我從小舌頭瘋長掉出嘴外12釐米,36年後醫院讓我成了正常人


#自拍我的故事# 我是一名普通的農村婦女,13年前因與黔江報社一位記者的偶遇,一時間,得到了各大媒體的關注,登上了央視和各地方衛視以及很多報紙版面,從此改變了我的人生,十多年後我每每想起當年的經歷,許多情景彷彿還在眼前。

我叫王柳英,今年50歲,1970年出生在湖北省咸豐縣新場鄉高爐村。聽父母講,在我出生8個月的時候,我的舌頭莫名地開始長大,並漸漸地伸出嘴外,從那時起,我的舌頭再也沒有縮回口腔,嘴巴也一直張著。

父母抱著我四處求醫,找了當地許多有名的醫生,但都束手無策。父母說:發病前,家裡剛燒過一根漆樹,因為漆樹有毒,我可能是被毒煙嗆到,因為年幼,體抗力較弱,所以引起舌頭腫大。隨著年齡的增長,舌頭也慢慢地長大,直到17歲時舌頭才停止生長。

舌頭掛在嘴外,面相非常難看,我每天躲在屋內不敢外出,到了上學的年齡,我也不敢去學校,生怕別人笑話,也怕嚇著別人。10歲時,我的父親用一個塑料袋將我的舌頭罩住,慢慢地,我便開始外出活動,也開始和同村的小朋友一起玩耍、一同上山砍柴、打豬草。

16歲那年,有媒人來到我家,將我介紹給一個腿部殘疾的男人。他叫孫家策,比我大24歲。我雖然年輕,但是容貌太醜,有男人願意娶我,也是我的幸事。因此,我和我的家人毫不猶豫,當即應下這門親事,隨後就嫁到了孫家。

丈夫家住在重慶市黔江區蓬東鄉蓬勃村,他早年父母雙亡,孤身一人,我們結婚後,生育了三男一女四個孩子,一家人過著平靜的生活。2016年9月的一天,我去學校給孩子送床板,遇到一個報社記者,他見我嘴上蒙著塑料袋,十分好奇,便向我瞭解情況,隨著記者寫的文章發表,我得到了全社會的關注。


一時間,各地的記者蜂擁而至,紛紛前來我家採訪,經過全國的報刊、電視報道後,引起了醫學界的注意,很多醫院都要接我前去檢查治療,由於我的病情十分罕見,一些醫院也束手無策,最後經第三軍醫大學重慶大坪醫院專家診斷,我患的是先天淋巴管畸形引發的疾病,俗稱巨舌症。

經檢查測量,掛在外面的舌頭長12釐米、寬8釐米,厚5釐米,整過舌頭的體積是正常人舌頭的5倍左右。由於舌頭常年露在外面,肥厚的舌端已經乾裂,說話完全模糊不清,吃飯時,用筷子夾著一丁點飯菜從舌頭上面的縫隙塞進嘴裡,由於有舌頭撐住,牙齒無法咬合,吃的東西都是直接嚥下去的,也嘗試不到任何味道,每吃一頓飯,需要兩個小時。

這樣的怪病在全國極為罕見,手術難度很高,且要需要兩次手術:首先把舌頭修剪成正常舌頭大小,休養一個月左右後,再做手術把下垂凸出的下頜骨收縮回去,如果不收縮下頜骨,嘴巴會一直大大地張著合不攏,舌頭極有可能繼續長大,這個收骨手術難度很大,需要重新組合頜骨。


最終,由醫院著名專家親自操刀,為我切除了巨大的舌頭,也修復了下頜骨,手術非常成功。醫院不但治好了困擾我36年的疾病,讓我過上了正常人的生活,還免去了我所有的治療費用,出院時,還派專車將我送回到200多公里外的家。這個成功的治療案例,中央電視臺《走進科學》欄目進行了專題報道。

病情痊癒後,我對生活充滿了信心。丈夫年邁,加上身體不好,我一個人挑起了家庭的重擔,將四個孩子分別送到初中、高中畢業,然後幫他們建立了新的家庭。特別是女兒出嫁,我給她準備了在當地農村來說算是豐厚的嫁妝,床上用品、生活用品、家用電器等全部齊備,風風光光地嫁了出去,現在我四個孩子共生了五個孫子,我感到非常高興。

我一個人在家耕種2畝地,按季節栽種包穀、紅苕、洋芋等農作物用於養豬,我每年養肥豬10餘頭,最多時有20多頭,賣肥豬是家庭的主要收入。今年殺了三頭大肥豬,賣掉兩頭,因特別肥壯,一頭豬差不多收入上萬元。


去年,丈夫不幸患上食道癌,我一個人既要照顧丈夫、又要種地、養豬、還要接送孫子上下學。丈夫的病在晚期時非常痛苦,我悉心地照料著他,儘量讓他過得舒適一點,因為病情惡化,丈夫還是離開了我們。

我這個罕見的巨舌症患者,巨大的舌頭露在口腔外面36年,歷盡了身體和心理上的巨大痛苦,最終是國家和社會給了我第二次生命,讓我成為一個正常人,這是我最大的幸福。我在此衷心地感謝醫院、醫務人員、媒體記者以及所有關心、幫助過我的人。王柳英口述並提供部分當年的照片


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