呼吸很久很久以前就是不可能的事了，連去距離病床十米之外的洗手間上廁所，都變成了一種奢望。
面罩中那些白霧是如此晶瑩、鮮活，更是如此寶貴、稀缺。朋朋的每一口“呼”都極其費勁，因為呼不出什麼東西。朋朋的每一口“吸”都更費勁、心痛，因為吸不進去什麼東西。朋朋說，“我有力氣，但怎麼吸都吸不了氣。”他只能眼睜睜看著那些日益稀少的白霧，看著自己日益虛弱，垮下去，而後窒息而死。
朋朋很快就要在空氣中被活埋。
不能“洗肺”嗎？——理論上可以，往肺裡面灌生理鹽水，像大浪淘沙，把渣子衝出來，這種手術就俗稱“洗肺”——這也正是朋朋現在強烈盼望我幫助他做的手術。
但沒有醫院和醫生敢接。因為對於朋朋，洗肺後那些“白渣子”依然會捲土重來，甚至加速蔓延，而且更有可能的是，朋朋還沒靠自己呼吸到一口空氣，就倒在手術檯上了。他的肺已經衰竭了。
早在同事找到我之前，全科所有醫生曾重點研究過朋朋的手術。專家教授們慎重討論了很久，難得的意見一致：風險太大，不
建議手術。這幾乎是板上釘釘的結論了。
教授們的擔心是有確鑿道理的。雖然在全國最權威的醫院排行榜上，我們醫院歷年來都蟬聯綜合排名第一，很多罕見病患者慕名而來。可朋朋的這種罕見病，卻是迄今為止，我們見過的唯一一例。
這是罕見病中的罕見病。不斷自我複製生長，無法徹底根除的“白色渣子”其實是“肺泡蛋白沉積症”。
如果說罕見病的概率是百萬人中的一個，那麼朋朋的狀況，幾乎就罕見到根本無法統計。
之前，朋朋已經輾轉去了全國幾家大醫院，毫無懸念地遭到了一次又一次拒絕。理由很直接，第一，手術風險實在太大；第二，“全國最好的醫院都不給你洗肺，我們就更不可能做了。”
洗肺，手術風險極高，僅僅有可能自由呼吸，而很快又面臨“白渣子”的進攻、佔領，然後死去；不洗，就只有戴著面罩，看著白霧日漸稀少，也就只有等死。
沒有人想到，4個月後，朋朋再次出現在我們醫院的大門口，並找到我。
朋朋說話困難，但異常堅決——
“我只想，好好吸一口氣。”
手術前，我來到急診，在患者中尋找朋朋的身影。
“這裡，在這裡。”不遠處傳來此起彼伏的招呼聲。
理著平頭、圓圓臉的朋朋坐在一張狹小的病床上，說不出話，但正竭力衝我招手。四周環繞的家人大聲呼喚著我。
環境太嘈雜，沒辦法細聊，我就問了一個問題：“想好了嗎？”
朋朋沒有絲毫猶豫：“想好了，付出任何代價都願意。”
沒有痛苦地呼吸一口新鮮空氣，就是他最大的心願——但代價呢？
很久以後，偶然翻看他的微信朋友圈，我才知道當他得知我願意幫他完成這個心願時，心情有多雀躍。
當時我讓他先躺下休息，朋朋艱難地說很久沒躺下過了，躺著更喘不上氣。
我找了一個安靜的角落，跟他的愛人和父母談了很久，再次告知手術風險：如果一定要進行手術，最壞的結果是連手術檯都下不來。
父母最先流淚了。“孩子生病這幾年過得實在太難了，現在就剩一個最後的要求了，無論如何都要實現，我們勸不住。”
兩位老人一看就是樸實的農民，他們鄉音很重，怕我聽不懂，用不標準的普通話努力地說。
“如果下不來手術檯，朋朋因為處在麻醉狀態，死亡的瞬間是不會受罪的。”我沒有過多強調自己需要承擔的風險，只是反覆告訴他們，“但家人只能在外面等著，連他活著的最後一面都見不到。”
“開弓沒有回頭箭。”朋朋的愛人很瘦弱，但卻是最冷靜最堅定的那一個，“之前全家開過會，已經想好了，都支持他的決定，無論什麼後果都接受。”
我遠遠地看了一眼朋朋，他坐在床邊，正在往我們的方向張望。
所有人裡，我唯獨沒有叮囑他要好好再想想。因為他此時看向我的眼神，如同寫著四個大字：破釜沉舟。
只是談到後面，朋朋的父母仍然有些猶豫，我讓他們好好想想，再做決定。
我衝著朋朋遠遠揮了揮手，轉身離開。
第二天大清早，朋朋全家人找到我，他們昨晚一夜沒睡，最終做出了要手術的決定。朋朋對我說，他已經交代好了後事，包括財產分配……
手術前一天，臨近下班時，朋朋的愛人再次找到我。我以為手術還有什麼沒交待清楚的細節，甚至他們有什麼變化。
沒想到，她告訴我，朋朋要捐獻器官。
朋朋說自己才剛剛
30歲，萬一在手術檯上死去，那些有用的器官，還可以再幫助其他人。她說朋朋說服了每一個家庭成員，除了奶奶堅決不同意，奶奶說自己的孫子連一把骨灰都留不下，就一點念想都沒有了。
我專門找了一趟朋朋，安慰他：“這個手術在我們醫院，目前還沒有死亡的先例。無論如何，我都會盡最大努力讓你平安下手術檯。”
第二天，一大早，我特意戴上開過光的護身符。
雖然洗肺手術我做過很多次，但這一次根本不一樣。
此前我的準備工作其實已經很紮實了。我一邊通過私人關係，請來了資深麻醉師。另一邊，我的查房教授是呼吸危重症方面的專家，那個幫朋朋跟我取得聯繫的同事，是研究呼吸罕見病尤其是肺泡蛋白症的教授，他們都答應來手術室坐鎮幫我。這是我能請來的最強陣容了。
那一早，朋朋的親弟弟也從老家趕過來了，一家人圍在接朋朋的平車四周，來到手術室門口。我讓他們放心，還順帶指了指天花板：“有事會通過那個喇叭叫你們。”
其實手術室外，沒有消息，就是好消息。
很快，手術檯上，平躺、麻醉、插氣管插管。
麻醉之前，我握住他的手告訴他：“等聽到有人喊‘睜眼睛’的時候，你努力睜開眼，就又能看到我了。”
他因為緊張而呼吸急促，緊緊抓著氧氣面罩大口喘氣，一句話都說不出來。白霧繼續升騰。
朋朋很快進入麻醉狀態。
“洗肺”跟外科手術不一樣，不需要動刀見血，是往肺裡灌入無菌的生理鹽水，再讓水流出來，順勢把填充在朋朋肺裡的渣子帶出來。
但是，“洗肺”的難度在於，灌進去和流出來的水量都必須精準控制，還要時刻密切注視著監護儀上的各種指標。
生理鹽水開始流進朋朋的肺部。
我們先洗的是左肺。現在左肺就是不通氣的，只能依靠右肺通氣呼吸，也就是我們把氧氣只送到右肺，而把水灌進左肺清洗。朋朋的高風險在於雙肺功能極差，手術中又始終只能依靠一半的肺來呼吸，另一半肺還要不停的往裡灌水、再流出來。
進出的水量完全靠人工——也就是我來控制。一般一次性灌入500毫升，一瓶礦泉水的量，如果順利的話，也會達到1000毫升。
我慢慢操控，讓水流緩緩流進朋朋的身體中，流進那個佈滿“白渣子”的地方。
我們灌進去500毫升，至少也要放出來300-350毫升，否則水留在肺裡出不來是很危險的，必須尋找原因。而原因可能有很多，比如氣管插管的位置不合適，水就可能誤流到另一側肺裡。
不多久，“水流”從朋朋的肺裡出來了！
那根本不能叫水，而是像豆漿一樣。
水很粘稠，幾乎乳黃色，那是因為一開始洗出的渣子很多。我鬆了一口氣。隨著肺被洗得越來越乾淨，渣子越來越少。
水真的越來越清亮了。
這說明肺洗乾淨了。每洗一側肺大約需要一萬毫升水，大概20多瓶礦泉水的量。其實整個過程是挺枯燥的，但每次沖洗出來的一點點，就說明生，說明存活的時間又多了一點點。你不得不狠狠盯著。
水流依然順利地流進流出。
躺著的朋朋其實是一名血站護士，是我的同行。
第一次見面，我原本以為，他一定會問我，為什麼所有的不幸都要發生在自己一個人身上？
我害怕被問到這種問題，甚至專門打了草稿，把所有一切歸咎於命運——比如說你已經做得很棒了，只是人有的時候就是這樣，不得不認命……
然而朋朋沒有提問，他只是反覆感謝我。他說自己確實很絕望，因為“空有一身力氣，卻使不上勁兒。”
他說現在一心想要洗肺，就是想使出這最後一把勁兒。
我其實不太能理解這種執念，為了“爭一口氣”，可能要付出生命代價，值得嗎？況且洗肺手術並不能從根本上解決朋朋的病，即使一切順利，個把月以後，肺部又會被白色渣子填滿。
“我一直在被動承受命運的安排，自己完全無能為力。現在生活中再沒有什麼可爭取的了，能爭的就是這口氣。一個月的自由呼吸，值了。”他對我說。
很久後，直到冷靜下來，我才意識到，自己接下這起罕見病手術有多冒險。也是這次談話後，我思考了很久，既然幫他的決心已定，我打算獨自承擔風險。
幾個小時過得很慢，好在目前為止，朋朋的洗肺手術進行順利。
洗完一側的肺以後，已經到午飯時間，教授說有他盯著，讓我先去食堂。我匆匆吃完午飯，突然想到朋朋的家人還在提心吊膽地等待，雖說沒有消息就是好消息，但我還是拿出手機，給他的愛人發了一條微信：“目前一切都很順利，不用擔心。”
沒想到，這句一切順利，反而變成了一語成讖。
意外發生在下午，手術進行到2/3的時候。
我們麻醉機的氧氣無論如何也送不進朋朋的肺裡去了。
變故來得太突然。氣管插管其實有兩個氣孔可以往肺裡送氣，兩個氣孔都送不進氣的概率很小很小。正是朋朋最最需要，最缺的氧氣，現在供應不上了。
手術瞬間變成了搶救。
“所有麻醉科二線、三線，速到XX手術間支援！”我們醫生的內部喇叭高聲響起，反覆在我的耳邊迴盪。
一瞬間，整個手術樓，所有不需要值守在手術檯第一線的麻醉科醫生，全都從四面八方飛奔而來。
此時的朋朋，因為缺氧整個人開始發紫。
我默默地把位置讓了出來，讓更有經驗的麻醉科醫生們趕緊上前。
以往的“洗肺”手術從來沒有病人下不來手術檯，這也是我敢於接手的重要原因之一，但萬萬沒想到卻會發生這種突變。此時此刻，醫生們希望病人活下來的願望，其強烈程度不亞於任何一位病患家屬。
趕來的麻醉醫生越來越多，小小手術床周圍聚集了十幾位醫生。我已經無法看到朋朋了，我只能緊盯著監護屏。
朋朋血氧飽和度斷崖式地下跌，隨後血壓和心率開始嘩嘩往下掉。
朋朋露在外面的兩隻腳，越來越青紫。
我慢慢退到了屋子角落，無力地背靠著牆壁，大腦一團亂麻。
疾病走到盡頭是沒有辦法的事情，但我還是想讓朋朋在家人的陪伴中，走完生命最後的日子，而不是一個人孤零零、渾身青紫地躺在冰涼手術檯上。
看著眼前忙碌的同事們，我的內心很快陷入無盡的愧疚中。雖然在律師公證下籤了手術同意書，也把最壞的結果都反覆交待了。但畢竟我是手術醫生。而萬一病患家屬接受不了意外，我這一腔孤勇的熱血，還會連累很多同事。
監護儀的報警聲越來越刺耳，朋朋的生命跡象迅速消散，有些數字已經測不出來了。
教授說：“咱們把家屬叫過來，交待一下吧。”
我實在不甘心，如果朋朋就此醒不過來，這將成為我永遠的心理陰影。我咬著牙慢慢擠出三個字——“再等等”。
此時朋朋仍然被十多個同事搶救著，人影重重，我越來越看不清裡面的樣子。
終於，同事通過有效調整呼吸儀器，又把氧氣送進了朋朋肺裡。監護儀器上開始測出數字，並在緩慢而堅定的回升。
搶救過程大約三分鐘，卻像一個世紀那樣漫長。
朋朋在鬼門關徘徊一圈，掉頭往回走了。
手術不可能再繼續進行了。教授讓我把家屬叫到門口，簡單交待一下。我讓他等我一會兒，先去個洗手間。
洗手間裡，我不斷擦拭眼淚。
回病房3個小時後，我們決定給朋朋拔出氣管插管。這是有點風險的，畢竟才第一天，我和教授商量了一下，想讓朋朋舒服一些。
拔下來的瞬間，朋朋就在大口喘氣，是嘴和鼻子都竭盡全力用上的那種喘氣，發出很響的聲音。那種姿態讓人印象深刻——
朋朋就像在猛嗅一朵花。
“認識我是誰嗎？” 我的第一句話沒有問朋朋感覺如何。
“林醫生。” 朋朋回答。
至此，我的一顆心才算徹底放下了，他並沒有因為那幾分鐘的缺氧而大腦受損。後來朋朋告訴我，聽到我第一句話的時候，特別開心。
自由呼吸，讓朋朋立即開心了。
朋朋以為自己手術成功了。我的心情卻再次複雜起來，一是因為他能呼吸而高興，但又擔心手術意外中斷，沒有為他爭奪到更多自由呼吸的時間。
我唯一欣慰的地方就是，雖然手術提前終止了，但朋朋肺裡絕大部分的“白渣子”都被洗出來了。
朋朋這種罕見情況，手術後維持時間會很短，我的參考文獻很少，我只能在心裡說——
自由呼吸，希望能維持一兩個多月吧。
朋朋說太久沒有感受到這樣的呼吸了。當時他的肺裡，大概還有30%的殘渣，雖然不是正常人，但是呼吸已經比從前輕鬆太多了。以前扣個面罩，全方位送100%純氧，現在只需要鼻導管。這一刻，朋朋呼吸起來的感覺，相當於普通人跑了800米，有點喘，但能成句說話。
做完手術後第2、3天，朋朋一直處於特別亢奮之中。他彷彿要拼盡全力在這生命的最後一兩個月裡多呼吸幾口。
我覺得他挺好的，甚至把他轉到普通病房，因為重症病房晚上也會開燈，機器轟鳴，清醒的人住進去是很難受的。
轉進普通病房，朋朋的家人就可以進來陪護了。
朋朋和家人聊，和護士聊，感覺想和見到的任何人說話。他一口氣能說半小時。這在以前根本不可能，那時他一句話都說不完整，根本沒心情和別人聊天。
也就是在這一週，我和他聊了特別多。他一邊大口呼吸，一邊大口講，似乎想要把此後的一兩個月用話語填滿，他連綿不斷地呼吸，連綿不斷地對我說話。
其實，圍繞朋朋身體的秘密，他和醫生花了8年才知道，不過那個謎底上帝已經埋了三十多年。
2008年，朋朋在一次體檢中被檢測出免疫力低下，相關的“單核細胞”幾乎降到了零。
作為在血站的護士，朋朋知道不對勁，但去醫院沒查出病症，也就隨便了。
整整8年後，2016年，朋朋突然陷入了一場“詭異”的發燒，三月不退。
輾轉求醫到北京，轉入我們醫院。主治醫生髮現這不是普通肺炎，朋朋的肺部及血液裡，都充斥著一種“特殊菌”（鳥胞內分枝桿菌複合體）。
大家以為終於找到了罪魁禍首，接下來挑選藥物治療就行。但主治醫生很不安心。她在網上搜索，看是否有類似的病人。
一次，她把朋朋的兩種病症——“單核細胞減少症”與那種“特殊菌”——同時輸入檢索框，居然跳出了一個聞所未聞的疾病——MonoMAC綜合徵。
——這個複雜的名詞其實就是一種“基因突變”！
那就好比街上的紅綠燈中有個顏色的燈出了故障，開始亂閃，進而引發大規模車禍。
此時此刻，朋朋身體內就是這樣一個“大型車禍現場”——
免疫力低下、發燒、肺炎、特殊菌等等，就是一樁樁車禍的表象。它們都是死神的煙霧彈，那個壞了的紅綠燈“基因突變”才是真兇。
朋朋體內的基因染色體不多也不少，但是其中一條出現了錯亂。這也像一串潔白的珍珠項鍊，其中一粒居然是黑色的，還是橡皮做的。
然後，“黑色橡皮珍珠”開始“融化”，項鍊隨之“斷裂”。
在我們這所全國一流的醫院，罕見症不可怕，但你要說“基因突變”，誰也沒轍，無藥可治。嚴重者的壽命很短。
這種情況下，醫生與家屬的努力無用，成噸的鈔票也無用。或許這樣說，是命運壓根就不打算讓你好好活下去。
不過主治醫生告訴朋朋，還有一種辦法“逆天改命”——骨髓移植，也就是拆掉壞的“紅綠燈”，裝一套全新的。
但要“逆天”是有代價的。
這個代價就是融入新骨髓前，會對患者進行體內清除，一瞬間人會喪失全部免疫力。但朋朋現在身體裡都是特殊菌，清空了免疫力，這些菌很可能會立即吞噬掉他。
朋朋很幸運地遇到了骨髓匹配的捐獻者，但反覆權衡後，他選擇了放棄。
最終，耗時2年半，朋朋體內的特殊菌被清除。主治醫師甚至讓朋朋一度回到家鄉的獻血車上，繼續他熱愛的工作。但醫生知道，朋朋體內的定時炸彈一刻也沒離開。
當朋朋再次聯繫中華骨髓庫與醫院時，所有醫院都婉拒了——因為此刻朋朋體內又出現了一起更嚴重的“車禍”——那些日益填滿朋朋雙肺的“白渣子”，那種能不斷生長直接要窒息朋朋的“白渣子”。
新找到的骨髓捐獻者在最後關頭也悔捐了。
那段時間，朋朋開始錄短視頻。視頻裡，他問兒子：“昨天你來看爸爸，高興不高興？開心不開心？”短短几句話，他需要不停地喘氣。
“白渣子”吞噬著他的肺，越來越快。見到我的時候，朋朋已經是不想著活了，他只想大口自由呼吸。
現在，病床邊，朋朋已經開始那術後可能僅有的一兩個月的自由呼吸、自由談話。
不過談話都是我問他答。只有說到一個話題，他是主動講的，那就是幫助過他的每位醫生，他都記得名字。
不過我發現，在他簡述自己一生的時候，聊到骨髓志願者“悔捐”這件事，是低下頭悶著說話的。
看著他呼吸，聽著他講話，我總在想，早在30多年前，上帝殘忍地埋下了一道判斷題，答案都判定朋朋死去。但抗爭3年後，朋朋硬生生將這道判斷題做成了選擇題——
他要自己在“多活一段時間，但在痛苦、直至窒息中死亡”與“自由呼吸一兩個月”之間做出選擇。
朋朋選擇了後者。
術後第七天，朋朋肺裡殘留的水終於吸收乾淨了，該拍CT複查了。
我還是有自信的，即便是兩個月，雖然手術意外中止了，但最多也就剩餘30%的白渣，朋朋的肺裡應該乾淨很多。而新的即將生長的“白渣”也得長一陣子吧。
老天總愛開玩笑。
拿過CT片子，朋朋的肺裡依然白茫茫一片！滿是白渣！
我幾乎肯定是拿錯了手術前的片子，白渣佔據了肺部80%。我反覆確認上面的拍片日期，才不得不相信這真的是洗肺手術後新拍的。
因為基因突變，因為上帝的選擇，朋朋肺裡的白渣再次捲土重來。僅僅7天，“白渣”從30%又翻番到80%！這怎麼可能！
幾乎付出生命的代價，才換回來的“爭一口氣”，難道僅僅能維持一個星期？！
我很沮喪，幾乎要變得迷信了，基因突變造就的天命，它難道就這麼強勢不可逆轉嗎？
我接受不了這樣的結果。
按理來說，沒有基因突變的人，肺裡有蛋白沉積這樣的“白渣子”，洗一次肺，能維持將近16個月。而我和專家們預估，朋朋這次至少能維持一兩個月，當初跟他反覆說的，也是這個時間。
事後來看，術後第3、4天，朋朋精神狀態很好的時候，其實他的肺部的沉積物應該就又返還到50%，他可能覺得呼吸會困難一些，但因為躺在床上沒活動，顯不出來。
只能實話告訴朋朋。
“不想活了！”朋朋直接崩潰。他的愛人嚇到了，趕緊找我勸他。
我和朋朋聊了近兩個小時。
朋朋就坐在那裡，但和之前幾天完全不同，原先見到我很高興，現在一點反應也做不出來了。他的“心氣兒”沒了，他說自己突然覺得呼吸很困難。確實，他現在不是跑完800米的喘氣，而是站在喜馬拉雅山上喘氣。
他說，自己輸得一塌糊塗。
他問我，這不過就是自己的最後一個心願，用生命才換回來的暢快呼吸，怎麼那麼快就沒了呢？不是兩個月嗎？！
我並不是很擅長安慰人，想了很久，無法給他虛假的安慰。我決定實話實說：“朋朋，你知道手術過程中發生了一個小插曲，還很驚心動魄嗎？”
我坐在病床邊，詳細講述手術的全過程，並給朋朋看了我拍的一張照片——醫生們圍了好幾層，正在全力以赴地搶救，中間是躺在手術床上的他，只露出來一雙青紫青紫的腳。
“當時稍有耽擱，就有生命危險。現在的情況雖然絕望，但比起那時，還是好了很多。你現在的每一天，其實都是賺來的。”
“搶救的時候，我作為你的主治醫生，對你最大的期望，就是你能走到最後，還有家人的陪伴，而不是一個人躺在冷冰冰的手術檯上，再也醒不過來。”
朋朋沉默了很久，嘆了一口氣。看得出來，他有些埋怨自己剛才的情緒失控。
我安慰他，你已經很勇敢了，不需要再苛責自己。我看見他那張曾經圓圓的面孔，已經消瘦成另一個樣子。
幾天後的一個週末，朋朋準備回家了。他說本想給我寫封感謝信，卻實在不知道如何落筆，這份感恩，只能埋藏在心裡了。
分別時，我和朋朋很默契地都沒有提再見面的話。
奇蹟並沒有發生，朋朋回到當地的醫院後，身體越來越差，呼吸也變得愈加困難。
他實在堅持不下去的時候，會給我發微信。我每次都第一時間回覆他，雖然我知道自己解決不了什麼實質問題。
我是個不喜歡發朋友圈的人，即使已經在“天才捕手計劃”寫了好幾個故事，但從來沒有在自己的朋友圈裡分享過，因此知道我的朋友也不是很多。
有一天，我發現朋朋竟然在《微生物神探》那篇故事下面點了“在看”！我非常興奮，馬上發消息問他：“你也是‘天才捕手’的粉絲嗎？”
當他知道我就是文章的作者的時候，靜了很久，問我——
“你能不能把我的故事也記錄下來”。
“萬一有跟我一樣病的人看到，會少走很多彎路。回想起來，我真的太難了。”
我答應幫他記錄，但也提了一個條件——
“你也要答應我，一定要等著看自己的故事。”
他的身體肯定又差了很多，肯定連打字都極其費勁，但從那天起他開始非常努力地為我補充自己的各種細節，不論是生病前三十年的還是生病後抗爭這三年的。我感覺他是在把希望賦予進這些文字裡。
然而，連這個小小的心願，也變成了奢望。
他的病情越來越重，始終只能靠坐著，幾乎完全無法睡覺，哪怕只是咳嗽一小陣，都有很強烈的瀕死感，需要緩一個多小時才能恢復過來。他太難受了。
有一天，他給我發來一條微信：“林醫生，我堅持不住了，可能看不到你寫的故事了。”
這時，我現在寫的這個故事只寫到一半。
我立即將這一半的故事提前發給朋朋——我剛剛寫到手術後，拔掉氣管插管，朋朋像嗅花一樣狠狠地吸進第一口空氣。
朋朋說自己看哭了。此前我從來沒見他掉過眼淚。
很快，當地醫院的醫生開始準備輸送大劑量鎮定劑，幫朋朋減輕痛苦。後來他的愛人告訴我，在朋朋意識清醒的最後一刻，沒有直接插上氣管插管，反過來叮囑他愛人，記得去登記器官捐獻。
插上氣管插管的第二天，他猝然離開。
朋朋離開以後，有關於他的故事，我寫了很久。老是有一種錯覺，似乎只要故事只寫到手術那時，只寫到一半，朋朋就一直都在那。
直到今天，我總不自覺想象著朋朋深夜在病房裡，臉上扣著氧氣面罩，升騰起一陣陣白霧，獨自看著那半篇故事的樣子。
我時常翻出和朋朋的聊天記錄，還能看到他當時讀完那一半故事時的反應——
那時等他哭過之後，我問他，還有什麼想說的嗎。
“沒有了，想說的話已經都在這裡了。”他說。
（文中部分人物系化名）
插圖：超人爸爸
經過朋朋本人授權，這篇文章採用了他的真名。
在生命的最後半個月，朋朋先是跟林大鼻講述故事，然後又想要捐獻器官。這個男人在用各種方式將希望交由其他人，替自己去完成這輩子未能完成的抵抗。
他之所以這樣做，是因為看到自己身上悲劇的源頭。
一直以來，罕見病就被稱為“孤兒病”，能積累的治療經驗有限，能獲得的研究資源有限，甚至連願意生產這些救命藥的廠商都很少。
朋朋就是深陷這些泥潭，想換骨髓時已經來不及。
臨別前一段時間，他花了很多時間思考，說過最多的一句話就是：“我這些年過得不好，不要讓其他人和我一樣。”
這樣想的，不止是他一個人。
朋朋去世後，他的妻子經常在病友群或是論壇，講解自己知道的病症知識。她說，雖然很難遇到和朋朋一樣基因突變的病人，但她還是會堅持找下去，直到找到同樣情況的病友。
她想讓丈夫的死更有意義。
林大鼻記錄這個故事，也是希望朋朋的生命能夠在其他人身上延伸——講述他的親身經歷，說不定就能幫助同樣被困擾的病人。
哪怕一個也行。
只要這樣，他的勇氣就還留在世上。
記錄這個故事的，是「天才捕手計劃」公眾號，他們有個故事系列「醫院奇聞錄」。
這個系列記錄的，都是醫院最真實的一面。有時能夠治癒人的，不僅是醫生，還有發生在他們身上的真實經歷。
天才捕手正在做的，就是不斷找到願意講述這些故事的醫生。
因為生命珍貴，這樣的故事值得被更多人看到。
如果你的從醫生涯中也有難忘的經歷想分享，找他們聊聊：zhuochan426。
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