三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

8月13日,从中山三院邹小兵教授诊室出来,我长长地吐了一口气,邹教授亲口确认我的孩子MM已经够不上诊断标准了。

我迫不及待把这个好消息分享出去,随即,这个消息在群里炸开了锅,有祝福,有羡慕,也有否认诊断,更多是求经验分享。

大米和小米编辑也联系到我,希望我写下整个就诊过程和干预经验。考虑到这是个人化的东西,我有些犹豫。但之后邹教授鼓励我总结、发表,还说“算是你这么多年对孩子的爱和教育的一个‘结题报告’”。

当然,对MM的爱和教育、干预和帮助,绝对还没到结题的地步,我也一直在学习的路上。

但我深深理解家长们走过的路,承受过的痛苦。所以,在此,我写下这份爱和教育的“开题报告”,与大家共勉。

出生—3岁半

几度怀疑,几度否认

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

MM很小的时候,我们就注意到她的异常。

月子里,MM就不太好带,也达不到正常婴儿的睡眠标准;

四五个月时,我心里就嘀咕,这孩子怎么不像其他宝宝那样很容易逗笑?

8个月时,有医学背景的奶奶提示我,MM应名有问题,担心她是自闭症孩子。而且,同月龄的宝宝,已经可以熟练地用身体表达意图,比如用手指着要出门,要回家,但MM却没有这样的非语言表达。

好在奶奶从小就不断跟MM互动(算是早期干预),出语言后,也不断教MM看、指、听、说、回应、表达。因此,MM虽然有让人担心的地方(比如脾气大,睡眠不太好),但发育大标准跟上了:1岁多叫爸爸妈妈,2岁多能表达我要什么,问她东西在哪会用手指,也认识一些物品……

到了2岁半,奶奶发现,不管怎么教,MM的能力依旧停留在1岁多的水平。

我们开始担心了,2岁半的孩子,已经可以熟练运用你、我、她,能主动提问,能回答问句。但MM还你、我、他不分,只会仿说,主动沟通的次数也少得可怜,还出现了打头等自残行为。


越想越不对,我把MM带去了深圳一家医院的发育科,想找专家看看。

去了后,专家给我们开了一堆检查,其中一项需要全身麻醉测听力。我们肯定MM的听力没问题,也担心全麻会对MM造成影响,就放弃了检查。选择在家更用心地陪伴孩子,更努力地教孩子。

MM 3岁多参加幼儿园面试时,我们发现别的孩子交流能力非常好,但她的语言、运动、自理、情绪、心智等方方面面都差一大截。很多面试问题在家反复练过,但她一直爱答不理,日常沟通也很不顺畅。

后来幼儿园没招满人,MM 也按正常年纪入园了。

但没几天,老师就告诉我,MM不听指令,自理不行,语言弱,集体活动总是跑开,喜欢一个人玩,在她耳边喊她名字,都不理。

我只好说MM小时候被保护得太好,很少出去玩,请老师多费心。

MM上了幼儿园后,许是融合环境的刺激,话多了许多,我们的心渐渐放下来。

为了彻底安心,我还是挂了知名专家邹小兵的号,打算去排除自闭症的可能性。

3岁半,一见邹小兵

希望排除自闭症,但等来一记实锤

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

MM 3岁半时,我们带着她第一次踏进邹小兵教授诊室。

当时,邹教授跟MM互动,问她很多问题,MM有的答了,有的不理。

后来,邹教授问了我和孩子爸爸很多问题:有没有自闭症的典型症状,有没有经常转圈、玩门、玩开关……

在玩开关等问题上,我说没有,孩子爸爸说有。

因为我觉得MM玩开关是我们告诉她按开关可以亮灯,她才去玩,并不是自己沉迷;而孩子爸爸看到这个现象就说有。所以,邹教授觉得妈妈从头到尾都是否认。

他也很快下了结论:

你的孩子是自闭症,程度是轻到中度之间。她无法维持普通孩子应该有的回合对话,她无法去社交,所以总在集体环境中独自玩耍。但具体什么程度,需要做住院评估才知道。

我现在回忆起来,当时我回答邹教授的,可能都是孩子那些昙花一现,比较好的地方,让他不好明确判断孩子的程度。

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准


出了诊室,我就忍不住哭了,万万没想到是这样的结果。

后来,护士说邹教授不轻易让别人做全套住院检查,我心里又生了一丝侥幸:也许邹教授观察时间太短,根本没观察到孩子好的一面?也许邹教授也质疑自己的判断?也许邹教授也觉得她不一定是自闭症呢?

因为住院评估要一到两周时间,排队也需要一个月,我们把时间预约到了年前。回去后,MM继续上幼儿园。

3岁半—4岁

多次投诉,各种评估,我们无法再骗自己

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

没熬到年前,我心里的那丝侥幸就所剩无几。

1月初的一天,恰逢公司年会,处于事业上升期的我,一边站在舞台上拿着令人眼红的大奖,接受全公司的羡慕嫉妒恨。

一边却因收到老师要求去幼儿园面谈的短信,而躲在卫生间默默流泪。

半年来,我们已接到多次投诉,说孩子各种哭闹,难带,心中已经预感到MM要被退园了。

第二天,我和孩子爸爸忐忑不安地去了幼儿园,老师果然罗列了一大堆MM的问题:语言落后,不与人交流,直接在地板上尿,集体活动和午睡各种难管……还问我们她是不是发育迟缓,有没有去看医生。

最后,老师公布决定:MM只能上半天幼儿园。

即使我们不愿承认,也知道她可能真的是一个自闭症孩子,我们努力把她往孩子堆里赶,可她自己却从未融入。

3岁8个月,我们带着MM去三院做住院评估,有pep3, ados等检查。

那时MM的状态已经到了最差的谷底。作为一个有语言的孩子,你除非拿走她的东西,她才会说个不要!其他时候几乎不理你。

评估过程中,我心惊胆战,原来这么多普通孩子该有的反应,我都很难回忆起来,原来孩子的成长过程中,缺失了这么多重要的东西!

整个评估下来,因测试社交的医生看到MM有主动与她互动一下,虽然质量不高,还是给了一个轻度自闭症的诊断出了院。

之后两个月,我开始抓紧时间学习,看书,看各种网课,还为了做好家庭干预辞去了工作。

考虑到自我成长需要时间,我选定了两家机构,一家是传统的ABA模式,一家以社交为主,从MM 4岁开始,正式进入半天幼儿园,半天机构,晚上自己在家干预的模式。

下图是MM刚进机构时测试的pep3结果,因为3岁半确诊后到4岁这半年时间,MM只是在幼儿园“放羊”,我对她也没有干预,导致MM的程度由原来的轻中度变成了中度。

经过多方努力,MM追得很快,其间,恰巧某高端机构与残联合作,对MM进行了一次评估(机构自己的评估工具),评估结果说MM语言和认知已经追赶上同龄,不用再做语言治疗了。

听到这个令人兴奋的消息后,我又千辛万苦挂上邹教授的号,因为我觉得MM还有很多问题,希望他能看看孩子现在到底什么情况。

4岁,再见邹小兵

社交、情绪成为我们的干预重心

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

第二次来到邹教授诊室,同行的一位朋友帮我们记录了整个过程:

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

这次复诊,邹教授给出了与机构相反的意见。

邹教授说,MM进步很大,前途是光明的,但不能就此不干预,否则她以后上学,青春期会遇到极大的困难。

带着失落,我们回到深圳,又继续投入干预中。

这时,社交老师建议MM开始上团课,用同伴干预来帮助她关注同伴,学会更多的社交技巧,诱发同龄交往的能力和兴趣。

我也继续大量阅读干预方面的书籍,并保持大约1个月就外出听一次专业讲座的频率。其间,我有幸听到《孤独症干预的关键性技能训练》作者李丹的PRT讲座和Vbmapp讲座,如获珍宝。

MM4岁半左右,我带MM专门去武汉去测试Vbmapp(一套针对孤独症儿童或拥有其他发展能力障碍的孩子的语言和社交能力的评估和跟踪系统),得分只有112.5分。测试显示,MM社交第一里程碑都没满,更别提第二里程碑和第三里程碑。

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

这份专业性的报告让我对邹教授的判断更加信服。

测试后,结合李丹老师给予我的建议,和VBmapp第三个里程碑中对孩子自发性、主动性等社交能力的要求,我决定追加社交课的频率,因为核心能力提升,其他的能力都会跟着追上来。

从诊断到干预整个过程,我不断修正我的认知。诊断初期大部分家长都比较重视孩子的语言,认为孩子最大的问题是无法与人沟通,但我发现MM融入幼儿园的最大障碍是她的情绪问题。很多情形下,具备语言能力的她,偏偏用情绪和不恰当的行为来表需求和不满。

为了处理她的情绪问题,每天临睡前,我都会思考,她今天为什么有情绪?我采取的方法为什么不成功?我要怎么改进我的处理方式?

在一次次的思索和改进中,我对孩子的困难、爱的三原则(邹教授提的)、实操细节的领悟越来越深,最终让MM的情绪和行为问题下降到一个我认为可以接受的程度和频率。目前看来,她只是比普通孩子略微敏感,容易发脾气而已。

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准


一年前,MM也开始萌发对同龄人友谊的渴求,从发起肢体互动吸引别的孩子注意,到慢慢有了同龄社交,这期间,MM因自身能力不足,遇到许多社交挫折和障碍,但在自我摸索和大人的引导下,她的社交技巧不断提升。

我也找了小区附近一个店家的男孩和几个好朋友的孩子,让MM经常和他们一起玩,强化她美好的社交体验,并针对出现的问题做恰当的引导。

现在的MM,可以和她喜欢的朋友们,愉快地玩上几个小时,虽然偶尔也会有矛盾,但是如同每个NT和朋友有争执,再自己想办法和好一样,她也在和好友一起游戏,一起玩耍中提升社交技巧。

5岁3个月,三见邹小兵

已经够不上诊断标准

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

MM 5岁3个月左右,我又萌生了再去找邹教授的念头。

看诊之前,我对孩子已经非常有信心,这种信心来源于MM的进步以及对自己的自信。

不知不觉间,MM越来越接近我们期待的样子,越来越快乐。以前我所羡慕的那些高级情感、社交,都慢慢出现了,并且越来越稳定。

即便邹教授认为MM还有很多问题,我也觉得我可以给她足够的帮助,慢慢地改善那些问题。

8月13日,再见到邹教授,我依然紧张到心通通跳。

但MM却非常期待见到邹爷爷,看诊的前一天下火车就开始问邹爷爷在哪?邹爷爷会喜欢我吗?第二天5点就起床问,邹爷爷在干什么?进了诊室后,她也非常开心地和邹教授互动。

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

与前两次看诊不同,这次,邹教授从头到尾带着笑意,尤其是看到MM的橡皮泥作品,立马喊助手拍下来,还带着一丝骄傲的神气说,“这是我们孩子做的!”

互动过程中,邹教授经常去逗弄MM,MM也非常开心,临走前还大方地将自己的橡皮泥作品送给了邹教授,并有幸和邹教授合影留念。

邹教授最后确认MM已经够不上诊断标准了,表扬了MM的进步,也肯定了我的努力。

心中的巨石终于可以放下,从广州回来,MM还经常念叨:广州有个邹爷爷,说脏话邹爷爷不喜欢,我在广州给邹爷爷看我捏的菠萝皮,把邹爷爷笑死了!怎么只看见邹爷爷,没看见邹奶奶呢?

“摘帽”还是“误诊”

我这样认为

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

自从公开了MM够不上诊断标准的消息,我们收获了很多祝福,也听到了一些质疑,猜测MM当初是不是误诊。

大家会质疑,很大一部分是认为自闭症是不治之症,终身无法痊愈,并且听我描述的MM,有很多灵活自然的表现,这是一个谱系孩子难以具备的。

质疑的声音多了,我也忍不住发问:

我们看了3次邹小兵,还有李丹老师,人幼总监洪筱薇,以及其他的机构老师、专业人员都看过MM,没有一个人曾认为她绝对不是谱系。

我们做过各类自闭症专业的测试pep3,ados,vbmapp,在我们康复的一年多时间里,很多家长陪伴着我一路走来,他们很清楚MM如何一步步脱离这个标签。

也许MM的预后效果推翻了大家心中的认知,但谱系孩子一辈子就得无法跟人类好好相处,永远有无数困难和障碍吗?

在这里,我也想借此谈谈我对“摘帽”或者说达到最佳结果的看法。

自闭症在医学上,确实是不治之症,即便是已经被邹教授认可的现在的MM,我依然能看到她与普通孩子本质的区别,依然能看到她身上的特质。

在我看来,自闭症类似近视,对人类来说,这是不可逆的,但不代表我们不可以通过日新月异的技术手段让患者走向有质量,不受影响的生活。

三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准

自闭症的康复训练,本质上就是在降低孩子的障碍程度,当一个孩子的障碍已经不足以影响到她的生活,这样的状态被认定是“摘帽”(最佳结果),我觉得无可厚非。


“摘帽”并不意味着她从谱系群体就变成了NT群体,而是说她社交技能的提升让她在主流群体能够融入,和平共处甚至享受社交的快乐。

因为大家对“摘帽”的理解不同,这之中的确有很多争议。与我们而言,“摘帽”最大的意义是对我和孩子努力的一份认可,让我看待孩子的角度有所不同。

过去,我认为她是一个非常有障碍的孩子,如今我认为她是一个普通孩子,只是比别的孩子更需要帮助。

同时,我对MM的认知也更加客观,核心的差异是一直存在的,眼神的稳定、持续性,对突发情况的处理,情绪的焦虑,对人的关注,非语言能力的运用,行为的刻板,包括她的语言能力、思维深度、心智等等,都与普通儿童存在差距,都在影响着她的学习生活。

即使现在,我依然没有放松对MM的训练,依然继续寻求专业的帮助,只是对孩子的未来多了一份从容和信心。

MM确诊后,MM妈是如何干预的?

用了哪些理念和方法?


敬请期待下期——

-END-

编辑|春桃 图|MM妈 花瓣网 内容顾问|孙旭阳


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