“在我兒子移植後的第13個月開始出現皮排，全身皮膚像龜裂的土地一樣，裂開一道道長長的口子。掉皮、流膿、奇癢無比，還不能撓不能抓，只能難受得在床上打滾。有好幾次孩子抓著我的手懇求，求我把他的皮給割掉。”錢景風說起自己兒子唐雅鈞的病情就忍不住哭泣。近日，雅鈞甚至一口氣偷偷地吃了5天的藥量，就是希望病能早點兒好，好在沒有出現危險。
錢景風一家來自湖北京山縣。“十年前，雅鈞的出生給家庭增添了許多歡樂，可我怎麼也料不到，災難突然就降臨在我們頭上。”錢景風說著，她這輩子都不會忘記孩子生病的那一天。2016年2月23，遠在廣東打工的錢景風接到雅鈞爺爺打來的電話，說孩子持續高燒不退，被送往了武漢同濟醫院。錢景風和孩子爸爸連夜直奔所在醫院，小雅鈞最終被確診為“再生障礙性貧血”。
此後，錢景風一家人的吃、住、行便再沒有離開醫院。經過一年的治療，醫生說藥物治療對他已作用甚微，必須進行骨髓移植。不敢有任何耽擱，錢景風舉家北上，來到了北京某醫院。2018年4月28日，孩子進了骨髓移植倉，壓上了他們一家人全部的希望。“進倉的那些天，孩子爸爸在走廊外不停哭泣，短短的時間頭髮幾乎全白。”錢景風回憶說。那段時間，每一天的等待都是度日如年，好在雅鈞用堅強的毅力成功挺過了移植。
移植後第7個月，雅鈞恢復得不錯，醫生說可以回家休養了。“我以為我們終於可以迴歸到正常生活，開心地帶著孩子回到家，可是好景不長。”錢景風痛苦地說，“在孩子移植後的第13個月，雅鈞的皮膚排異加劇了。嘗試了很多藥，如甲氨蝶呤，普樂可復，就連對皮排最有效果的進口藥——蘆可替尼也用了3個月，依然沒有太大的效果。”錢景風和孩子爸爸只能又匆忙帶著孩子返回醫院治療。
看到孩子全身潰爛，主治醫生不敢耽誤，開始用抗皮排的藥——舒萊單抗。前一個星期用2支，第二個星期用1支。“一般的人，再嚴重的排異用藥後都會下去，可我家孩子，3支用完之後依舊沒有一點好轉。孩子全身皮膚像因大旱了3個月而龜裂的土地一樣，裂開一道道長長的口子。掉皮、流膿、奇癢無比，還不能撓不能抓。”孩子經常哭著說:“媽媽，好癢好癢啊！你幫我把皮割掉好不好？”孩子每說一次，錢景風的心便滴血一次。
“孩子每天擦了藥就會舒服一點，藥效過後又會癢得想哭，直喊媽媽救我。不能抓，我就會輕輕的掐著他，他會大喊媽媽掐重一點。我在掐他的時候，另一隻手也在狠狠地掐著我自己，這樣我內心才會好過一點。”錢景風說，到目前已經是唐雅鈞移植後的第19個月了激素的使用讓孩子的臉腫到變形，體重從之前的70多斤漲到了120斤。10歲的孩子超負荷的重量導致血壓高，不能運動，就連腿也使不上勁，無法走路，每天只能由爸爸攙扶著訓練走路。
皮排的反反覆覆讓雅鈞的情緒開始不穩定，“媽媽，你別幫我擦藥了，我看到我的皮膚都害怕。”雅鈞開始拒絕用藥，錢景風很緊張，只能不斷安慰他。半個月前，錢景風在收拾東西的時候發現每天準備的藥少了一部分，詢問之下才知道是雅鈞一次偷偷吃了5天的藥，好在除了心率過快沒有出現其他症狀。“媽媽，我就是想快點好起來，以後再也不會了。”雅鈞哭了起來，錢景風抱著孩子，痛恨自己不能替他承受痛苦。
“沒錢了！上個月找朋友借了幾萬，花完了。我很感謝一直幫助我的親戚和朋友，都在為了我的孩子努力。”錢景風無奈地說。每個月6到8次門診，需要掛號費1500元；常規抽血檢查一週一次，一月4次得花費2500元；常規藥物費用12000元左右，各種費用加起來一個月差不多要2萬元。“房租、水電費、吃飯，那些我都不敢算。現在有點時間我就會去打零工，能補貼一點是一點。”想到每個月所需的費用，錢景風也只能嘆氣。
“我問孩子爸爸，你覺得你有為他做過什麼特別的事嗎？他想了一會說：‘沒有啊，都是一些平常的事。’我們是不合格的父母，在孩子經歷病痛的時候我們卻不能替他。”“醫生說孩子只要熬過這次就會越來越好，如果是因為沒錢而中斷了治療，我們這輩子都會活在愧疚中。”說到這時錢景風已是淚流滿面。
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